Valtakunnallinen
harvinaistyötä tekevien
sosiaali- ja terveysjärjestöjen
yhteistyöverkosto
Erilaisia harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnistetaan tällä hetkellä maailmassa arviolta 6 000 – 8 000. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000:ta asukasta kohden.
Tietoa harvinaisuudesta
Harvinaiset sairaudet
Harvinaista elämää
Terminologia
Vertaistuki ja yhdistykset
Harvinaiset-verkosto
Usein kysyttyä
Miten Harvinaiset-verkosto voi olla apunasi?
Harvinaiset-verkosto kokoaa järjestöjen harvinaisosaamista, -tietoa ja -työtä yhteen. Verkosto lisää tietoisuutta harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksista sekä auttaa löytämään arjen hyvinvointia tukevia ratkaisuja.
Lue lisää verkostosta ja sen toiminnastaAjankohtaista
Blogi
Harvinaisen hyvä arki – miten parantaa elämänlaatua?
Mistä harvinaissairaiden hyvä arki koostuu? Arjen toimivuudesta, sosiaalisesta kanssakäymisestä, mielekkäästä tekemisestä, kenties työstä ja harrastuksista?
Uutiset
Tulevat tapahtumat
Tutustu tapahtumatarjontaan!
Tapahtumia, kursseja ja koulutuksia harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, ammattilaisille sekä muille harvinaisasioista kiinnostuneille.
Siirry tapahtumiin
Järjestöjen yhteistyötä harvinaissairaiden hyväksi
