Harvinaisaiheisia blogeja
Tutustu myös muihin harvinaisaiheisiin blogeihin. Huomioithan, että listalla olevat blogit ovat kaikki yksittäisten henkilöiden ylläpitämiä. Siten myös blogeissa esitetyt ajatukset ja mielipiteet ovat yksityishenkilöiden omia. Puuttuuko listalta harvinaisaiheinen blogi? Ilmoita se meille alla olevalla lomakkeella.
Ainutlaatuinen Amanda
Blogin pääosassa on hyvin erityinen 07/15 syntynyt ja 10/17 menehtynyt tyttö. Aluksi blogi kuvaa elämää erityisyyden keskellä, ja nyt sitä, kuinka kaikki jatkuu sen jälkeen.
Aitoa epävarmuutta
Nuori äiti pohtii elämää ja elää vauvaperhearkea. Yllättäen löytynyt tunnistamaton aivokasvain on aiheuttanut aivolisäkkeen vajaatoiminnan.
Aitoja kohtaamisia
Kirjoittajalla on systeeminen skleroosi. Blogi käsittelee sairastumista, sairauden hyväksymistä ja sairauden tuomia haasteita positiivisuutta unohtamatta.
Alussa oli Vehkosuo
Perheen vanhimmalla lapsella on harvinainen Kleefstran syndrooma. Nyt esikoisen aikuistumisen ja kotoa poismuuton myötä koko perhe totuttelee uuteen, erilaiseen elämään.
Arjen arpia
Äiti kirjoittaa arjesta pienten lastensa ja näiden harvinaisen ihosairauden, Epidermolysis Bullosan, kanssa.
Diagnoosien takana
Toistaiseksi tuntematonta oireyhtymää sairastavan lapsen äidin blogi jakaa tuntemuksia lapsen kehitysvammaisuudesta ja sairauksista avoimesti ja rehellisesti, mustaa huumoria unohtamatta.
Elia Kettu
Sarjakuvablogi, joka kertoo arjesta sateenkaarevana vammaisena ja mielenterveyskuntoutujana. Piirtäjällä on toistaiseksi tuntematon harvinaissairaus.
Elämää rakkoekstrofian kanssa
Äiti kirjoittaa anonyymisti elämästä ja arjen haasteista rakkoekstrofialapsen kanssa.
Herkkä elämä
"Herkkä elämä -blogissa kerron sairastamastani erittäin vaikea-asteisesta, ajoittain invalidisoivasta kuivasilmäisyydestä."
Innostu arjesta
Kirjoittaja sairastaa harvinaista SLE-sidekudossairautta. Tekstit syntyvät arjen oivalluksista, eletyistä hetkistä, onnistumisista ja epäonnistumisista sekä uusista yrityksistä. Elämä on tässä ja nyt.
Jaloilleni
Terveydenhuollon ammattilaisen blogi Cushingin tautiin sairastumisesta, sairasmatkasta ja toipumistiestä.
Kaikki seitsemän aistia
Kirjoittajalla on kasvaimen aiheuttama aivolisäkkeen toimintahäiriö, joka vaikuttaa mm. aistien toimintaan. Blogissa arjen kuvausta ja lapsuusmuistoja.
Kasperin elämää
Kahden harvinaissairaan lapsen äiti ja vammaisyhdistysaktiivi, joka kirjoittelee suoraa, elämänmakuista ja avointa blogia erityislapsiperhearjesta huumoria ja ironiaa unohtamatta.
Kova kakku
Eläkkeellä oleva koulutusalan työntekijä ja isoäiti, joka on noin 60 vuotta sairastanut systeemistä skleroosia pohtii elämää ja sen eri osa-alueita. Blogin yhteyteen on koottu runsaasti tietoa ja linkkejä.
Kun on aika hypätä
Hyvin harvinaista MEN2b-oireyhtymää sairastavan farmaseuttiopiskelijan elämää sairauden ja kroonisen kivun kanssa sekä niistä huolimatta.
Matkaseurana harvinainen sairaus
Harvinaista neurofibromatoosia sairastava Johanna kertoo rohkeasti ja avoimesti elämästään ja sairauteen liittyvistä asioista.
