Verkkovertaisryhmät

Harvinaissairaan voi olla vaikea löytää vertaistoimintaa. Verkossa toimivat vertaiskeskusteluryhmät voivat silloin olla avuksi. Useimmat Facebookissa toimivista ryhmistä ovat suljettuja ja niihin pääsee mukaan vain kutsuttuna. Kutsun voi pyytää Facebookin välityksellä. Harvinaiset-verkosto ei ylläpidä ryhmiä, eikä osallistu ryhmien toimintaan.  Puuttuko ryhmänne listalta? Lähetä tiedot meille sivun alaosassa olevalla lomakkeella.

Tutustu myös harvinaisyhdistyksiin ja -ryhmiin.

Tyttö istuu tabletti sylissä.
keskusteluryhmät

Aikuisen Stillin tauti FB-vertaisryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä aikuisen Stillin tautia sairastaville ja läheisille.

keskusteluryhmät

Aivokasvain FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

keskusteluryhmät

Aivokurkiaisen puutos FB-vertaisryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä perheille, joiden lapsella tai nuorella on jonkinasteinen aivokurkiaisen puutos tai vajaakehitys (Corpus callosum dysgenesia/agenesia).

keskusteluryhmät

Albinismiperheiden FB-ryhmä

Suljettu keskusteluryhmä perheille, joissa on albinismia.

keskusteluryhmät

ALD/AMN FB-ryhmä

Suljettu Facebook-ryhmä adrenoleukodystrofiaa (ALD) ja adrenomyeoloneuropatiaa (AMN) sairastaville ja heidän läheisilleen löytyy nimellä ALD/AMN Suomi.

keskusteluryhmät

Alopeciaklubi

Suljettu FB-vertaiskeskusteluryhmä alopeciaa sairastaville.

keskusteluryhmät

Alopecialasten vanhemmat FB-ryhmä

Suljettu Facebook-vertaistukiryhmä alopecialasten vanhemmille.

keskusteluryhmät

Aplastinen anemia FB-vertaisryhmä

Yksityishenkilön ylläpitämä keskusteluryhmä aplastista anemiaa sairastaville ja läheisille.

keskusteluryhmät

CHARGE-Finland FB-vertaisryhmä

Vertaiskeskusteluryhmä Charge-henkilöille ja heidän läheisilleen.

keskusteluryhmät

Darierin tauti FB-ryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä Darierin tautia sairastaville.

keskusteluryhmät

Dyshidroosi/pompholyx FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä dyshidroottista ihottumaa sairastaville.

keskusteluryhmät

Epidermolysis bullosa FB-ryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä EB:a sairastaville löytyy nimellä ebsuomiprivate.

keskusteluryhmät

Erityisen vauvan odotus -FB-ryhmä

Suljettu keskusteluryhmä vanhemmille, jotka saavat raskausaikana tiedon vauvan kehityksen ongelmista.

keskusteluryhmät

FASD-lasten perheiden keskusteluryhmä

Suljettu verkkokeskusteluryhmä FAS-lasten perheille Verneri.net-sivustolla. Vaatii rekisteröitymistä.

keskusteluryhmät

Fenyyliketonuria FB-vertaisryhmä

Vertaistukiryhmä fenyyliketonuriaa sairastaville ja läheisille. Suljettu Facebook-ryhmä löytyy nimellä PKU Suomi.

keskusteluryhmät

Frax-lasten perheiden keskusteluryhmä

Suljettu verkkokeskusteluryhmä FRAX-lasten perheille Verneri.net-sivustolla. Vaatii rekisteröitymistä.

keskusteluryhmät

Gastrointestinaalinen stroomatuumori (GIST)

Suljettu keskusteluryhmä GIST-potilaille ja läheisille.

keskusteluryhmät

Gynekologiset syövät -FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

keskusteluryhmät

HAE (hereditäärinen angioödeema) FB-ryhmä

Suomen HAE-yhdistyksen ylläpitämä suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä haeyhdistys.

