Tapahtumat
Kokoamme tapahtumakalenteriin harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, ammattilaisille tai muille harvinaisasioista kiinnostuneille kohdennettuja tapahtumia, kursseja ja koulutuksia. Tapahtumat ovat eri tahojen järjestämiä ja niihin ilmoittaudutaan suoraan järjestäjälle. Kelan sairausryhmäkohtaiset kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit löydät Kelan sivuilta. Myös järjestöt tarjoavat arkea tukevia kursseja ja kuntoutusta. Tarkempia tietoja järjestöjen kurssitarjonnasta löydät järjestöjen omilta kotisivuilta.
Tapahtuma
Harvinainen sairaus ja toiveena lapsi – vertaistapaaminen
Vertaistapaaminen on suunnattu harvinaissairaille, jotka pohtivat lapsitoivetta, kaipaavat tietoa erilaisista vaihtoehdoista (hedelmöityshoidot, adoptio ym.) tai haluavat käsitellä lapsettomuusteemaa vertaisten kesken. Voinko saada lapsen harvinaisesta sairaudestani huolimatta? Miten sairauteni vaikuttaa hedelmällisyyteen,…