Verkkovertaisryhmät

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä aikuisen Stillin tautia sairastaville ja läheisille.

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä perheille, joiden lapsella tai nuorella on jonkinasteinen aivokurkiaisen puutos tai vajaakehitys (Corpus callosum dysgenesia/agenesia).

Suljettu ryhmä kaikille, jotka sairastavat aivolisäkesairautta tai epäilevät sairastavansa sellaista.
Ryhmä on tarkoitettu vertaistueksi itsesairastaville sekä lapsipotilaiden vanhemmille.

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n ylläpitämä suljettu vertaisryhmä, joka on tarkoitettu aivolisäkesairautta sairastavien lasten vanhemmille sekä aikuisille aivolisäkesairaille, joilla on alle 18-vuotiaita lapsia.

Suljettu keskusteluryhmä perheille, joissa on albinismia.

Suljettu Facebook-ryhmä adrenoleukodystrofiaa (ALD) ja adrenomyeoloneuropatiaa (AMN) sairastaville ja heidän läheisilleen löytyy nimellä ALD/AMN Suomi.

Suljettu FB-vertaiskeskusteluryhmä alopeciaa sairastaville.

Suljettu Facebook-vertaistukiryhmä alopecialasten vanhemmille.

Yksityishenkilön ylläpitämä keskusteluryhmä aplastista anemiaa sairastaville ja läheisille.

Erilaisiin autoimmuunienkefaliitteihin sairastuneille, heidän läheisilleen sekä aiheesta työnsä puolesta kiinnostuneille tarkoitettu Facebook-ryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

Suljettu verkkovertaistukiryhmä bronkiektasiatautia sairastaville.

Vertaiskeskusteluryhmä Charge-henkilöille ja heidän läheisilleen.

Yksityinen ja piilotettu FB-vertaisryhmä, jonne voi pyytää kutsun avoimen Synnynnäinen kloridiripuli -ryhmän kautta. Ylläpitäjien yhteystiedot saat myös Harvinaiset-verkostolta.

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä Darierin tautia sairastaville.

Suljettu FB-vertaistukiryhmä DLE:tä (ihon punahukkaa) sairastaville.

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä dyshidroottista ihottumaa sairastaville.

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä EB:a sairastaville löytyy nimellä ebsuomiprivate.

Suljettu keskusteluryhmä vanhemmille, jotka saavat raskausaikana tiedon vauvan kehityksen ongelmista.

Suljettu verkkokeskusteluryhmä FAS-lasten perheille Verneri.net-sivustolla. Vaatii rekisteröitymistä.

Vertaistukiryhmä fenyyliketonuriaa sairastaville ja läheisille. Suljettu Facebook-ryhmä löytyy nimellä PKU Suomi.

Suljettu verkkokeskusteluryhmä FRAX-lasten perheille Verneri.net-sivustolla. Vaatii rekisteröitymistä.

Suljettu keskusteluryhmä GIST-potilaille ja läheisille.

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

Suomen HAE-yhdistyksen ylläpitämä suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä haeyhdistys.

Suljettu keskusteluryhmä Hailey Hailey -tautia sairastaville.

Suljettu Facebook-ryhmä löytyy nimellä HNPP.

Familiaalista / sporadista hemiplegistä migreeniä sairastaville ja läheisille suunnattu suljettu Facebook-vertaistukiryhmä.

Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjillä on suljettu Facebook-ryhmä Henkkarit.

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä HHT/Oslerin tautia sairastaville ja niille, joiden HHT/Osler-diagnoosi ei ole vielä varmistunut.

Suljettu keskusteluryhmä hidradenitis suppurativaa sairastaville.

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä Elämää Huntingtonin kanssa.

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä henkilöille, joilla on hyperhidroosia/liikahikoilua.

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä löytyy Facebookista nimellä Idiopaattinen hypersomnia.

Yhdistyksen ylläpitämä suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä iktyoosiyhdistys.

Vertaiskeskusteluryhmä henkilöille, joiden diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai jotka ovat jääneet ilman diagnoosia.

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä incontinentia pigmentiä sairastaville.

Kolmoishermosärkyyn liittyvät Facebook-keskusteluryhmät löytyvät nimillä Triget ja Trigehyvinvointi.

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä kylmäurtikaria.

Suljettu vertaistukiryhmä lisämunuais- ja aivolisäkesairaille sekä heidän läheisilleen.

