Harvinaisaiheisia blogeja

Tutustu myös muihin harvinaisaiheisiin blogeihin. Huomioithan, että listalla olevat blogit ovat kaikki yksittäisten henkilöiden ylläpitämiä. Siten myös blogeissa esitetyt ajatukset ja mielipiteet ovat yksityishenkilöiden omia. Puuttuuko listalta harvinaisaiheinen blogi? Ilmoita se meille alla olevalla lomakkeella.

Marmorikuulia, joista yksi erottuu joukosta.

Ainutlaatuinen Amanda

Blogin pääosassa on hyvin erityinen 07/15 syntynyt ja 10/17 menehtynyt tyttö. Aluksi blogi kuvaa elämää erityisyyden keskellä, ja nyt sitä, kuinka kaikki jatkuu sen jälkeen.

Aitoa epävarmuutta

Nuori äiti pohtii elämää ja elää vauvaperhearkea. Yllättäen löytynyt tunnistamaton aivokasvain on aiheuttanut aivolisäkkeen vajaatoiminnan.

Aitoja kohtaamisia

Kirjoittajalla on systeeminen skleroosi. Blogi käsittelee sairastumista, sairauden hyväksymistä ja sairauden tuomia haasteita positiivisuutta unohtamatta.

Alussa oli Vehkosuo

Perheen vanhimmalla lapsella on harvinainen Kleefstran syndrooma. Nyt esikoisen aikuistumisen ja kotoa poismuuton myötä koko perhe totuttelee uuteen, erilaiseen elämään.

Arjen arpia

Äiti kirjoittaa arjesta pienten lastensa ja näiden harvinaisen ihosairauden, Epidermolysis Bullosan, kanssa.

Diagnoosien takana

Toistaiseksi tuntematonta oireyhtymää sairastavan lapsen äidin blogi jakaa tuntemuksia lapsen kehitysvammaisuudesta ja sairauksista avoimesti ja rehellisesti, mustaa huumoria unohtamatta.

Elia Kettu

Sarjakuvablogi, joka kertoo arjesta sateenkaarevana vammaisena ja mielenterveyskuntoutujana. Piirtäjällä on toistaiseksi tuntematon harvinaissairaus.

Elämää rakkoekstrofian kanssa

Äiti kirjoittaa anonyymisti elämästä ja arjen haasteista rakkoekstrofialapsen kanssa.

Harvinaisen ääni

Perheenäiti, jonka arkea värittää ultraharvinainen sairaus Devicin tauti. Elämä harvinaisen sairauden kanssa ei ole vain sairastamista. Blogi kuvaa myös arjen voimaannuttavia juttuja.

Herkkä elämä

"Herkkä elämä -blogissa kerron sairastamastani erittäin vaikea-asteisesta, ajoittain invalidisoivasta kuivasilmäisyydestä."

Innostu arjesta

Kirjoittaja sairastaa harvinaista SLE-sidekudossairautta. Tekstit syntyvät arjen oivalluksista, eletyistä hetkistä, onnistumisista ja epäonnistumisista sekä uusista yrityksistä. Elämä on tässä ja nyt.

Jaloilleni

Terveydenhuollon ammattilaisen blogi Cushingin tautiin sairastumisesta, sairasmatkasta ja toipumistiestä.

Kaikki seitsemän aistia

Kirjoittajalla on kasvaimen aiheuttama aivolisäkkeen toimintahäiriö, joka vaikuttaa mm. aistien toimintaan. Blogissa arjen kuvausta ja lapsuusmuistoja.

Kasperin elämää

Kahden harvinaissairaan lapsen äiti ja vammaisyhdistysaktiivi, joka kirjoittelee suoraa, elämänmakuista ja avointa blogia erityislapsiperhearjesta huumoria ja ironiaa unohtamatta.

Kova kakku

Eläkkeellä oleva koulutusalan työntekijä ja isoäiti, joka on noin 60 vuotta sairastanut systeemistä skleroosia pohtii elämää ja sen eri osa-alueita. Blogin yhteyteen on koottu runsaasti tietoa ja linkkejä.

