Tapahtumat
Kokoamme tapahtumakalenteriin harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, ammattilaisille tai muille harvinaisasioista kiinnostuneille kohdennettuja tapahtumia, kursseja ja koulutuksia. Tapahtumat ovat eri tahojen järjestämiä ja niihin ilmoittaudutaan suoraan järjestäjälle. Kelan sairausryhmäkohtaiset kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit löydät Kelan sivuilta. Myös järjestöt tarjoavat sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta. Tarkempia tietoja järjestöjen kurssitarjonnasta löydät järjestöjen omilta kotisivuilta.
HUOM! Koronavirusepidemia voi edelleen aiheuttaa muutoksia toimintaan. Tarkista tapahtuman ajantasaiset tiedot järjestävältä taholta.
Tapahtuma
Halkionuorten kurssi
Harvinaiskeskus Norion järjestämä sopeutumisvalmennuskurssi on suunnattu noin 13-17 -vuotiaille nuorille. Kurssin ajankohta on 5.-7.8.2020 (ke-pe). Rennon yhdessäolon ja luonnossa liikkumisen lisäksi kurssilla keskitytään kurssityöntekijöiden johdolla nuorten elämää koskettaviin juttuihin ja…
Tapahtuma
Shwachman-Diamond-vertaistapaaminen
Harvinaiskeskus Norion järjestää vertaistapaamisen perheille, joissa lapsella/nuorella on Shwachman-Diamond-oireyhtymä. Tapaamispaikkana toimii monipuolinen Kylpylähotelli Peurunka Keski-Suomessa. Vertaistapaaminen tarjoaa mahdollisuuden sekä ohjattuun että vapaaseen yhdessäoloon, virkistäytymiseen ja ajatusten vaihtoon. Ohjelmaa järjestetään sekä…
Tapahtuma
Mikrotiakurssi
Vertaiskurssi perheille, joiden lapsella on mikrotia tai sen sisältävä oireyhtymä. Ohjelmassa asiantuntijaluentoja, vertaiskeskusteluja ja mukavaa yhdessäoloa. Hinta 80 € / aikuinen sis. täyshoidon ja ohjelman. Kuulovammaiset lapset maksutta. Muut alle…
Tapahtuma
Sallan tauti -vertaistapaaminen
Vertaistapaaminen perheille, joissa lapsella/nuorella on Sallan tauti. Tapaaminen järjestetään 28.-30.8.2020 Kylpylähotelli Peurungassa Laukaassa. Viikonlopun aikana on mahdollisuus tavata muita perheitä ja osallistua perheiden yhteiseen ohjelmaan. Lauantaina vanhemmilla on mahdollisuus omiin…
Tapahtuma
Lyhytkasvuisten perhepäivä
Lyhytkasvuisten perhepäivää vietetään 29.8 klo 12-17 Lempäälässä. Ohjelmassa on koko perheen kivaa yhdessä tekemistä, vertaistukea sekä mahdollisuus kokemusten vaihtoon ja jakamiseen muiden perheiden kanssa. Aikuisille on lisäksi vertaistuellinen luento ja…