Valtakunnallinen
harvinaistyötä tekevien
sosiaali- ja terveysjärjestöjen
yhteistyöverkosto

Kuuntele

Erilaisia harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnistetaan tällä hetkellä maailmassa arviolta 6 000 – 8 000. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000:ta asukasta kohden.

Tietoa harvinaisuudesta

Tunnetko Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöt?

Harvinaiset-verkoston jäseninä on 20 valtakunnallista harvinaistyötä tekevää sosiaali- ja terveysjärjestöä, jotka edustavat hyvin erilaisia harvinaissairausryhmiä. Yhteistyö- ja kumppanuusverkostomme on perustettu vuonna 1995.

Katso tarkempia tietoja jäsenjärjestöistä

Ajankohtaista

Blogi

Harvinaiset-verkoston puheenjohtajan katsaus koronakeväästä ja ajatuksia tulevaan syksyyn

Keväällä 2020 saimme kaikki kokemuksen siitä, että elämässämme on rajoituksia. Palvelut, johon olimme tottuneet eivät olleetkaan saavutettavissamme.

Uutiset

17.11.2020

Harvinaiset-verkostolta vetoomus kansallisen koordinoinnin rahoitukseen

Kansallinen harvinaissairauksien ohjelma (2019–2023) kuvaa toimia harvinaissairaan hyvinvoinnin edistämiseksi. Kansallisen harvinaistyön suunnittelu, toimeenpano ja seuranta edellyttävät kuitenkin koordinointia,…

Lue lisää

14.10.2020

Keräämme kokemuksia vertaistuesta

Vertaistuki on toisten auttamiseen ja tukemiseen tähtäävää toimintaa: keskinäistä apua, tukea ja kokemusten jakoa. Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöjen yhtenä keskeisenä…

Lue lisää

02.09.2020

Vaarantaako budjettiehdotus harvinaistyön?

Valtiovarainministeriön esittämä budjettiehdotus vuodelle 2021 leikkaisi sosiaali- ja terveysalan järjestöjen rahoituksesta kolmanneksen. Joka kolmas euro jäisi siis saamatta….

Lue lisää

Katso kaikki uutiset

Siirry ajankohtaisiin