Muita vertaistuen lähteitä

Joskus vertaistuen löytäminen on työlästä. Kun oma diagnoosi on hyvin harvinainen tai sairauden oireet tai ilmenemismuoto eroavat suuresti muista samaa sairautta sairastavista, voi vertaista joutua etsimään myös maan rajojen ulkopuolelta.

Vertaistuki ei ole kiinni diagnoosista

Usein ensimmäinen ajatus on, että haluaa tavata jonkun samaa sairautta sairastavan: vain saman kokenut voi ymmärtää millaista elämä on. Harvinaissairauksia sairastavat kuitenkin hyvin eri-ikäiset ihmiset, jotka voivat elää hyvin erilaisissa elämäntilanteissa. Vaikka löytäisikin samaa sairautta sairastavan, voi toisen arki haasteineen olla hyvin erilaista kuin oma. Joskus läheisempää vertaisuutta voi kokea aivan eri sairautta sairastavan kanssa, jonka arjen pulmat ovat lähempänä omia.

Potilasjärjestöjen yhteyksiä kannattaa hyödyntää

Vertaistukea voi löytää myös yllättävistä yhteyksistä. Monilla potilasjärjestöillä ja -yhdistyksillä on vertaistoiminnassaan mukana myös harvinaissairaita, vaikka toiminta ei suoranaisesti olisikaan harvinaisille suunnattua. Potilasjärjestöjen vertaistoiminnasta löytyy lisätietoa mm. Terveyskylä-virtuaalisairaalan Vertaistalosta.

Tutustu myös kansainvälisiin vertaisyhteisöihin

Kun vertaistuki on kiven alla, kannattaa laajentaa etsintää ulkomaille, jos kielitaito sen sallii. Harvinaissairaita on kuitenkin koko maailmassa arviolta 300 miljoonaa ja Euroopassakin jo 30 miljoonaa, joten todennäköisyys vertaisen löytämiseen lisääntyy. Monella suomalaisella potilasjärjestöllä ja -yhdistyksellä on kansainvälisiä yhteyksiä. Niistä kannattaa kysyä lisätietoja suoraan asianomaisesta järjestöstä. Jos et tiedä mistä kysyä, ota yhteyttä verkostoon, niin autamme oikean tahon löytämisessä.

Esimerkkejä suosituista kansainvälisistä harvinaisyhteisöpalveluista:

RareConnect-harvinaissairausyhteisö, joka ylläpitää diagnoosikohtaisia keskustelupalstoja. Palvelu on tällä hetkellä käytettävissä 12 eri kielellä. Suomenkielinen käännös on tekeillä, mutta ei vielä valmistunut.

Diseasemaps-palvelu, joka näyttää palveluun rekisteröityneet harvinaissairausyhteisöt kartalla. Palvelu on käytettävissä 16 eri kielellä, mm. englanniksi ja ruotsiksi.

Rareshare-harvinaissairausyhteisö, jota ylläpitää Rare Genomics Institution. Samalta sivustolta löytyy myös videohaastatteluja, kokemustarinoita ja podcasteja. Palvelu on englanninkielinen.