keskusteluryhmät

Hailey-Hailey (Suomi) FB-ryhmä

Suljettu keskusteluryhmä Hailey Hailey -tautia sairastaville.

keskusteluryhmät

Haurashermo-oireyhtymä (HNPP) FB-vertaisryhmä

Suljettu Facebook-ryhmä löytyy nimellä HNPP.

keskusteluryhmät

Hemipleginen migreeni FB-vertaisryhmä

Familiaalista / sporadista hemiplegistä migreeniä sairastaville ja läheisille suunnattu suljettu Facebook-vertaistukiryhmä.

keskusteluryhmät

Hengityslaitepotilaiden FB-keskusteluryhmä

Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjillä on suljettu Facebook-ryhmä Henkkarit.

keskusteluryhmät

Hidradenitis suppurativa FB-ryhmä

Suljettu keskusteluryhmä hidradenitis suppurativaa sairastaville.

keskusteluryhmät

Huntingtonin tauti FB-vertaisryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä Elämää Huntingtonin kanssa.

keskusteluryhmät

Hyperhidroosi FB-ryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä henkilöille, joilla on hyperhidroosia/liikahikoilua.

keskusteluryhmät

Idiopaattinen hypersomnia FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä löytyy Facebookista nimellä Idiopaattinen hypersomnia.

keskusteluryhmät

Iktyoosi FB-ryhmä

Yhdistyksen ylläpitämä suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä iktyoosiyhdistys.

keskusteluryhmät

Incontinentia pigmenti (Suomi) FB-ryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä incontinentia pigmentiä sairastaville.

keskusteluryhmät

Kolmoishermosärky FB-vertaisryhmä

Kolmoishermosärkyyn liittyvät Facebook-keskusteluryhmät löytyvät nimillä Triget ja Trigehyvinvointi.

keskusteluryhmät

Krooninen lymfaattinen leukemia (KLL) FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

keskusteluryhmät

Krooninen myelooinen leukemia (KML) FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

keskusteluryhmät

Kylmäurtikaria FB-ryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä kylmäurtikaria.

keskusteluryhmät

Luu- ja pehmytkudossarkoomat FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

keskusteluryhmät

Lyhytsuoli-lapset FB-vertaisryhmä

Suljettu Facebook-ryhmä lyhytsuoli-syndroomaa sairastaville.

keskusteluryhmät

Lymfooma FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia lymfoomasairauksista ja niiden hoidoista.

keskusteluryhmät

Mastosytoosi (urticaria pigmentosa) FB-ryhmä

Suljettu keskusteluryhmä mastosytoosia / urticaria pigmentosaa sairastaville.

keskusteluryhmät

Mitokondriotaudit FB-ryhmä

Vertaisryhmä mitokondriotautia sairastaville, heidän läheisilleen sekä henkilöille, joilla sairautta vielä tutkitaan.

keskusteluryhmät

Multippeli myelooma FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia sairaudesta ja sen hoidoista.

keskusteluryhmät

Myelodysplastiset sairaudet (MDS) FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

keskusteluryhmät

Myeloproliferatiiviset sairaudet (MPN) FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

keskusteluryhmät

Nekrobioosi FB-ryhmä

Suljettu keskusteluryhmä nekrobioosia sairastaville.

keskusteluryhmät

Neuroendokriiniset kasvaimet (NET) FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

keskusteluryhmät

Neurosarkoidoosi FB-ryhmä

Keskusteluryhmä neurosarkoidoosia sairastaville löytyy nimellä Neurosarkoidoosi Suomi.

keskusteluryhmät

Noonan FB-vertaisryhmä

Vertaiskeskusteluryhmä on tarkoitettu henkilöille, joilla itsellään tai joiden läheisellä on Noonanin oireyhtymä. Suljettu facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä Noonan FI.

