Tapahtumat
Kokoamme tapahtumakalenteriin harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, ammattilaisille tai muille harvinaisasioista kiinnostuneille kohdennettuja tapahtumia, kursseja ja koulutuksia. Tapahtumat ovat eri tahojen järjestämiä ja niihin ilmoittaudutaan suoraan järjestäjälle.
Kelan sairausryhmäkohtaiset kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit löydät Kelan sivuilta. Myös järjestöt tarjoavat sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta. Tarkempia tietoja järjestöjen kurssitarjonnasta löydät järjestöjen omilta kotisivuilta.
Tapahtuma
Harvinaisen hyvä viikonloppu! Vertaistapaaminen harvinaista epilepsiaa sairastaville aikuisille
Vertaisviikonloppu tarjoaa tietoa harvinaisepilepsioista, vertaistukea ja voimavaroja arkeen. Viikonlopun ohjelmassa on mm. asiantuntuntijaluentoja, ohjattuja vertaistukikeskusteluja, liikunnan iloa ja mukavaa yhdessäoloa. Tarkempi ohjelma lähetetään osallistujlle ennen tapahtuman alkua. Tapahtuma on suunnattu…
Tapahtuma
Geenitestauksen rajat ja mahdollisuudet harvinaisissa sairauksissa
Valtaosa harvinaisista sairauksista on perinnöllisiä. Geenitestimenetelmien kehittyessä geenitestaus tulee kyseeseen yhä useammassa tapauksessa. Minkälaiset ovat geenitestien rajat ja mahdollisuudet harvinaisissa sairauksissa tällä hetkellä? Tästä keskustellaan Harvinaiskeskus Norion ja HUS:n Kliinisen…
Tapahtuma
Dysmelia-diagnoositapaaminen
Diagnoositapaaminen, joka on tarkoitettu dysmelia-diagnosoiduille ja heidän läheisilleen. Tapaamisen ohjelmassa on tarjolla ajankohtaista tietoa, vertaistukea sekä mahdollisuuksia kokemusten vaihtoon ja jakamiseen. Viikonlopussa on varattu aikaa myös yhteisiin illanviettoihin ja vapaamuotoisiin…
Tapahtuma
Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut -selvityksen julkistamistilaisuus
Tilaisuudessa kerrotaan, miten elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät voivat Suomessa. Mitä he ajattelevat palveluidensa järjestämisestä? ”Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut” -kysely on valtakunnallinen hengityshalvauspotilaiden tilannetta kartoittava selvitys, joka ei keskity…