Verkkovertaisryhmät

Harvinaissairaan voi olla vaikea löytää vertaistoimintaa. Verkossa toimivat vertaiskeskusteluryhmät voivat silloin olla avuksi. Useimmat Facebookissa toimivista ryhmistä ovat suljettuja ja niihin pääsee mukaan vain kutsuttuna. Kutsun voi pyytää Facebookin välityksellä. Harvinaiset-verkosto ei ylläpidä ryhmiä, eikä osallistu ryhmien toimintaan.  Puuttuko ryhmänne listalta? Lähetä tiedot meille sivun alaosassa olevalla lomakkeella.

Tutustu myös harvinaisyhdistyksiin ja -ryhmiin.

Aikuisen Stillin tauti FB-vertaisryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä aikuisen Stillin tautia sairastaville ja läheisille.

Aivokasvain FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

Aivokurkiaisen puutos FB-vertaisryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä perheille, joiden lapsella tai nuorella on jonkinasteinen aivokurkiaisen puutos tai vajaakehitys (Corpus callosum dysgenesia/agenesia).

Albinismiperheiden FB-ryhmä

Suljettu keskusteluryhmä perheille, joissa on albinismia.

Alopeciaklubi

Suljettu FB-vertaiskeskusteluryhmä alopeciaa sairastaville.

Alopecialasten vanhemmat FB-ryhmä

Suljettu Facebook-vertaistukiryhmä alopecialasten vanhemmille.

Aplastinen anemia FB-vertaisryhmä

Yksityishenkilön ylläpitämä keskusteluryhmä aplastista anemiaa sairastaville ja läheisille.

CHARGE-Finland FB-vertaisryhmä

Vertaiskeskusteluryhmä Charge-henkilöille ja heidän läheisilleen.

Darierin tauti FB-ryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä Darierin tautia sairastaville.

Dyshidroosi/pompholyx FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä dyshidroottista ihottumaa sairastaville.

Epidermolysis bullosa FB-ryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä EB:a sairastaville löytyy nimellä ebsuomiprivate.

FASD-lasten perheiden keskusteluryhmä

Suljettu verkkokeskusteluryhmä FAS-lasten perheille Verneri.net-sivustolla. Vaatii rekisteröitymistä.

Fenyyliketonuria FB-vertaisryhmä

Vertaistukiryhmä fenyyliketonuriaa sairastaville ja läheisille. Suljettu Facebook-ryhmä löytyy nimellä PKU Suomi.

Frax-lasten perheiden keskusteluryhmä

Suljettu verkkokeskusteluryhmä FRAX-lasten perheille Verneri.net-sivustolla. Vaatii rekisteröitymistä.

Gastrointestinaalinen stroomatuumori (GIST)

Suljettu keskusteluryhmä GIST-potilaille ja läheisille.

Gynekologiset syövät -FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

HAE (hereditäärinen angioödeema) FB-ryhmä

Suomen HAE-yhdistyksen ylläpitämä suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä haeyhdistys.

Hailey-Hailey (Suomi) FB-ryhmä

Suljettu keskusteluryhmä Hailey Hailey -tautia sairastaville.

Haurashermo-oireyhtymä (HNPP) FB-vertaisryhmä

Suljettu Facebook-ryhmä löytyy nimellä HNPP.

Hemipleginen migreeni FB-vertaisryhmä

Familiaalista / sporadista hemiplegistä migreeniä sairastaville ja läheisille suunnattu suljettu Facebook-vertaistukiryhmä.

Hengityslaitepotilaiden FB-keskusteluryhmä

Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjillä on suljettu Facebook-ryhmä Henkkarit.

Hidradenitis suppurativa FB-ryhmä

Suljettu keskusteluryhmä hidradenitis suppurativaa sairastaville.

Huntingtonin tauti FB-vertaisryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä Elämää Huntingtonin kanssa.

Hyperhidroosi FB-ryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä henkilöille, joilla on hyperhidroosia/liikahikoilua.

Idiopaattinen hypersomnia FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä löytyy Facebookista nimellä Idiopaattinen hypersomnia.

Iktyoosi FB-ryhmä

Yhdistyksen ylläpitämä suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä iktyoosiyhdistys.

Incontinentia pigmenti (Suomi) FB-ryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä incontinentia pigmentiä sairastaville.

Kolmoishermosärky FB-vertaisryhmä

Kolmoishermosärkyyn liittyvät Facebook-keskusteluryhmät löytyvät nimillä Triget ja Trigehyvinvointi.