keskusteluryhmät

Perinnöllinen fruktoosi-intoleranssi FB-ryhmä

Suljettu keskusteluryhmä perinnöllistä fruktoosi-intoleranssia sairastaville sekä heidän läheisilleen. Löytyy Facebookista nimellä (HFI) Perinnöllinen fruktoosi-intoleranssi.

keskusteluryhmät

Pohjois-Suomen ja Lapin harvinaiset

Suljettu keskusteluryhmä Pohjois-Suomen ja Lapin alueen harvinaissairaille diagnoosiin katsomatta. Ryhmää ylläpitää Pohjois-Pohjanmaan ja Kainuun lihastautiyhdistys OUKALI ry.

keskusteluryhmät

Pseudomyksooma peritonei (PMP) FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia sairaudesta ja sen hoidoista.

keskusteluryhmät

Rakkoekstrofia / Kloakaextrofia / Epispadia FB-vertaisryhmä

Vertaistukiryhmä rakkoekstrofiaa/kloakaekstrofiaa/epispadiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Suljettu suomenkielinen Facebook-ryhmä.

keskusteluryhmät

RELA-ryhmä (relapsoiva polykondriitti) FB-vertaisryhmä

Vertaiskeskusteluryhmä reumansukuista, uusiutuvaa monirustotulehdusta sairastaville. Suljettu Facebook-ryhmä löytyy nimellä Relaajat.

keskusteluryhmät

Rett-henkilöiden vanhempien ryhmä

Suljettu keskusteluryhmä Rett-henkilöiden vanhemmille, läheisille ja ammattilaisille Verneri.net-sivustolla. Vaatii rekisteröitymistä.

keskusteluryhmät

Rosacea (ruusufinni) FB-ryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä ruusufinni.

keskusteluryhmät

SLE-keskusteluryhmä

Suljettu Facebook-vertaisryhmä henkilöille, joilla on SLE, DLE, SCLE tai määrittelemätön sidekudostauti. Ryhmä löytyy nimellä Siipien havinaa.

keskusteluryhmät

Stevens Johnson -oireyhtymän FB-vertaisryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä löytyy Facebookista nimellä SJS Finland.

keskusteluryhmät

Suomen Beckwith-Wiedemann FB-ryhmä

Suljettu keskusteluryhmä löytyy Facebookista nimellä suomenbws.

keskusteluryhmät

Suomen PWS-yhdistyksen verkkoryhmät

Suljetut verkkokeskusteluryhmät perheille sekä PWS-nuorille ja aikuisille Verneri.net-sivustolla. Vaativat rekisteröitymistä.

keskusteluryhmät

Syringomyelia FB-vertaisryhmä

Ryhmä tarjoaa vertaistukea ja keskustelua syringomyeliasta, syringobulbiasta, syrinxeistä ja chiarista.

keskusteluryhmät

Tarlovin kysta FB-vertaisryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä löytyy Facebookista nimellä Tarlovin Kysta Suomi.

keskusteluryhmät

UV-valoihottuma FB-ryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä UV.valoihottuma.

keskusteluryhmät

Vaikea palovamma FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä vaikean palovamman kokeneille ja läheisille.

keskusteluryhmät

Valkojäkälä ja punajäkälä FB-ryhmä (miehet)

Jäkälöitymisihosairauksia sairastaville miehille perustettu oma suljettu keskusteluryhmä.

keskusteluryhmät

Valkojäkälä ja punajäkälä FB-ryhmä (naiset)

Valko- ja/tai punajäkälää sairastaville naisille suunnattu suljettu keskusteluryhmä.

keskusteluryhmät

Vitiligo (Suomi) FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä vitiligoa (valkopälveä) sairastaville.

keskusteluryhmät

Waldenströmin makroglobulinemia FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia sairaudesta ja sen hoidoista.

Muita harvinaissairauksien verkkovertaisryhmiä?

Lähetä meille tieto harvinaissairauksiin liittyvästä verkkokeskusteluryhmästä, lisäämme sen listalle.