Tapahtumat
Kokoamme tapahtumakalenteriin harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, ammattilaisille tai muille harvinaisasioista kiinnostuneille kohdennettuja tapahtumia, kursseja ja koulutuksia. Tapahtumat ovat eri tahojen järjestämiä ja niihin ilmoittaudutaan suoraan järjestäjälle.
Kelan sairausryhmäkohtaiset kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit löydät Kelan sivuilta. Myös järjestöt tarjoavat sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta. Tarkempia tietoja järjestöjen kurssitarjonnasta löydät järjestöjen omilta kotisivuilta.
Tapahtuma
Harvinaisnuorten kesätapaaminen Nuuksiossa
Kesätapaaminen 13-17-vuotiaille harvinaisnuorille 24.-26.6.2019 (ma-ke) Hotelli Nuuksiossa Espoossa. Tapaaminen on tarkoitettu nuorille, joilla on jokin harvinainen sairaus tai vamma, johon ei liity kehitysvammaisuutta. Tapaamisen ohjelmassa tiedossa on hauskanpitoa, yhdessäoloa, herkuttelua,…
Tapahtuma
Voimaa vertaisuudesta-tuettu perheloma
Tuetun lomatoiminnan tavoitteena on tarjota kodin ulkopuolinen lomamahdollisuus niille perheille, joilla ei muuten olisi mahdollisuutta lomaan. Perheille on tarjolla ohjattua virkistävää tekemistä sekä mahdollisuus viettää aikaa yhdessä ja rentoutua omien…
Tapahtuma
Yhteisöllisyyttä luonnosta -harvinaisperheiden tapaaminen
Tervetuloa mukaan yksikön järjestämään tapaamiseen 13.-15.9.2019 (pe-su) Vuokatin Urheiluopistolle Sotkamoon. Tapaaminen on suunnattu perheille, joissa lapsella on harvinainen tuki- ja liikuntaelinsairaus tai vamma. Viikonlopussa ohjelmassa on vertaisuutta, yhdessäoloa, viihtymistä ja…
Tapahtuma
6. Euroopan Rett-Konferenssi
Rett ry järjestää ensimmäistä kertaa Suomessa Rettin oireyhtymän Euroopan konferenssin. Kaksipäiväisen konferenssin teemana on “Jokapäiväinen elämä Rettin oireyhtymän kanssa”. Ohjelmassa on luentoja kansainvälisiltä asiantuntijoilta. Aiheet käsittelevät muun muassa epilepsiaa, oppimista…
Tapahtuma
CADASIL-seminaari
Seminaarin tavoitteena on koota CADASIL-tautia sairastavat ja heidän läheisensä yhteen tiedon ja vertaistuen välittämiseksi.