Valtakunnallinen
harvinaistyötä tekevien
sosiaali- ja terveysjärjestöjen
yhteistyöverkosto

Kuuntele

Erilaisia harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnistetaan tällä hetkellä maailmassa arviolta 6 000 – 8 000. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000:ta asukasta kohden.

Tietoa harvinaisuudesta

Tule mukaan juhlistamaan Harvinaisen hyvää elämää!

Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttelyssä pääset tutustumaan harvinaissairaan arkeen kuvina ja tarinoina, jotka muistuttavat, että ihminen on paljon enemmän kuin pelkkä diagnoosi. Näyttely kiertää Suomea marraskuusta 2021 kesään 2022.

Lue näyttelystä tarkemmin

Ajankohtaista

Blogi

Harvinaisen kiinnostava syksy

Harvinaiset-verkosto on saanut vuosien saatossa olla monessa mukana, ja nykyisellään verkoston työ keskittyy yhä enemmän vaikuttamiseen. Näin koronan… Lue lisää

Uutiset

30.11.2021

Ansioituneen harvinaistyön diplomi 2021 tutkimusprofessori Helena Kääriäiselle

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänä vuonna haluamme palkita diplomilla THL:n tutkimusprofessori Helena…

Lue lisää

29.11.2021

Eurooppalainen harvinaisyhteistyö tiivistyy

Suomen yliopistosairaalat ovat saaneet jäsenyyden kaikkiin 24 eurooppalaiseen harvinaissairauksien osaamisverkostoon (ERN-verkostot). Eurooppalaiset osaamisverkostot ovat eri maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien…

Lue lisää

29.10.2021

Harvinaisen hyvää elämää kuvina ja tarinoina

Miltä näyttää ihminen, jolla on harvinainen sairaus? Millaista on elämä harvinaissairauden kanssa? Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttelyssä pääset tutustumaan…

Lue lisää

Katso kaikki uutiset

Siirry ajankohtaisiin