Valtakunnallinen
harvinaistyötä tekevien
sosiaali- ja terveysjärjestöjen
yhteistyöverkosto

Kuuntele

Erilaisia harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnistetaan tällä hetkellä maailmassa arviolta 6 000 – 8 000. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000:ta asukasta kohden.

Tietoa harvinaisuudesta

Harvinaiset-verkosto on kesätauolla

Toimistomme avautuu jälleen elokuun alussa. Toivotamme kaikille harvinaisen hyvää kesää!

Tutustu verkoston uutiskirjeeseen

Ajankohtaista

Blogi

Harvinaiset-verkoston puheenjohtajan kesätervehdys

Viime aikoina koko maailmaa on yhdistänyt yksi kestopuheenaihe, jolta ei ole voinut välttyä. Maailmanlaajuisesti levinnyt Covid-19-epidemia, eli tuttavallisemmin… Lue lisää

Uutiset

16.06.2021

Missä mennään harvinaistyössä?

Harvinaiskentällä asiat etenevät välillä nopeasti ja isoin harppauksin. Harvinaistyötä tehdään kansallisen ohjelman hengessä eri tahoilla mutta yhä enenevästi…

Lue lisää

14.06.2021

Korona kurjisti harvinaissairaiden tilannetta

Koronatilanne on merkittävästi heikentänyt harvinaissairaiden palveluiden saatavuutta. Harvinaiset-verkosto teki yhteistyössä HARSO ry:n kanssa loppukeväästä 2021 verkkokyselyn koronatilanteen vaikutuksista…

Lue lisää

26.04.2021

Kysely koronapandemian vaikutuksista

Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021.

Lue lisää

Katso kaikki uutiset

Siirry ajankohtaisiin