Tapahtumat
Kokoamme tapahtumakalenteriin harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, ammattilaisille tai muille harvinaisasioista kiinnostuneille kohdennettuja tapahtumia, kursseja ja koulutuksia. Tapahtumat ovat eri tahojen järjestämiä ja niihin ilmoittaudutaan suoraan järjestäjälle.
Kelan sairausryhmäkohtaiset kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit löydät Kelan sivuilta. Myös järjestöt tarjoavat sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta. Tarkempia tietoja järjestöjen kurssitarjonnasta löydät järjestöjen omilta kotisivuilta.
Tapahtuma
Harvinaisesti yhdessä -kiertue: Harvinaisepilepsioiden teemapäivä Helsingissä
Harvinaisepilepsioiden teemapäivä Helsingissä Uudessa lastensairaalassa Tilaisuus on suunnattu ammattihenkilöstölle, epilepsiaa sairastaville, läheisille ja kaikille aiheesta kiinnostuneille. Tilaisuus on maksuton. Ohjelma: 13.00 Mitä harvinaisepilepsiat ovat? Lastenneurologian erikoislääkäri Liisa Metsähonkala 13.30 Harvinaiset…
Tapahtuma
PRADER-WILLI oireyhtymä (PWS) -seminaari ammattilaisille
Iltapäiväseminaari terveydenhuollon ammattilaisille, jotka kohtaavat työssään oireyhtymää sairastavia ja heidän läheisiään. Luennoitsijat ovat Prader-Willi oireyhtymään erikoistuneita kokeneita lääkäreitä. Tilaisuuden kielinä ovat suomi ja englanti. Seminaarista on haettu erikoistumispisteitä Helsingin yliopiston…
Tapahtuma
Sisaruustapaaminen nuorille
Kun lapsella todetaan harvinainen sairaus, myös hänen sisarukset ovat uuden tilanteen edessä. Harvinaissairaiden sisarustapaaminen 12-17 -vuotiaille lauantaina 1.2.2020 klo 12-17 Liikuntakeskus Hutungissa Jyväskylässä (Reinontie 7, 40800 Vaajakoski) Ohjelmassa on kivaa…
Tapahtuma
Vaikuta harvinaisena -koulutuskiertue Helsinki
Koulutuskiertue käsittelee asiakasosallisuutta ja ajankohtaisia harvinaisasioita. Päivän aikana kuullaan, miten ja millaisin keinoin voi vaikuttaa niin omiin kuin muiden palveluihin. Puhujina on muun muassa harvinaissairauksien yksikön lääkäri ja sairaanhoitaja, asiantuntijoita…
Tapahtuma
Vaikuta harvinaisena -koulutuskiertue Oulu
Koulutuskiertue käsittelee asiakasosallisuutta ja ajankohtaisia harvinaisasioita. Päivän aikana kuullaan, miten ja millaisin keinoin voi vaikuttaa niin omiin kuin muiden palveluihin. Puhujina on muun muassa harvinaissairauksien yksikön lääkäri ja sairaanhoitaja, asiantuntijoita…