Historia

Suomessa harvinaistyö on alkanut muita Pohjoismaita myöhemmin. Toisin kuin muissa Pohjoismaissa, Suomessa harvinaissairaiden tuesta ja palveluista on pitkälti vastannut kolmas sektori eli potilasjärjestöt. Potilasjärjestöt ovat tuoneet helpotusta siihen tarpeeseen, johon julkinen sektori ei ole yksin kyennyt vastaamaan. Harvinaiset-verkosto on toiminut jo yli kahdenkymmenenviiden vuoden ajan harvinaissairaiden hyväksi.

Värikkäät arkistointikansiot rivissä.

Harvinaistyön ja Harvinaiset-verkoston historiaa Suomessa

1983

Pohjoismainen ministerineuvosto alkaa kiinnittää huomiota harvinaisryhmien asemaan ja tarpeisiin. Ruotsi, Norja ja Tanska toteuttavat viranomaistyönä omat harvinaisryhmien palvelumallinsa.

1991

Kuntoutuslainsäädäntömuutoksen myötä Suomessa saadaan myös harvinaisryhmille diagnoosiryhmämuotoista kuntoutusta.

1993-1995

Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus Stakes aloittaa Pienet sairaus- ja vammaryhmät -projektin, jossa kartoitetaan harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien tilannetta Suomessa. Tavoitteena on sitouttaa ja vastuuttaa harvinaiskentän toimijoita yhteistyöhön harvinaisryhmien aseman parantamiseksi.

Projektiin kutsutaan yhdeksän pitkäaikaissairaita ja vammaisia edustavaa, resurssikeskustoiminnasta vastaavaa järjestöä: silloiset Keuhkovammaliitto (Hoikka), Ihopotilaiden keskusliitto, Invalidiliitto (Lahden Sopeutumisvalmennuskeskus), Kehitysvammaisten Tukiliitto, Kuulonhuoltoliitto, MLL:n Lasten kuntoutuskoti, Näkövammaisten Keskusliitto, Suomen Reumaliitto (Reumaliiton Kuntoutumislaitos), Suomen MS-liitto ja Väestöliitto (Perinnöllisyysklinikka).

1995

Resurssikeskusten yhteistyö vakiintuu ja muuttuu säännölliseksi. Verkosto on syntynyt, ja sitä kutsutaan tässä vaiheessa Resurssikeskusverkostoksi.

1996

Harvinaissairauksia esittelevä Sata harvinaista -kirja julkaistaan.

1996-2006

Verkostossa on 10 jäsenyhteisöä, jotka rahoittavat verkoston toimintaa.

2002

Verkoston ensimmäinen yhteinen verkkosivusto julkaistaan.

2006

Resurssikeskusverkosto-nimi muutetaan Harvinaiset-verkostoksi.

2007-2011

Harvinaiset-verkosto saa RAY:n rahoituksen ”Yksi ovi – monta ikkunaa”-projektiin, johon palkataan yksi työntekijä. Verkostoa ja projektia alkaa hallinnoida Suomen Reumaliitto.

2011

Harvinaiset-verkostosta tulee eurooppalaisen harvinaisyhdistysten kattojärjestö EURORDISin liitännäisjäsen.

2012

Harvinaiset-verkostolle myönnetään RAY:n kohdennettu toiminta-avustus. Verkostoon palkataan kaksi suunnittelijaa. Neuvottelut verkoston laajenemisesta kattamaan kaikki keskeiset harvinaistoimintaa tekevät järjestöt käynnistetään.

2012-2017 ja 2018-2019

Harvinaiset-verkostolla on edustaja sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmässä, jonka tehtävänä on yhtenäistää harvinaissairauksien hoitoa luomalla Suomeen EU:n suosituksen mukainen kansallinen harvinaissairauksien ohjelma.

2013

Harvinaissairaiden kokemuksia ja ajatuksia palveluista, vertaistuesta ja arjen haasteista kokoava Olen harvinainen -kirja julkaistaan.

2014

Harvinaiset-verkosto järjestää pohjoismaisen harvinaissairauksien konferenssin (NCRD) yhdessä pohjoismaisen Rarelink-yhteistyöryhmän kanssa.

2015

Verkosto viettää 20-vuotisjuhlavuotta 17 jäsenyhteisön voimin. Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmä perustetaan vahvistamaan verkoston kokemusääntä.

2016

Harvinaissairaiden kokemustarinoita kokoava Harvinaista elämää -kirja julkaistaan. Vuoden 2016 lopussa Harvinaiset-verkostossa on 20 jäsenyhteisöä.

2017

Kolmen yliopistosairaalan harvinaissairauksien yksikön johto- tai ohjausryhmään on valittu Harvinaiset-verkoston kokemusedustaja. Verkostolla on edustus myös virtuaalisairaalan Harvinaissairauksien talon ohjausryhmässä.

2018

Sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaiset sairaudet -työryhmä saa tehtäväkseen päivittää Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman. Uuden ohjelman toimittajaksi nimetään Harvinaiset-verkoston edustaja, Risto Heikkinen (Allergia-, iho- ja astmaliitto). Kaikkien viiden yliopistosairaalan harvinaissairauksien yksikön johto- tai ohjausryhmiin on nimetty verkoston harvinaiskokemusedustajat.

2019

Sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaiset sairaudet -työryhmä julkaisee Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman vuosille 2019 – 2023. Uudessa ohjelmassa on kolme painopistettä: osaamisen lisääminen, harvinaissairaiden osallisuuden vahvistaminen ja kansallisen koordinaation vakiinnuttaminen. TAYSin harvinaissairauksien yksikkö perustaa ensimmäisen harvinaisasiakasraadin yksikön toiminnan suunnittelun, arvioinnin ja kehittämisen tueksi. Harvinaiset-verkosto on apuna raatilaisten etsimisessä ja raadin käynnistämisessä.

2020

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) perustaa Harvinaisten sairauksien asiantuntijatyöryhmän suunnittelemaan kansallista koordinointia ja seuraamaan kansallisen ohjelman toimenpiteiden etenemistä. Harvinaiset-verkostolla on edustaja työryhmässä. TYKSin harvinaissairauksien yksikön yhteyteen perustetaan harvinaisasiakasraati ja OYSin asiakasraadin edustajahaku käynnistyy. Harvinaiset-verkosto on apuna raatilaisten etsimisessä ja raadin käynnistämisessä. Harvinaisten sairauksien päivää juhlistetaan Harvinaismessuilla, joiden ohjelma tuotetaan yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden kanssa.

2021

Harvinaiset-verkosto jatkaa yhteistyötä THL:n asiantuntijatyöryhmän sekä yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden kanssa mm. Harvinaisten sairauksien päivän tapahtuman toteutuksessa sekä asiakasraatien toiminnan kehittämisessä.