Toiminta

Harvinaiset-verkoston tavoitteena on parantaa harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien ja heidän läheistensä asemaa sekä tunnistaa ja tuoda esiin harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia. Lisäksi verkosto edistää yhteistyötä sekä jäsentensä kesken että verkoston ja muiden yhteisöjen, viranomaisten ja julkisen palvelujärjestelmän välillä.

Harvinaiset-verkosto kokoaa, välittää ja vaikuttaa

Harvinaiset-verkoston työ kohdentuu kaikkien harvinaissairaiden ja heidän läheistensä aseman parantamiseen yli diagnoosirajojen.  Verkosto kokoaa ja välittää tietoa harvinaisaiheista ja nostaa keskusteluun ajankohtaisia harvinaisteemoja ja -näkökulmia. Lisäksi verkosto järjestää tapahtumia, seminaareja ja muita yhteistyötä edistäviä tilaisuuksia. Jäsenyhteisöt eli potilasjärjestöt ja säätiöt puolestaan tarjoavat harvinaissairaille diagnoosikohtaista tietoa ja neuvontaa sekä muita palveluita

Harvinaiset-verkosto vaikuttaa aktiivisesti ja osallistuu harvinaissairaiden arkea, hyvinvointia ja palveluita koskeviin keskusteluihin. Harvinaissairaiden kokemustiedolla on tärkeä rooli ja yksi verkoston merkittävistä tehtävistä onkin nostaa kokemustietoa esiin. Verkoston kokemuksellista näkökulmaa vahvistaa ja laajentaa Harkko-asiantuntijatyöryhmä, joka koostuu verkoston jäsenyhteisöjen tehtävään valitsemista harvinaissairaista ja heidän läheisistään.

 

 

Jäsenyhteisöt ovat verkoston tärkeä voimavara

Harvinaiset-verkosto on vahva vaikuttaja ja haluttu yhteistyökumppani, joka tunnetaan kansallisesti ja kansainvälisesti. Verkoston tärkeä voimavara ovat sen jäsenyhteisöt, jotka tekevät harvinaistyötä sekä omissa järjestöissään että yhteisesti verkostona.

Toimintaamme ohjaa kumppanuussopimus. Verkostolla on johtoryhmä, joka linjaa verkoston toimintaa. Lisäksi verkostolla on useita työryhmiä ja kaksi kokopäiväistä työntekijää, jotka suunnittelevat ja toteuttavat verkoston toimintaa. Verkosto kokoontuu säännöllisesti työkokouksiin, joissa käsitellään harvinaissairauksiin liittyviä ajankohtaisia asioita sekä päätetään verkoston toiminnoista. Puheenjohtajuus kiertää vuosittain verkoston jäsenten kesken ja puheenjohtajajärjestö toimii verkoston edustajana.

Verkosto toimii kaikkien harvinaisten äänenä

Harvinaiset-verkosto on kahdessakymmenessä vuodessa kasvanut merkittäväksi vaikuttajaksi ja edunvalvojaksi harvinaiskentällä. Kumppanuuteen perustuva verkostomainen yhteistyö lisää myös harvinaissairaiden tasa-arvoisuutta. Harvinaiset-verkoston kautta äänensä saavat kuuluviin myös ne pienet harvinaisryhmät, jotka muuten jäisivät näkymättömiksi.

Harvinaiset-verkosto lukuina

21 valtakunnallista kattojärjestöä, joilla yli
100 potilasyhdistystä, joissa noin
15 500 harvinaissairasta