Krooninen lymfaattinen leukemia (KLL) FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

Krooninen myelooinen leukemia (KML) FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

Kylmäurtikaria FB-ryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä kylmäurtikaria.

Luu- ja pehmytkudossarkoomat FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

Lyhytsuoli-lapset FB-vertaisryhmä

Suljettu Facebook-ryhmä lyhytsuoli-syndroomaa sairastaville.

Lymfooma FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia lymfoomasairauksista ja niiden hoidoista.

Mastosytoosi (urticaria pigmentosa) FB-ryhmä

Suljettu keskusteluryhmä mastosytoosia / urticaria pigmentosaa sairastaville.

Mitokondriotaudit FB-ryhmä

Vertaisryhmä mitokondriotautia sairastaville, heidän läheisilleen sekä henkilöille, joilla sairautta vielä tutkitaan.

Multippeli myelooma FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia sairaudesta ja sen hoidoista.

Myelodysplastiset sairaudet (MDS) FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

Myeloproliferatiiviset sairaudet (MPN) FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

Nekrobioosi FB-ryhmä

Suljettu keskusteluryhmä nekrobioosia sairastaville.

Neuroendokriiniset kasvaimet (NET) FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

Neurosarkoidoosi FB-ryhmä

Keskusteluryhmä neurosarkoidoosia sairastaville löytyy nimellä Neurosarkoidoosi Suomi.

Noonan FB-vertaisryhmä

Vertaiskeskusteluryhmä on tarkoitettu henkilöille, joilla itsellään tai joiden läheisellä on Noonanin oireyhtymä. Suljettu facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä Noonan FI.

Pseudomyksooma peritonei (PMP) FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia sairaudesta ja sen hoidoista.

Rakkoekstrofia / Kloakaextrofia / Epispadia FB-vertaisryhmä

Vertaistukiryhmä rakkoekstrofiaa/kloakaekstrofiaa/epispadiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Suljettu suomenkielinen Facebook-ryhmä.

RELA-ryhmä (relapsoiva polykondriitti) FB-vertaisryhmä

Vertaiskeskusteluryhmä reumansukuista, uusiutuvaa monirustotulehdusta sairastaville. Suljettu Facebook-ryhmä löytyy nimellä Relaajat.

Rett-henkilöiden vanhempien ryhmä

Suljettu keskusteluryhmä Rett-henkilöiden vanhemmille, läheisille ja ammattilaisille Verneri.net-sivustolla. Vaatii rekisteröitymistä.

Rosacea (ruusufinni) FB-ryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä ruusufinni.

SLE-keskusteluryhmä

Suljettu Facebook-vertaisryhmä henkilöille, joilla on SLE, DLE, SCLE tai määrittelemätön sidekudostauti. Ryhmä löytyy nimellä Siipien havinaa.

Stevens Johnson -oireyhtymän FB-vertaisryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä löytyy Facebookista nimellä SJS Finland.

Suomen Beckwith-Wiedemann FB-ryhmä

Suljettu keskusteluryhmä löytyy Facebookista nimellä suomenbws.

Suomen PWS-yhdistyksen verkkoryhmät

Suljetut verkkokeskusteluryhmät perheille sekä PWS-nuorille ja aikuisille Verneri.net-sivustolla. Vaativat rekisteröitymistä.

Syringomyelia FB-vertaisryhmä

Ryhmä tarjoaa vertaistukea ja keskustelua syringomyeliasta, syringobulbiasta, syrinxeistä ja chiarista.

Tarlovin kysta FB-vertaisryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä löytyy Facebookista nimellä Tarlovin Kysta Suomi.

UV-valoihottuma FB-ryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä UV.valoihottuma.

Vaikea palovamma FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä vaikean palovamman kokeneille ja läheisille.

Valkojäkälä ja punajäkälä FB-ryhmä (miehet)

Jäkälöitymisihosairauksia sairastaville miehille perustettu oma suljettu keskusteluryhmä.

Valkojäkälä ja punajäkälä FB-ryhmä (naiset)

Valko- ja/tai punajäkälää sairastaville naisille suunnattu suljettu keskusteluryhmä.

Vitiligo (Suomi) FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä vitiligoa (valkopälveä) sairastaville.

Waldenströmin makroglobulinemia FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia sairaudesta ja sen hoidoista.

Muita harvinaissairauksien verkkovertaisryhmiä?

Lähetä meille tieto harvinaissairauksiin liittyvästä verkkokeskusteluryhmästä, lisäämme sen listalle.