Tapahtumat
Kokoamme tapahtumakalenteriin harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, ammattilaisille tai muille harvinaisasioista kiinnostuneille kohdennettuja tapahtumia, kursseja ja koulutuksia. Tapahtumat ovat eri tahojen järjestämiä ja niihin ilmoittaudutaan suoraan järjestäjälle. Kelan sairausryhmäkohtaiset kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit löydät Kelan sivuilta. Myös järjestöt tarjoavat sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta. Tarkempia tietoja järjestöjen kurssitarjonnasta löydät järjestöjen omilta kotisivuilta.
HUOM! Koronavirusepidemia voi edelleen aiheuttaa muutoksia toimintaan. Tarkista tapahtuman ajantasaiset tiedot järjestävältä taholta.
Tapahtuma
Vaikuta harvinaisena -koulutus Tampere
Kiinnostaako osallisuus ja vaikuttaminen harvinaissairauksien parissa? Tule mukaan kuulemaan asiakasosallisuudesta, harvinaiskentän ajankohtaisista asioista ja verkostoitumaan muiden harvinaisten kanssa. Koulutus on tarkoitettu kyseisen sairaanhoitopiirin alueella asuville harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Koulutuksen…
Tapahtuma
Mitä kuuluu, CSWS-perheet? -verkkokeskustelu läheisille
Kutsumme CSWS-oireyhtymää sairastavien lasten ja nuorten vanhemmat ja muut läheiset yhteiseen keskustelutuokioon lauantaina 7.11.2020 klo 13-15. Tule mukaan kuuntelemaan ja keskustelemaan mielen päällä olevista asioista. Verkkotapaaminen toteutetaan Microsoft Teams-yhteydellä. Ilmoittautuneet…
Tapahtuma
Harvinaissairauksien geenihoidot – toivoa ja turhautumista
Webinaarissa käydään yleistajuisesti läpi geenihoitojen tekniikoita ja periaatteita, historiaa, haasteita, lisätiedon lähteitä sekä esimerkkejä onnistumisista ja epäonnistumisista. Tilaa on myös kysymyksille, joita voi esittää jo ilmoittautumisen yhteydessä. Webinaarissa on asiantuntijaluennoitsijana…