Epilepsialiitto

 

 

 

Osa epilepsioista kuuluu harvinaissairauksiin. Harvinaisia epilepsiaoireyhtymiä tunnetaan noin 30. Lisäksi on olemassa suuri joukko harvinaisia sairauksia, joissa epilepsia on merkittävä oire.

Harvinaisepilepsioihin kuuluvat esimerkiksi Unverricht-Lundborgin tauti (ULD-EPM1), Lennox-Gastautin epilepsia, infantiilispasmioireyhtymä, Dravetin oireyhtymä, Landau-Kleffnerin oireyhtymä, Rasmussenin enkefaliitti, CSWS-oireyhtymä ja Sturge-Weberin oireyhtymä. Lisäksi esiintyy erilaisia harvinaisiin rakenteellisiin, tulehduksellisiin ja immunologisiin syihin liittyviä epilepsioita sekä harvinaisiin kromosomipoikkeavuuksiin ja geenivirheisiin liittyviä epilepsioita.

Harvinaiset epilepsiat ovat yleensä vaikeahoitoisia epilepsioita. Henkilöllä on vaikea epilepsia, jos hänellä on epilepsiakohtauksia tai muita epilepsiaan liittyviä oireita asianmukaisesta hoidosta huolimatta ja oireet haittaavat hänen toimintakykyään ja elämänlaatuaan.

Epilepsialiiton harvinaistoiminta ja Harvinaisesti yhdessä – harvinaisen osallistuva -hanke

Epilepsialiitossa on käynnissä Harvinaisesti yhdessä – harvinaisen osallistuva -kehittämishanke (2018-2020). Hankkeessa kehitetään, suunnitellaan ja toteutetaan Epilepsialiiton harvinaistoimintaa.

Harvinaistoiminnan tavoitteena on edistää harvinaisepilepsiaa ja/tai vaikeaa epilepsiaa sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä arjen hallintaa, verkostoitumista ja voimaantumista.

• järjestää vertais-, koulutus- ja virkistystapahtumia kohderyhmille
• tuottaa kokemustietoa ja asiantuntijatietoa harvinaisepilepsioista
• seuraa Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toteutumista ja ohjelmanmukaisten suositusten etenemistä
• toimii verkostoyhteistyössä ja kehittää yhteistyörakenteita sairaalan ja järjestön välillä

Epilepsialiiton harvinaistoiminnan suunnitteluun osallistuu vapaaehtoisista koottu Harvinaiset ja vaikeahoitoiset epilepsiat -toimikunta. Jäsenet ovat harvinaisepilepsiaa sairastavia, läheisiä ja asiantuntijoita, jotka toimivat vertaistukena muille harvinaisepilepsiaa tai vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen.

Epilepsialiiton harvinaistoiminnasta saat lisätietoa kehittämispäällikkö Paula Sorjoselta, puh. 040 9210976 tai paula.sorjonen@epilepsia.fi

Lue lisää Epilepsialiiton sivuilta