Tapahtumat
Kokoamme tapahtumakalenteriin harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, ammattilaisille tai muille harvinaisasioista kiinnostuneille kohdennettuja tapahtumia, kursseja ja koulutuksia. Tapahtumat ovat eri tahojen järjestämiä ja niihin ilmoittaudutaan suoraan järjestäjälle. Kelan sairausryhmäkohtaiset kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit löydät Kelan sivuilta. Myös järjestöt tarjoavat arkea tukevia kursseja ja kuntoutusta. Tarkempia tietoja järjestöjen kurssitarjonnasta löydät järjestöjen omilta kotisivuilta.
Tapahtuma
Keskusteluilta Kuopion seudun harvinaissairaille ja läheisille
Harvinaiset-verkosto kutsuu harvinaissairaat ja läheiset kahvikupposen äärelle keskustelemaan ja kertomaan alueen kuulumisia. Samalla tarjoamme mahdollisuuden päivittää tietoaan harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista. Tilaisuus on maksuton, eikä siihen tarvitse ilmoittautua etukäteen. Lämpimästi tervetuloa…
Tapahtuma
Ensitiedon antaminen -webinaari
Kaksikielinen webinaari Ensitiedon antamisesta. Saat verkkolinkin webinaaria edeltävänä päivänä. Webinaarin tallenne on katsottavissa kaksi viikkoa webinaarin jälkeen etukäteen ilmoittautuneille. Webinaarin sisältö liittyy Hyvä käytäntö -konsensussuositukseen ensitiedon antamisesta.
Tapahtuma
Harvinainen sairaus ja toiveena lapsi – vertaistapaaminen
Vertaistapaaminen on suunnattu harvinaissairaille, jotka pohtivat lapsitoivetta, kaipaavat tietoa erilaisista vaihtoehdoista (hedelmöityshoidot, adoptio ym.) tai haluavat käsitellä lapsettomuusteemaa vertaisten kesken. Voinko saada lapsen harvinaisesta sairaudestani huolimatta? Miten sairauteni vaikuttaa hedelmällisyyteen,…
Tapahtuma
Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä
Tilaisuus tarjoaa mahdollisuuden pureskella vasta saatua diagnoosia sekä kuulla lisää tietoa harvinaisista sairauksista, perimästä sekä Harvinaiskeskus Norion palveluista. Iltaa vetävät Harvinaiskeskus Norion työntekijät, mm. perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari ja mukana omaa…