Harvinaiset – Valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto

Erilaisia harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnistetaan tällä hetkellä maailmassa arviolta 6 000. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000:ta asukasta kohden.

Tietoa harvinaisuudesta

Harvinaiset-verkosto mukana TERVE-SOS-tapahtumassa

Harvinaiset-verkosto osallistui 23.-24.5. Oulussa pidettyyn TERVE-SOS-tapahtumaan näytteilleasettajana. Harvinaisaiheet kiinnostivat sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia, ja kävimme osallistujien kanssa hyviä keskusteluja.

Lue lisää

Ajankohtaista

Blogi

Kansallinen ohjelma 2019-2023 – parempaa luvassa

Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa uudistetaan ja se on parhaillaan lausuntokierroksella. Ohjelmassa painotetaan mm. harvinaissairaiden osallisuutta. Blogin kirjoittaja Matti Santalahti… Lue lisää

Uutiset

30.06.2019

Harvinaiset-verkoston lausunto genomilakiesitykseen

Harvinaiset-verkosto on antanut 28.6. lausunnon hallituksen esitykseen laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä.

Lue lisää

20.06.2019

Harvinaiset-verkoston toimisto lomailee 21.6. – 5.8.

Harvinaiset-verkoston toimisto on kesätauolla juhannuksesta elokuun alkupuolelle. Lomien aikana saapuneisiin yhteydenottoihin vastaamme taas elokuusta alkaen.

Lue lisää

13.06.2019

Kesän uutiskirje on julkaistu

Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä…

Lue lisää

Katso kaikki uutiset

Siirry ajankohtaisiin