Tapahtumat
Kokoamme tapahtumakalenteriin harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, ammattilaisille tai muille harvinaisasioista kiinnostuneille kohdennettuja tapahtumia, kursseja ja koulutuksia. Tapahtumat ovat eri tahojen järjestämiä ja niihin ilmoittaudutaan suoraan järjestäjälle. Kelan sairausryhmäkohtaiset kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit löydät Kelan sivuilta. Myös järjestöt tarjoavat sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta. Tarkempia tietoja järjestöjen kurssitarjonnasta löydät järjestöjen omilta kotisivuilta.
HUOM! Koronavirusepidemia voi edelleen aiheuttaa muutoksia toimintaan. Tarkista tapahtuman ajantasaiset tiedot järjestävältä taholta.
Tapahtuma
Pohdiskellaan periytymistä -lastenkirjan julkaisuatilaisuus Harvinaiskeskus Norion Facebook-livessä
Lastenkirjan tarinan luoneet Sanna Kalmari ja Ulla Parisaari lukevat pätkiä kirjasta, avaavat kirjan tekoprosessia ja keskustelevat kirjan hyödyntämisestä lasten kanssa käytävissä keskusteluissa.
Tapahtuma
Sosiaalityöntekijöiden ja kuntoutusohjaajien tapaaminen
Kohtaatko työssäsi kuntoutusohjaajana tai sosiaalityöntekijänä harvinaista sairautta sairastavia asiakkaita tai heidän läheisiään? Lämpimästi tervetuloa kuulemaan ajankohtaista tietoa Harvinaiskeskus Norion tarjoamasta tiedosta ja tuesta harvinaista ja/tai perinnöllistä sairautta sairastaville, heidän läheisilleen…
Tapahtuma
Höperö vai harvinainen? Harvinainen sairaus aikuisella -verkkoseminaari
Höperö vai harvinainen -verkkoseminaarissa käsitellään aikuisten harvinaisten hoitopolun haasteita ja mahdollisia ratkaisuja hankaliin tilanteisiin; miltä nykytilanne ja tulevaisuus näyttävät eri näkökulmista. Tilaisuuden järjestävät Harvinaiskeskus Norio ja Suomen Ultraharvinaiset ry.
Tapahtuma
Verkkovertaistapaaminen harvinaissairaille aikuisille ja heidän läheisilleen
Verkkovertaistapaaminen on suunnattu itse harvinaissairautta sairastaville aikuisille ja/tai heidän läheisilleen. Tapaamisessa keskustellaan yhdessä, mitä ajatuksia tai kysymyksiä 9.2. webinaari herätti ja jaetaan kokemuksia elämästä harvinaissairauden kanssa. Tilaisuuden vetäjinä toimivat Harvinaiskeskus…
Tapahtuma
Rengaskromosomi 20 -verkkotapaaminen
Verkon kautta toteutettava tapaaminen kaikille, joita koskettaa rengaskromosomi 20 ja siihen liittyvä epilepsiaoireyhtymä. Kaksi tapaamiskertaa verkossa: ti 23.3. klo 17-19 ja ti 30.3. klo 17-19. Ohjelmaan sisältyy lastenneurologin alustus. Tapaamisen…