Valtakunnallinen
harvinaistyötä tekevien
sosiaali- ja terveysjärjestöjen
yhteistyöverkosto
Erilaisia harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnistetaan tällä hetkellä maailmassa arviolta 6 000 – 8 000. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000:ta asukasta kohden.
Tietoa harvinaisuudesta
Harvinaiset sairaudet
Harvinaista elämää
Terminologia
Vertaistuki ja yhdistykset
Harvinaiset-verkosto
Usein kysyttyä
Tunnetko Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöt?
Harvinaiset-verkoston jäseninä on 20 valtakunnallista harvinaistyötä tekevää sosiaali- ja terveysjärjestöä, jotka edustavat hyvin erilaisia harvinaissairausryhmiä. Yhteistyö- ja kumppanuusverkostomme on perustettu vuonna 1995.
Tutustu jäsenyhteisöihinAjankohtaista
Blogi
Harvinaiset-verkoston puheenjohtajan katsaus koronakeväästä ja ajatuksia tulevaan syksyyn
Keväällä 2020 saimme kaikki kokemuksen siitä, että elämässämme on rajoituksia. Palvelut, johon olimme tottuneet eivät olleetkaan saavutettavissamme.
Uutiset
Tulevat tapahtumat
-
21.08. Shwachman-Diamond-vertaistapaaminen -
28.08. Mikrotiakurssi -
28.08. Sallan tauti -vertaistapaaminen -
29.08. Lyhytkasvuisten perhepäivä
Tutustu tapahtumatarjontaan!
Tapahtumia, kursseja ja koulutuksia harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, ammattilaisille sekä muille harvinaisasioista kiinnostuneille.
Siirry tapahtumiin
Järjestöjen yhteistyötä harvinaissairaiden hyväksi
