Verkkovertaisryhmät

Harvinaissairaan voi olla vaikea löytää vertaistoimintaa. Verkossa toimivat vertaiskeskusteluryhmät voivat silloin olla avuksi. Useimmat Facebookissa toimivista ryhmistä ovat suljettuja ja niihin pääsee mukaan vain kutsuttuna. Kutsun voi pyytää Facebookin välityksellä. Harvinaiset-verkosto ei ylläpidä ryhmiä, eikä osallistu ryhmien toimintaan.  Puuttuko ryhmänne listalta? Lähetä tiedot meille sivun alaosassa olevalla lomakkeella.

Tutustu myös harvinaisyhdistyksiin ja -ryhmiin.

Aikuisen Stillin tauti FB-vertaisryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä aikuisen Stillin tautia sairastaville ja läheisille.

Albinismiperheiden FB-ryhmä

Suljettu keskusteluryhmä perheille, joissa on albinismia.

Alopeciaklubi

Suljettu FB-vertaiskeskusteluryhmä alopeciaa sairastaville.

Alopecialasten vanhemmat FB-ryhmä

Suljettu Facebook-vertaistukiryhmä alopecialasten vanhemmille.

Aplastinen anemia FB-vertaisryhmä

Yksityishenkilön ylläpitämä keskusteluryhmä aplastista anemiaa sairastaville ja läheisille.

CHARGE-Finland FB-vertaisryhmä

Vertaiskeskusteluryhmä Charge-henkilöille ja heidän läheisilleen.

Darierin tauti FB-ryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä Darierin tautia sairastaville.

Dyshidroosi/pompholyx FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä dyshidroottista ihottumaa sairastaville.

Epidermolysis bullosa FB-ryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä EB:a sairastaville löytyy nimellä ebsuomiprivate.

FASD-lasten perheiden keskusteluryhmä

Suljettu verkkokeskusteluryhmä FAS-lasten perheille Verneri.net-sivustolla. Vaatii rekisteröitymistä.

Fenyyliketonuria FB-vertaisryhmä

Vertaistukiryhmä fenyyliketonuriaa sairastaville ja läheisille. Suljettu Facebook-ryhmä löytyy nimellä PKU Suomi.

Frax-lasten perheiden keskusteluryhmä

Suljettu verkkokeskusteluryhmä FRAX-lasten perheille Verneri.net-sivustolla. Vaatii rekisteröitymistä.

HAE (hereditäärinen angioödeema) FB-ryhmä

Suomen HAE-yhdistyksen ylläpitämä suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä haeyhdistys.

Hailey-Hailey (Suomi) FB-ryhmä

Suljettu keskusteluryhmä Hailey Hailey -tautia sairastaville.

Haurashermo-oireyhtymä (HNPP) FB-vertaisryhmä

Suljettu Facebook-ryhmä löytyy nimellä HNPP.

Hemipleginen migreeni FB-vertaisryhmä

Familiaalista / sporadista hemiplegistä migreeniä sairastaville ja läheisille suunnattu suljettu Facebook-vertaistukiryhmä.

Hidradenitis suppurativa FB-ryhmä

Suljettu keskusteluryhmä hidradenitis suppurativaa sairastaville.

Huntingtonin tauti FB-vertaisryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä Elämää Huntingtonin kanssa.

Hyperhidroosi FB-ryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä henkilöille, joilla on hyperhidroosia/liikahikoilua.

Idiopaattinen hypersomnia FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä löytyy Facebookista nimellä Idiopaattinen hypersomnia.

Iktyoosi FB-ryhmä

Yhdistyksen ylläpitämä suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä iktyoosiyhdistys.

Incontinentia pigmenti (Suomi) FB-ryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä incontinentia pigmentiä sairastaville.

Kolmoishermosärky FB-vertaisryhmä

Kolmoishermosärkyyn liittyvät Facebook-keskusteluryhmät löytyvät nimillä Triget ja Trigehyvinvointi.

Kylmäurtikaria FB-ryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä kylmäurtikaria.

Lyhytsuoli-lapset FB-vertaisryhmä

Suljettu Facebook-ryhmä lyhytsuoli-syndroomaa sairastaville.

Mastosytoosi (urticaria pigmentosa) FB-ryhmä

Suljettu keskusteluryhmä mastosytoosia / urticaria pigmentosaa sairastaville.

Mitokondriotaudit FB-ryhmä

Vertaisryhmä mitokondriotautia sairastaville, heidän läheisilleen sekä henkilöille, joilla sairautta vielä tutkitaan.

Nekrobioosi FB-ryhmä

Suljettu keskusteluryhmä nekrobioosia sairastaville.

Neurosarkoidoosi FB-ryhmä

Keskusteluryhmä neurosarkoidoosia sairastaville löytyy nimellä Neurosarkoidoosi Suomi.

Noonan FB-vertaisryhmä

Vertaiskeskusteluryhmä on tarkoitettu henkilöille, joilla itsellään tai joiden läheisellä on Noonanin oireyhtymä. Suljettu facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä Noonan FI.

Rakkoekstrofia / Kloakaextrofia / Epispadia FB-vertaisryhmä

Vertaistukiryhmä rakkoekstrofiaa/kloakaekstrofiaa/epispadiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Suljettu suomenkielinen Facebook-ryhmä.

RELA-ryhmä (relapsoiva polykondriitti) FB-vertaisryhmä

Vertaiskeskusteluryhmä reumansukuista, uusiutuvaa monirustotulehdusta sairastaville. Suljettu Facebook-ryhmä löytyy nimellä Relaajat.

Rett-henkilöiden vanhempien ryhmä

Suljettu keskusteluryhmä Rett-henkilöiden vanhemmille, läheisille ja ammattilaisille Verneri.net-sivustolla. Vaatii rekisteröitymistä.

Rosacea (ruusufinni) FB-ryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä ruusufinni.

Stevens Johnson -oireyhtymän FB-vertaisryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä löytyy Facebookista nimellä SJS Finland.

Suomen Beckwith-Wiedemann FB-ryhmä

Suljettu keskusteluryhmä löytyy Facebookista nimellä suomenbws.

Suomen PWS-yhdistyksen verkkoryhmät

Suljetut verkkokeskusteluryhmät perheille sekä PWS-nuorille ja aikuisille Verneri.net-sivustolla. Vaativat rekisteröitymistä.

Syringomyelia FB-vertaisryhmä

Ryhmä tarjoaa vertaistukea ja keskustelua syringomyeliasta, syringobulbiasta, syrinxeistä ja chiarista.

Tarlovin kysta FB-vertaisryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä löytyy Facebookista nimellä Tarlovin Kysta Suomi.

UV-valoihottuma FB-ryhmä

Suljettu Facebook-keskusteluryhmä löytyy nimellä UV.valoihottuma.

Vaikea palovamma FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä vaikean palovamman kokeneille ja läheisille.

Valkojäkälä ja punajäkälä FB-ryhmä

Valko- ja/tai punajäkälää sairastaville naisille suunnattu suljettu keskusteluryhmä.

Vitiligo (Suomi) FB-ryhmä

Suljettu vertaiskeskusteluryhmä vitiligoa (valkopälveä) sairastaville.

Muita harvinaissairauksien verkkovertaisryhmiä?

Lähetä meille tieto harvinaissairauksiin liittyvästä verkkokeskusteluryhmästä, lisäämme sen listalle.