Yhteistyötä verkostona

Harvinaiset-verkosto on yhteistyö- ja kumppanuusverkosto, joka toimii aktiivisesti harvinaissairaiden hyväksi kansallisesti ja kansainvälisesti. Verkosto on perustettu vuonna 1995. Valtakunnalliseen verkostoon kuuluu 21 sosiaali- ja terveysalan järjestöä. Verkostosta tekevät erityisen sen monimuotoisuus ja laajuus kokemuksellisen ja ammatillisen tiedon asiantuntijaverkostona.

Kuva: Kati Saari

Verkostoyhteistyö tuo voimaa

Harvinaiset-verkosto kokoaa yhteen harvinaissairauksiin liittyvää kokonaisvaltaisen arjen asiantuntijuutta. Hajallaan olevan asiantuntemuksen kokoaminen on erityisen tärkeää harvinaisten sairauksien kohdalla. Vaikka tyypillistä harvinaista sairautta tai harvinaissairasta ei ole, yhdistää harvinaissairaita usein vaikeus löytää tietoa, osaamista ja asiantuntijuutta. Harvinaiset sairaudet ja vammat ovat usein monisyisiä, ja ilmenemismuodoiltaan ja vakavuudeltaan hyvin erilaisia. Harvinaissairaat, läheiset ja heidän kanssaan työskentelevät ammattilaiset tarvitsevat tietoa, tukea ja osaamista sairauksien ja vammojen tunnistamisessa, hoidossa, kuntoutuksessa, palveluissa ja päivittäisen elämän sujumisessa.

Verkostossa yhdistyy ammatillinen tieto ja kokemus

Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöt edustavat useita kymmeniä harvinaissairausryhmiä, joihin kuuluu satoja erilaisia harvinaissairauksia eri lääketieteen aloilta. Järjestö- ja diagnoosirajat ylittävä verkostoyhteistyö kokoaa potilasjärjestöjen monipuolista osaamista yhteen. Harvinaiset-verkosto kasvattaa yleistä tietoisuutta harvinaissairauksista ja tekee yhteiskunnallista vaikuttamistyötä. Tiedon ja kokemuksen lisääntyessä esimerkiksi hoidon ja kuntoutuksen saatavuus paranee ja ennakkoluulot lieventyvät. Verkosto tarjoaa harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluville, heidän läheisilleen sekä harvinaissairaiden kanssa työskenteleville tietoa ja tarjoaa väyliä verkostoitumiseen sekä vertaistuen löytämiseen.

Harvinaiskentällä yhteistyö on välttämätöntä. Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöillä on jo yli kahdenkymmenen vuoden kokemus verkostoyhteistyöstä. Tiedonvaihto ja asiantuntemuksen jakaminen Harvinaiset-verkostona on osoittautunut tarpeelliseksi, toimivaksi ja hyödylliseksi yhteistyömalliksi.