Valtakunnallinen
harvinaistyötä tekevien
sosiaali- ja terveysalan
kattojärjestöjen
yhteistyöverkosto
Suomessa harvinaissairaus koskettaa arviolta 400 000 ihmistä ja heidän lähipiiriään. Erilaisia harvinaisia sairauksia, vammoja ja oireyhtymiä tunnistetaan yli 7 000. Sairaus on harvinainen, kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000:ta asukasta kohden.
Tietoa harvinaisuudesta
Harvinaiset sairaudet
Harvinaista elämää
Terminologia
Vertaistuki ja yhdistykset
Harvinaiset-verkosto
Usein kysyttyä
Näetkö koko kuvan?
Harvinaissairaus on paljon muutakin kuin vain diagnoosi. Harvinaiset-verkoston kampanja haluaa muistuttaa harvinaissairaille kertyvästä kokemustiedosta, joka täydentää ammattilaisosaamista. Harvinaissairaat ja heidän läheisensä ovat oman arkensa ja siihen liittyvien yksilöllisten tarpeiden parhaita asiantuntijoita. Kohtaa. Kiinnostu. Kuuntele. Kysy. Harvinaisen kokemustieto on korvaamaton.
Lue lisää harvinaissairaan kokemustiedostaAjankohtaista
Blogi
Monialainen yhteistyö harvinaissairauksissa on avain kokonaisvaltaiseen tukeen
Harvinaissairauksien monimuotoisuus tuo mukanaan monialaisia tarpeita, joita ei voida ratkaista yksittäisen ammattilaisen tai palvelun voimin. Sairaudet, jotka vaikuttavat… Lue lisää
Uutiset
Tulevat tapahtumat
Tutustu tapahtumatarjontaan!
Tapahtumia, kursseja ja koulutuksia harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, ammattilaisille sekä muille harvinaisasioista kiinnostuneille.
Siirry tapahtumiin
Järjestöjen yhteistyötä harvinaissairaiden hyväksi
