Historia

Suomessa harvinaistyö on alkanut muita Pohjoismaita myöhemmin. Toisin kuin muissa Pohjoismaissa, Suomessa harvinaissairaiden tuesta ja palveluista on pitkälti vastannut kolmas sektori eli potilasjärjestöt. Potilasjärjestöt ovat tuoneet helpotusta siihen tarpeeseen, johon julkinen sektori ei ole yksin kyennyt vastaamaan. Harvinaiset-verkosto on toiminut jo yli kahdenkymmenen vuoden ajan harvinaissairaiden hyväksi.

Harvinaistyön ja Harvinaiset-verkoston historiaa Suomessa

1983

Pohjoismainen ministerineuvosto alkaa kiinnittää huomiota harvinaisryhmien asemaan ja tarpeisiin. Ruotsi, Norja ja Tanska toteuttavat viranomaistyönä omat harvinaisryhmien palvelumallinsa.

1991

Kuntoutuslainsäädäntömuutoksen myötä Suomessa saadaan myös harvinaisryhmille diagnoosiryhmämuotoista kuntoutusta.

1993-1995

Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus Stakes aloittaa Pienet sairaus- ja vammaryhmät -projektin, jossa kartoitetaan harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien tilannetta Suomessa. Tavoitteena on sitouttaa ja vastuuttaa harvinaiskentän toimijoita yhteistyöhön harvinaisryhmien aseman parantamiseksi.

Projektiin kutsutaan yhdeksän pitkäaikaissairaita ja vammaisia edustavaa, resurssikeskustoiminnasta vastaavaa järjestöä: silloiset Keuhkovammaliitto (Hoikka), Ihopotilaiden keskusliitto, Invalidiliitto (Lahden Sopeutumisvalmennuskeskus), Kehitysvammaisten Tukiliitto, Kuulonhuoltoliitto, MLL:n Lasten kuntoutuskoti, Näkövammaisten Keskusliitto, Suomen Reumaliitto (Reumaliiton Kuntoutumislaitos), Suomen MS-liitto ja Väestöliitto (Perinnöllisyysklinikka).

1995

Resurssikeskusten yhteistyö vakiintuu ja muuttuu säännölliseksi. Verkosto on syntynyt, ja sitä kutsutaan tässä vaiheessa Resurssikeskusverkostoksi.

1996

Harvinaissairauksia esittelevä Sata harvinaista -kirja julkaistaan.

1996-2006

Verkostossa on 10 jäsenyhteisöä, jotka rahoittavat verkoston toimintaa.

2002

Verkoston ensimmäinen yhteinen verkkosivusto julkaistaan.

2006

Resurssikeskusverkosto-nimi muutetaan Harvinaiset-verkostoksi.

2007-2011

Harvinaiset-verkosto saa RAY:n rahoituksen ”Yksi ovi – monta ikkunaa”-projektiin, johon palkataan yksi työntekijä. Verkostoa ja projektia alkaa hallinnoida Suomen Reumaliitto.

2011

Harvinaiset-verkostosta tulee eurooppalaisen harvinaisyhdistysten kattojärjestö EURORDISin liitännäisjäsen.

2012

Harvinaiset-verkostolle myönnetään RAY:n kohdennettu toiminta-avustus. Verkostoon palkataan kaksi suunnittelijaa. Neuvottelut verkoston laajenemisesta kattamaan kaikki keskeiset harvinaistoimintaa tekevät järjestöt käynnistetään.

2012-2017 ja 2018-

Harvinaiset-verkostolla on edustaja sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmässä.

2013

Harvinaissairaiden kokemuksia ja ajatuksia palveluista, vertaistuesta ja arjen haasteista kokoava Olen harvinainen -kirja julkaistaan.

2014

Harvinaiset-verkosto järjestää pohjoismaisen harvinaissairauksien konferenssin yhdessä pohjoismaisen Rarelink-yhteistyöryhmän kanssa.

2015

Verkosto viettää 20-vuotisjuhlavuotta 17 jäsenyhteisön voimin. Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmä perustetaan vahvistamaan verkoston kokemusääntä.

2016

Harvinaissairaiden kokemustarinoita kokoava Harvinaista elämää -kirja julkaistaan. Vuoden 2016 lopussa Harvinaiset-verkostossa on 20 jäsenyhteisöä.

2017

Kolmen harvinaisyksikön johto- tai ohjausryhmään on valittu Harvinaiset-verkoston kokemusedustaja. Verkostolla on edustus myös virtuaalisairaalan Harvinaissairauksien talon ohjausryhmässä.

2018

Sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaiset sairaudet -työryhmä saa tehtäväkseen päivittää Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman. Uuden ohjelman kirjoittajaksi nimetään Harvinaiset-verkoston edustaja, Risto Heikkinen (Allergia-, iho- ja astmaliitto). Kaikkien viiden harvinaisyksikön johto- tai ohjausryhmiin on nimetty verkoston harvinaiskokemusedustajat. Vuoden 2018 syyskuussa Harvinaiset-verkostossa on 21 jäsenyhteisöä.