Tapahtumat
Kokoamme tapahtumakalenteriin harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, ammattilaisille tai muille harvinaisasioista kiinnostuneille kohdennettuja tapahtumia, kursseja ja koulutuksia. Tapahtumat ovat eri tahojen järjestämiä ja niihin ilmoittaudutaan suoraan järjestäjälle.
Kelan sairausryhmäkohtaiset kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit löydät Kelan sivuilta. Myös järjestöt tarjoavat sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta. Tarkempia tietoja järjestöjen kurssitarjonnasta löydät järjestöjen omilta kotisivuilta.
Tapahtuma
Harvinaisena joukossa – Harvinaissairaus osana arkea -verkkokurssi
Onko sinulla harvinaissairaus? Haluaisitko vaihtaa ajatuksia muiden erilaisia harvinaisia sairauksia sairastavien kanssa? Tule mukaan Harvinaisena joukossa -kurssille. Kurssilla käsitellään arjessa toimimista, omia voimavaroja ja tulevaisuutta harvinaissairauden kanssa. Kurssilla hyödynnetään asiantuntijatietoa,…
Tapahtuma
Harvinaisten vappukarkelot
Vappukarkelot harvinaisperheille Helsingissä! Ohjelmassa vappuista askartelua, kasvomaalausta, ilmapalloja, herkullista ruokaa, tutustumista lapsille suunnattuun Kunnon huone -kuntosaliin ja mukavaa yhdessäoloa. Halutessasi pukeudu vapputeeman mukaisesti! Tapaaminen on maksuton, matkakuluista jokainen vastaa itse….
Tapahtuma
Perhetapaaminen, Mowat-Wilsonin oireyhtymä
Viikonlopun aikana on mahdollisuus tavata muita perheitä ja osallistua perheiden yhteiseen ohjelmaan. Lauantaina vanhemmilla on mahdollisuus omiin vertaiskeskusteluihin ja kokemusten vaihtamiseen vetäjän johdolla, kun lapsilla ja nuorilla on omaa ohjelmaa…
Tapahtuma
Kabukin oireyhtymä perhepäivä
Tapaaminen on tarkoitettu perheille, joissa lapsella/nuorella/aikuisella on harvinainen Kabukin oireyhtymä. Järjestäjänä on Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaiset. Päivän aikana on mahdollisuus tavata muita perheitä. Vanhemmilla on mahdollisuus omiin vertaiskeskusteluihin ja kokemusten vaihtamiseen…
Tapahtuma
Vertaisperhetapaaminen
Tapaaminen on tarkoitettu perheille, joissa lapsella on harvinainen tuki- ja liikuntaelinsairaus tai -vamma. Tapaamisessa on mahdollisuus tutustua muihin alueen harvinaisperheisiin, jakaa tietoa ja vaihtaa ajatuksia arjesta harvinaisen lapsen kanssa. Ohjelmassa…