Harvinaiset – Valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto

Erilaisia harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnistetaan tällä hetkellä maailmassa arviolta 6 000. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000:ta asukasta kohden.

Tietoa harvinaisuudesta

Jaa kokemuksiasi harvinaissairauden hoidosta

Eurooppalaisessa Rare Barometer -kyselyssä kootaan harvinaissairaiden kokemuksia hoidoista sekä tietoa hoitojen saatavuudesta ja toimivuudesta. Vastaa kyselyyn ja jaa kokemuksesi 30.4. mennessä!

Lue lisää

Ajankohtaista

Blogi

Harvinaiset, tärkeät ja erityiset sisarukset

Harvinainen sairaus herättää usein paljon kysymyksiä, huolta ja pelkoa harvinaissairaan henkilön lähipiirissä. Yksi tärkeä, mutta usein vähemmälle huomiolle… Lue lisää

Uutiset

28.03.2019

Osallistu kyselyyn harvinaissairaiden hoitokokemuksista

Eurooppalainen harvinaisyhdistysten kattojärjestö EURORDIS on avannut uuden kyselyn, joka kohdentuu harvinaissairaiden kokemuksiin hoidoista sekä hoitojen saatavuuteen ja toimivuuteen….

Lue lisää

14.03.2019

Tunnelmia harvinaisten sairauksien päivän kiertueelta

Harvinaisten sairauksien päivän kampanja on tältä vuodelta saatu päätökseen. Harvinaiset-verkosto järjesti Harvinaisten tietotoriviikon 27.2. – 6.3. yhteistyössä yliopistosairaaloiden…

Lue lisää

26.02.2019

Palvelujen yhteensovittaminen tukee arkea

Harvinaissairaiden haasteena ovat usein tiedonpuute ja palvelujärjestelmän pirstaleisuus. Harvinaisten sairauksien päivän 2019 teemana on osuvasti sosiaali- ja terveyspalvelujen…

Lue lisää

Katso kaikki uutiset

Siirry ajankohtaisiin