Toiminta

Harvinaiset-verkosto kokoaa, välittää ja vaikuttaa

Harvinaiset-verkoston työ kohdentuu kaikkien harvinaissairaiden ja heidän läheistensä aseman parantamiseen yli diagnoosirajojen.  Verkosto kokoaa ja välittää tietoa harvinaisaiheista ja nostaa keskusteluun ajankohtaisia harvinaisteemoja ja -näkökulmia. Lisäksi verkosto järjestää tapahtumia, seminaareja ja muita yhteistyötä edistäviä tilaisuuksia. Verkoston jäsenyhteisöt eli potilasjärjestöt puolestaan tarjoavat harvinaissairaille diagnoosikohtaista tietoa ja neuvontaa sekä muita palveluita.

Harvinaiset-verkosto vaikuttaa aktiivisesti ja osallistuu harvinaissairaiden arkea, hyvinvointia ja palveluita koskeviin keskusteluihin. Harvinaissairaiden kokemustiedolla on tärkeä rooli ja yksi verkoston merkittävistä tehtävistä onkin nostaa kokemustietoa esiin. Verkoston kokemuksellista näkökulmaa vahvistaa ja laajentaa Harkko-asiantuntijatyöryhmä, jonka mudostavat harvinaissairaat ja heidän läheisensä. Harkko-ryhmän jäsenet ovat verkoston jäsenjärjestöjen nimeämiä kokemustoimijoita, jotka edustavat erilaisia harvinaisyhdistyksiä ja -ryhmiä.

Jäsenyhteisöt ovat verkoston tärkeä voimavara

Harvinaiset-verkosto on vahva vaikuttaja ja haluttu yhteistyökumppani, joka tunnetaan kansallisesti ja kansainvälisesti. Verkoston tärkeä voimavara ovat sen jäsenyhteisöt, jotka tekevät harvinaistyötä sekä omissa järjestöissään että yhteisesti verkostona.

Toimintaamme ohjaa kumppanuussopimus. Verkostolla on johtoryhmä, joka linjaa verkoston toimintaa. Lisäksi verkostolla on useita työryhmiä ja kaksi kokopäiväistä työntekijää, jotka suunnittelevat ja toteuttavat verkoston toimintaa. Verkosto kokoontuu säännöllisesti työkokouksiin, joissa käsitellään harvinaissairauksiin liittyviä ajankohtaisia asioita sekä päätetään verkoston toiminnoista. Puheenjohtajuus kiertää vuosittain verkoston jäsenten kesken ja puheenjohtajajärjestö toimii verkoston edustajana.

Verkosto toimii kaikkien harvinaisten äänenä

Harvinaiset-verkosto on kahdessakymmenessäviidessä vuodessa kasvanut merkittäväksi vaikuttajaksi ja edunvalvojaksi harvinaiskentällä. Kumppanuuteen perustuva verkostomainen yhteistyö lisää myös harvinaissairaiden yhdenvertaisuutta. Harvinaiset-verkoston kautta äänensä saavat kuuluviin myös ne pienet harvinaisryhmät, jotka muuten jäisivät näkymättömiksi.