Meidän Matias
Tavallisen isän ja erityisen pojan elämää Leighin oireyhtymän keskellä. Matiaksella on kaksi kotia, joissa asuu vuoroviikoin. Idea blogiin lähti isän ajatuksesta saada purkaa tuntojaan ja kertoa pienen pojan tarina.
Merkillinen elämä
Hengissä olevan ja porskuttavan hemofiilikon elämäniloa pursuava blogi.
Mikä 22q11.2?
Harvinaissairaiden lasten vanhempien ja aikuisten harvinaissairaiden kirjoituksia 22q11.2-deleetio- ja -duplikaatio-oireyhtymien kanssa elämiseen liittyen hyvin monesta näkökulmasta.
PAH-mutsi
”Pää hajoaa tämän taudin ja elämän kanssa, siksi yritän tässä jotain kirjoittaa.” Kirjoittaja on yksinhuoltajaäiti, jolla on todettu harvinainen keuhkosairaus.
Palmuasema
Harvinaista SMA-lihassairautta sairastava Sanna bloggaa esteettömästä matkailusta.
Perheen Waihteleva Svengi
"Kirjoitan kasvottomasti ja nimettömästi blogia, jonka kantavana teemana on kuopukseni Prader-Willin oireyhtymä."
Sairaan hyvä potilas
Sairaan hyvä potilas kertoo potilasmielipiteensä terveyspoliittiseen keskusteltuun.
Sairaan kaunis
"Jokainen meistä on kaunis. Toisille ihmisille tai heidän läheisilleen elämä on tuonut mukanaan sairauden, joka vaikuttaa sekä sairastuneeseen että hänen läheisiinsä monella tavalla."
Sairaskertomus
Blogia kirjoittaa alle kolmekymppinen kahden lapsen äiti, jonka tarkoituksena on jakaa asiallista tietoa kampurajaloista ja Loeys-Dietz oireyhtymästä sekä kerätä yhteen niihin liittyviä linkkejä.
Sairastuin vaskuliittiin
"Sairaus tuli puun takaa. Yhtäkkiä olenkin vaskuliittipotilas. Harvinainen sairaus muutti elämäni muutamassa kuukaudessa - blogi kuvaa taisteluani ja sopeutumistani - ehkä."
Sanoisinko sairasta
Eeva-Liisa Peltonen on kokemustoimija ja simulaationäyttelijä, joka ammentaa kokemuksensa elämästä MCTD, PAH ja keuhkofibroosidiagnoosien kanssa.
Sasa Villa
Kirjoittaja on kolmen lapsen äiti, jonka esikoispoika on harvinaissairas. ”Kerron ihan tavallisesta arjesta, onnen hetkistä, ja rakkaasta harrastuksestani: sisustuksesta ja valokuvaamisesta.”
Silmänräpäys
Entinen huippumalli Kati pitää blogia elämästä locked in -syndrooman kanssa. Hän kommunikoi kirjaintaulun avulla.
Toiset päivät ovat parempia
Kolmikymppinen nainen pohtii arkeaan toistaiseksi nimeämättömän lihassairauden kanssa ja jakaa kokemuksiaan terveydenhuollon rattaissa pyörimisestä sekä diagnosoinnin haasteista.
Totisia tarinoita
Kirjoittaja sairastaa toistaiseksi vailla nimeä olevaa harvinaista lihassairautta. ”Olen 40-vuotiaana työkyvyttömyyseläkkeellä, kun ikätoverini elävät ruuhkavuosiaan.”
Uuden elämän selviytymisblogi
Kirjoittaja kertoo erityisen vauvan odotuksesta ja arjesta selviytymisestä. Mukaan mahtuu myös ajatuksia siitä, että elämän vaikeimmistakin asioista voi seurata paljon hyvää.
Äidin elämää
Kirjoituksia äidin näkökulmasta arjesta kahden erityislapsen ja Goldenharin oireyhtymän kanssa.
Puuttuuko listalta harvinaisaiheinen blogi?
Lähetä meille tieto blogista, lisäämme sen listalle.