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

Suljettu Facebook-ryhmä lyhytsuoli-syndroomaa sairastaville.

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia lymfoomasairauksista ja niiden hoidoista.

Suljettu keskusteluryhmä mastosytoosia / urticaria pigmentosaa sairastaville.

Yksityinen keskusteluryhmä ultraharvinaista meloreostoosia sairastaville. Löytyy nimellä Meloreostoosi Suomi/ Melorheostosis Finland.

Vertaisryhmä mitokondriotautia sairastaville, heidän läheisilleen sekä henkilöille, joilla sairautta vielä tutkitaan.

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia sairaudesta ja sen hoidoista.

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä MG:tä sairastaville ja heidän läheisilleen. Löytyy nimellä Myastenia Gravis Suomi.

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

Suljettu keskusteluryhmä nekrobioosia sairastaville.

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia.

Keskusteluryhmä neurosarkoidoosia sairastaville löytyy nimellä Neurosarkoidoosi Suomi.

Yksityinen vertaiskeskusteluryhmä neutropeniaa sairastaville tai heidän läheisilleen. Löytyy nimellä Suomen neutropenia.

Suljettu vertaistuki- ja keskusteluryhmä NMOSD ja MOG-AD-potilaille ja heidän läheisilleen.

Vertaiskeskusteluryhmä on tarkoitettu henkilöille, joilla itsellään tai joiden läheisellä on Noonanin oireyhtymä. Suljettu facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä Noonan FI.

PEHO-oireyhtymällä on yksityinen ja piilotettu Facebook-ryhmä, jota ei löydy hakemalla. Ylläpitäjien yhteystiedot saat Harvinaiset-verkostolta.

Suljettu keskusteluryhmä perinnöllistä fruktoosi-intoleranssia sairastaville sekä heidän läheisilleen. Löytyy Facebookista nimellä (HFI) Perinnöllinen fruktoosi-intoleranssi.

Suljettu keskusteluryhmä Pohjois-Suomen ja Lapin alueen harvinaissairaille diagnoosiin katsomatta. Ryhmää ylläpitää Pohjois-Pohjanmaan ja Kainuun lihastautiyhdistys OUKALI ry.

Vertaistukiryhmä porfyriaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Suljettu ryhmä löytyy nimellä Porfyria Suomi.

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia sairaudesta ja sen hoidoista.

Vertaistukiryhmä rakkoekstrofiaa/kloakaekstrofiaa/epispadiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Suljettu suomenkielinen Facebook-ryhmä.

Vertaiskeskusteluryhmä reumansukuista, uusiutuvaa monirustotulehdusta sairastaville. Suljettu Facebook-ryhmä löytyy nimellä Relaajat.

Suljettu keskusteluryhmä Rett-henkilöiden vanhemmille, läheisille ja ammattilaisille Verneri.net-sivustolla. Vaatii rekisteröitymistä.

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä ruusufinni.

Suljettu Facebook-vertaisryhmä henkilöille, joilla on SLE, DLE, SCLE tai määrittelemätön sidekudostauti. Ryhmä löytyy nimellä Siipien havinaa.

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä SMAJ/LOSMoN-potilaille.

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä löytyy Facebookista nimellä SJS Finland.

Suljettu keskusteluryhmä löytyy Facebookista nimellä suomenbws.

Suljetut verkkokeskusteluryhmät perheille sekä PWS-nuorille ja aikuisille Verneri.net-sivustolla. Vaativat rekisteröitymistä.

IBD ja muut suolistosairaudet ry:n ylläpitämä suljettu vertaisryhmä.

Ryhmä tarjoaa vertaistukea ja keskustelua syringomyeliasta, syringobulbiasta, syrinxeistä ja chiarista.

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä löytyy Facebookista nimellä Tarlovin Kysta Suomi.

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä UV.valoihottuma.

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä vaikean palovamman kokeneille ja läheisille.

Jäkälöitymisihosairauksia sairastaville miehille perustettu oma suljettu keskusteluryhmä.

Valko- ja/tai punajäkälää sairastaville naisille suunnattu suljettu keskusteluryhmä.

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä vitiligoa (valkopälveä) sairastaville.

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä, jossa jaetaan tietoa ja kokemuksia sairaudesta ja sen hoidoista.

Yksityinen vertaiskeskusteluryhmä kaikkien Willien vanhemmille ja läheisille. Löytyy Facebookista nimellä Suomen Willit.