Tapahtumat
Kokoamme tapahtumakalenteriin harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, ammattilaisille tai muille harvinaisasioista kiinnostuneille kohdennettuja tapahtumia, kursseja ja koulutuksia. Tapahtumat ovat eri tahojen järjestämiä ja niihin ilmoittaudutaan suoraan järjestäjälle. Kelan sairausryhmäkohtaiset kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit löydät Kelan sivuilta. Myös järjestöt tarjoavat sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta. Tarkempia tietoja järjestöjen kurssitarjonnasta löydät järjestöjen omilta kotisivuilta.
HUOM! Koronavirusepidemia voi edelleen aiheuttaa muutoksia toimintaan. Tarkista tapahtuman ajantasaiset tiedot järjestävältä taholta.
Tapahtuma
Virtuella kamratstödsträffar för vuxna som har en sällsynt diagnos
Att leva med en sällsynt diagnos kan ofta innebära utmaningar, som till exempel att hitta andra med samma diagnos, eftersom diagnosen är sällsynt. Det kan finnas ett värde i att…
Tapahtuma
Verkkotapaaminen: Ylimääräinen X tai Y
Lämpimästi tervetuloa verkkotapaamiseen keskiviikkona 19.5.2021 klo 17.00-18.30 kuulemaan ja keskustelemaan ylimääräisiin X- ja Y-kromosomeihin liittyvistä asioista. Keskustelussa on mukana asiantuntijana lastentautien erikoislääkäri, lasten endokrinologi Risto Lapatto. Hän pitää lyhyen alustuksen,…
Tapahtuma
Dravet’n oireyhtymä -verkkotapaaminen
Epilepsialiitto järjestää verkkotapaamisen Dravet’n oireyhtymää sairastavien lasten ja nuorten vanhemmille, isovanhemmille ja muille läheisille. Tapaaminen sisältää kokemusten vaihtoa keskustellen sekä luennon Voimauttavasta vuorovaikutuksesta.
Tapahtuma
Vasta saatu diagnoosi perheessä -verkkokeskustelu
Verkkokeskustelu tarjoaa mahdollisuuden pureskella vasta saatua diagnoosia, kuulla tarjolla olevista palveluista ja tavata verkon välityksellä muita samassa tilanteessa olevia. Mukaan voi tulla halutessaan vain myös kuulolle. Keskusteluissa on mukana alustajana…