Tapahtumat
Kokoamme tapahtumakalenteriin harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, ammattilaisille tai muille harvinaisasioista kiinnostuneille kohdennettuja tapahtumia, kursseja ja koulutuksia. Tapahtumat ovat eri tahojen järjestämiä ja niihin ilmoittaudutaan suoraan järjestäjälle.
Kelan sairausryhmäkohtaiset kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit löydät Kelan sivuilta. Myös järjestöt tarjoavat sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta. Tarkempia tietoja järjestöjen kurssitarjonnasta löydät järjestöjen omilta kotisivuilta.
Tapahtuma
Harvinaisesti yhdessä -kiertue: Tietoa ja tukea harvinaisepilepsioihin liittyen (avoin yleisötilaisuus)
Avoin tilaisuus kaikille harvinaista epilepsiaa sairastaville, läheisille ja muille kiinnostuneille. Ohjelma: 17.00-17.15 Kahvitarjoilu 17.15-17.30 Tilaisuuden avaus ja Harvinaisesti yhdessä – harvinaisen osallistuva -hankkeen puheenvuoro, kehittämispäällikkö Paula Sorjonen, Epilepsialiitto 17.30-17.50 Kokemuspuheenvuoro…
Tapahtuma
Dysmelia-diagnoositapaaminen
Diagnoositapaaminen, joka on tarkoitettu dysmelia-diagnosoiduille ja heidän läheisilleen. Tapaamisen ohjelmassa on tarjolla ajankohtaista tietoa, vertaistukea sekä mahdollisuuksia kokemusten vaihtoon ja jakamiseen. Viikonlopussa on varattu aikaa myös yhteisiin illanviettoihin ja vapaamuotoisiin…
Tapahtuma
Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut -selvityksen julkistamistilaisuus
Tilaisuudessa kerrotaan, miten elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät voivat Suomessa. Mitä he ajattelevat palveluidensa järjestämisestä? ”Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut” -kysely on valtakunnallinen hengityshalvauspotilaiden tilannetta kartoittava selvitys, joka ei keskity…
Tapahtuma
Harvinaisesti yhdessä -kiertue: Harvinaisepilepsioiden teemapäivä Helsingissä
Harvinaisepilepsioiden teemapäivä Helsingissä Uudessa lastensairaalassa Tilaisuus on suunnattu ammattihenkilöstölle, epilepsiaa sairastaville, läheisille ja kaikille aiheesta kiinnostuneille. Tilaisuus on maksuton. Ohjelma: 13.00 Mitä harvinaisepilepsiat ovat? Lastenneurologian erikoislääkäri Liisa Metsähonkala 13.30 Harvinaiset…