Kun on aika hypätä

Hyvin harvinaista MEN2b-oireyhtymää sairastavan farmaseuttiopiskelijan elämää sairauden ja kroonisen kivun kanssa sekä niistä huolimatta.

Matkaseurana harvinainen sairaus

Harvinaista neurofibromatoosia sairastava Johanna kertoo rohkeasti ja avoimesti elämästään ja sairauteen liittyvistä asioista.

Meidän Matias

Tavallisen isän ja erityisen pojan elämää Leighin oireyhtymän keskellä. Matiaksella on kaksi kotia, joissa asuu vuoroviikoin. Idea blogiin lähti isän ajatuksesta saada purkaa tuntojaan ja kertoa pienen pojan tarina.

Merkillinen elämä

Hengissä olevan ja porskuttavan hemofiilikon elämäniloa pursuava blogi.

Mikä 22q11.2?

Harvinaissairaiden lasten vanhempien ja aikuisten harvinaissairaiden kirjoituksia 22q11.2-deleetio- ja -duplikaatio-oireyhtymien kanssa elämiseen liittyen hyvin monesta näkökulmasta.

Palmuasema

Harvinaista SMA-lihassairautta sairastava Sanna bloggaa esteettömästä matkailusta.

Perheen Waihteleva Svengi

"Kirjoitan kasvottomasti ja nimettömästi blogia, jonka kantavana teemana on kuopukseni Prader-Willin oireyhtymä."

Sairaan hyvä potilas

Sairaan hyvä potilas kertoo potilasmielipiteensä terveyspoliittiseen keskusteltuun.

Sairaan kaunis

"Jokainen meistä on kaunis. Toisille ihmisille tai heidän läheisilleen elämä on tuonut mukanaan sairauden, joka vaikuttaa sekä sairastuneeseen että hänen läheisiinsä monella tavalla."

Sairastuin vaskuliittiin

"Sairaus tuli puun takaa. Yhtäkkiä olenkin vaskuliittipotilas. Harvinainen sairaus muutti elämäni muutamassa kuukaudessa - blogi kuvaa taisteluani ja sopeutumistani - ehkä."

Sanoisinko sairasta

Eeva-Liisa Peltonen on kokemustoimija ja simulaationäyttelijä, joka ammentaa kokemuksensa elämästä MCTD, PAH ja keuhkofibroosidiagnoosien kanssa.

Sasa Villa

Kirjoittaja on kolmen lapsen äiti, jonka esikoispoika on harvinaissairas. ”Kerron ihan tavallisesta arjesta, onnen hetkistä, ja rakkaasta harrastuksestani: sisustuksesta ja valokuvaamisesta.”

Silmänräpäys

Entinen huippumalli Kati pitää blogia elämästä locked in -syndrooman kanssa. Hän kommunikoi kirjaintaulun avulla.

Toiset päivät ovat parempia

Kolmikymppinen nainen pohtii arkeaan toistaiseksi nimeämättömän lihassairauden kanssa ja jakaa kokemuksiaan terveydenhuollon rattaissa pyörimisestä sekä diagnosoinnin haasteista.

Totisia tarinoita

Kirjoittaja sairastaa toistaiseksi vailla nimeä olevaa harvinaista lihassairautta. ”Olen 40-vuotiaana työkyvyttömyyseläkkeellä, kun ikätoverini elävät ruuhkavuosiaan.”

Uuden elämän selviytymisblogi

Kirjoittaja kertoo erityisen vauvan odotuksesta ja arjesta selviytymisestä. Mukaan mahtuu myös ajatuksia siitä, että elämän vaikeimmistakin asioista voi seurata paljon hyvää.

Äidin elämää

Kirjoituksia äidin näkökulmasta arjesta kahden erityislapsen ja Goldenharin oireyhtymän kanssa.

Puuttuuko listalta harvinaisaiheinen blogi?

Lähetä meille tieto blogista, lisäämme sen listalle.