Ammattilaisille

Harvinainen sairaus tuo mukanaan monenlaisia haasteita niin sairastavalle ja hänen lähipiirilleen kuin ammattilaisillekin. Sairauden harvinaisuus ja tiedon vähyys tuottavat usein ongelmia. Tietoa voi olla vaikea löytää ja sopivia palveluja ei ehkä ole tarjolla. Sairauden etenemistä ja sen vaikutusta voi olla vaikea arvioida, jos aiempaa kokemusta ei ole. Sama harvinaissairaus ei välttämättä osu ammattiuran aikana kuin kerran kohdalle. Potilasjärjestöt ja kokemustieto ovat usein suurena apuna asioita selvitettäessä.

Ei ole yhtä ja ainoaa oikeaa tapaa kohdata sairauden tuomia asioita.

Harvinaissairaan toimiva arki edellyttää yhteistyötä

Harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyy yleensä monenlaisia oireita tai ongelmia, jota palvelujärjestelmä ei riittävästi huomioi. Räätälöityjen ratkaisujen löytämiseksi kannattaa kuulla kokemustietoa. Harvinaissairaat ovat asiantuntijoita omissa sairauksissaan. Jo olemassa olevia toimivia malleja kannattaa hyödyntää: usein tavanomaiset pitkäaikaissairaiden ja vammaisten tukipalvelut helpottavat myös harvinaisten arjessa selviytymistä. Parhaat ratkaisut löydetään moniammatillisessa yhteistyössä, jossa harvinaissairaan omat toiveet ja tarpeet kuullaan.

Sarjakuva lääkärikäynnistä ja harvinaisuuden tunnistamisesta.

Hyödynnä potilasjärjestöjen osaamista

Monilla potilasjärjestöillä on maksutonta neuvontaa ja palvelupuhelimia sekä muita matalan kynnyksen tukipalveluita. Järjestöjen asiantuntemusta ja järjestötyöntekijöille kertynyttä kokemustietoa kannattaa hyödyntää oman työn tukena. Tutustu myös Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöjen toimintaan ja palveluihin.

Etsitkö tietoa, tukea, toimintaa tai vertaista harvinaissairaalle tai hänen läheisilleen?

Harvinaista elämää

Tutustu videoiksi ja julkaisuiksi koottuihin kokemuksiin harvinaissairauden kanssa elämisestä. Arkitodellisuus on välillä tarua ihmeellisempää. "Kun alusta selviää, selviää paljosta."

Lue lisää

Lue lisää harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksesta arkeen
alla olevista pikalinkeistä.

Harvinaissairaudet

Erilaisia harvinaisia sairauksia tunnistetaan tällä hetkellä maailmanlaajuisesti arviolta 6 000. Lue lisää harvinaisista sairauksista ja vammaryhmistä.

Elämää sairauden kanssa

Kun harvinainen sairaus todetaan, ei tietoa sen vaikutuksista elämään ole aina hoitavalla lääkärilläkään. Harvinaissairaus vaikuttaa koko lähipiirin arkeen. Tukea ja tietoa tarvitaan.

Kokemustieto apuna

Kokemustieto on merkittävää etenkin silloin, kun tutkittua tietoa on vähän tai ei lainkaan saatavilla. Kokemustieto auttaa löytämään keinoja arjen sujumiseen ja hyvinvointiin. Ota kokemustieto avuksi!

Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöt

Potilasjärjestöillä on pitkä kokemus harvinaissairaiden arjesta ja siihen tarvittavista ratkaisuista. Tutustu Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöjen palveluihin ja hyödynnä potilasjärjestöjen asiantuntemusta.

Pähkinänkuoressa

Harvinaisten sairauksien esiintyvyys on alhainen. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi, jos sairastavia on vähemmän kuin 5 henkilöä 10 000 asukasta kohti. Vaikka yksittäinen sairaus voi olla hyvin harvinainen, on harvinaissairaiden kokonaismäärä suuri: Suomessa harvinainen sairaus tai vamma vaikuttaa arviolta 300 000 ihmisen ja heidän lähipiirinsä elämään. Kaikkiaan harvinaissairaiden kokonaislukumäärää voi verrata yleisimpien kansansairauksien määriin.

Voit etsiä tietoa diagnoosilistasta tai syöttää sairauden nimen diagnoosihakuun. Lisätietoa löytyy myös potilasjärjestöistä ja yhdistyksistä, joista monilla on sairauskohtaisia esitteitä, oppaita ja tietolehtisiä. Jos et löydä etsimääsi tietoa, ota yhteyttä niin autamme etsimisessä.

Potilasjärjestöt ja -yhdistykset tarjoavat sairausryhmä- ja diagnoosikohtaista ohjausta ja neuvontaa. Moniin harvinaissairauksiin löytyy sairauskohtaisia esitteitä, oppaita ja tietolehtisiä. Myös yliopistosairaaloissa toimivat harvinaissairauksien yksiköt sekä eurooppalaisten ERN-osaamiskeskusverkostojen jäseninä toimivat osaamiskeskukset tarjoavat ammattilaisille konsultaatiota. Ota yhteyttä, jos et tiedä mistä lähteä etsimään soveltuvaa tukea asiakkaallesi.

Harvinaiset-verkosto on sosiaali- ja terveysalan järjestöjen kumppanuus- ja yhteistyöverkosto, jonka jäsenet ovat harvinaissairaiden kanssa toimivia kattojärjestöjä. Verkostolla ei ole henkilöjäseniä. Verkoston toimintaan voi osallistua esimerkiksi tiedottavien kampanjoiden kautta ja osallistumalla erilaisiin harvinaistapahtumiin. Seuraamalla somekanaviamme ja tilaamalla uutiskirjeemme pysyt ajan tasalla harvinaiskentän tapahtumista.

Uutiskirje

Tilaa tästä

Harvinaiset-verkosto sosiaalisessa mediassa