Valtakunnallinen
harvinaistyötä tekevien
sosiaali- ja terveysjärjestöjen
yhteistyöverkosto

Kuuntele

Erilaisia harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnistetaan tällä hetkellä maailmassa arviolta 6 000 – 8 000. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000:ta asukasta kohden.

Tietoa harvinaisuudesta

Haluatko jakaa korona-ajan kokemuksiasi?

Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen ja palveluiden saatavuuteen Suomessa. Kyselystä saatavia tuloksia verrataan kansainvälisten harvinaisille suunnattujen kyselyjen tuloksiin. Verkkokysely on avoinna 16.5. saakka.

Lue lisää ja vastaa kyselyyn!

Ajankohtaista

Blogi

Lapsen harvinainen TEC

Kun lapseni sairastui talvella 2021 TEC-nimiseen verisairauteen, olin helpottunut siitä, ettei kyseessä ollut mitään vakavampaa, kuten vaikkapa leukemia…. Lue lisää

Uutiset

26.04.2021

Kysely koronapandemian vaikutuksista

Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021.

Lue lisää

24.03.2021

Koronarokotusjärjestys ja harvinaissairaudet

Koronarokotukset ovat laajentuneet ammattinsa vuoksi rokotesuojaa tarvitsevista sekä ikääntyneistä henkilöihin, joilla on vakavalle koronataudille altistavia perussairauksia. Harvinaissairaiden osalta…

Lue lisää

11.03.2021

Harvinaiset mukana Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtumassa

Kuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille suunnattu Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtuma järjestetään verkossa 18.-19.3. Koulutuspäivien teemana on kipu. Harvinaiset-verkosto…

Lue lisää

Katso kaikki uutiset

Siirry ajankohtaisiin