Harvinaisaiheisia blogeja

Tutustu myös muihin harvinaisaiheisiin blogeihin. Huomioithan, että listalla olevat blogit ovat kaikki yksittäisten henkilöiden ylläpitämiä. Siten myös blogeissa esitetyt ajatukset ja mielipiteet ovat yksityishenkilöiden omia. Puuttuuko listalta harvinaisaiheinen blogi? Ilmoita se meille alla olevalla lomakkeella.

Aitoa epävarmuutta

Nuori äiti pohtii elämää ja elää vauvaperhearkea. Yllättäen löytynyt tunnistamaton aivokasvain on aiheuttanut aivolisäkkeen vajaatoiminnan.

Amalian harvinainen sairaus

Amalian harvinainen sairaus -blogia kirjoittaa kahden lapsen äiti Johanna. Esikoistyttärellä harvinainen Sturge-Weberin oireyhtymä.

Arjen arpia

27-vuotias äiti kirjoittaa arjesta pienen poikansa harvinaisen ihosairauden, Epidermolysis Bullosan, kanssa.

Herkkä elämä

"Herkkä elämä -blogissa kerron sairastamastani erittäin vaikea-asteisesta, ajoittain invalidisoivasta kuivasilmäisyydestä."

Kasperin elämää

Kahden harvinaissairaan lapsen äiti ja vammaisyhdistysaktiivi, joka kirjoittelee suoraa, elämänmakuista ja avointa blogia erityislapsiperhearjesta huumoria ja ironiaa unohtamatta.

Kun on aika hypätä

Hyvin harvinaista MEN2b-oireyhtymää sairastavan farmaseuttiopiskelijan elämää sairauden ja kroonisen kivun kanssa sekä niistä huolimatta.

Kun äiti kelaa

Pyörätuolia käyttävä Selina kertoo arjestaan ääreishermovaurion seurauksena kehittyneestä CRPSII-oireyhtymästä ja siihen liittyvästä yleistyneestä dystoniasta.

Matkaseurana harvinainen sairaus

Harvinaista neurofibromatoosia sairastava Johanna kertoo rohkeasti ja avoimesti elämästään ja sairauteen liittyvistä asioista.

Mikä 22q11.2?

Harvinaissairaan lapsen äiti kirjoittaa yli 20 vuoden kokemuksella ja jakaa tietoa, joka voisi auttaa muitakin. Blogin yhteyteen on koottu myös muita artikkeleita ja linkkejä.

Multadiagnostiikka

Aikuistuva nuori Venla sairastaa sekamuotoista sidekudostautia, MCTD:tä. Venla kirjoittaa myös kiinnostuksestaan suomalaisia perinteitä ja kulttuuria kohtaan.

Noin satatuhatta solmua

Noin satatuhatta solmua -sarjakuvaromaanin tekijä Kukka-Maria sairastui harvinaiseen alopecia areataan eli pälvikaljuun 13-vuotiaana.

Palmuasema

Harvinaista SMA-lihassairautta sairastava Sanna bloggaa esteettömästä matkailusta.

Perheen Waihteleva Svengi

"Kirjoitan kasvottomasti ja nimettömästi blogia, jonka kantavana teemana on kuopukseni Prader-Willin oireyhtymä."

Sairaan hyvä potilas

Sairaan hyvä potilas kertoo potilasmielipiteensä terveyspoliittiseen keskusteltuun.

Sairaan kaunis

"Jokainen meistä on kaunis. Toisille ihmisille tai heidän läheisilleen elämä on tuonut mukanaan sairauden, joka vaikuttaa sekä sairastuneeseen että hänen läheisiinsä monella tavalla."

Sairastuin vaskuliittiin

"Sairaus tuli puun takaa. Yhtäkkiä olenkin vaskuliittipotilas. Harvinainen sairaus muutti elämäni muutamassa kuukaudessa - blogi kuvaa taisteluani ja sopeutumistani - ehkä."

Sanoisinko sairasta

Eeva-Liisa Peltonen on kokemustoimija ja simulaationäyttelijä, joka ammentaa kokemuksensa elämästä MCTD, PAH ja keuhkofibroosidiagnoosien kanssa.

Toiset päivät ovat parempia

Kolmikymppinen nainen pohtii arkeaan toistaiseksi nimeämättömän lihassairauden kanssa ja jakaa kokemuksiaan terveydenhuollon rattaissa pyörimisestä sekä diagnosoinnin haasteista.

Puuttuuko listalta harvinaisaiheinen blogi?

Lähetä meille tieto blogista, lisäämme sen listalle.