Hengitysliitto

 

Hengitysliiton logo

Hengitysliiton harvinaisten keuhkosairauksien toiminta palvelee

  • harvinaista keuhkosairautta sairastavia ja heidän läheisiään
  • keuhkonsiirtoa odottavia tai sen saaneita sekä heidän läheisiään (yhteistyössä Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE kanssa)
  • sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia, jotka kohtaavat työssään harvinaista keuhkosairautta sairastavia.

Harvinaisten keuhkosairauksien määrää ei tiedetä tarkkaan. Jokainen harvinainen keuhkosairaus ilmenee yksilöllisesti ja niiden vaikeusaste vaihtelee. Lisäksi on monia harvinaisia sairauksia, joissa hengityselimistön oireet ovat yksi sairauteen liittyvistä oireista.

Harvinaisia keuhkosairauksia ovat mm.

  • perinnölliset harvinaiset keuhkosairaudet: alfa1-antitrypsiinin puute, kystinen fibroosi (CF), primaari siliaarinen dyskinesia (PCD) ja Kartagenerin oireyhtymä
  • keuhkoputkien harvinaiset sairaudet: bronkiektasiatauti, plastinen bronkiitti, trakeobronkomalasia (TBM) ja hengitysteiden liiallinen dynaaminen kasaanpainuminen (EDAC) ja tracehopathia osteochondroplastica
  • keuhkokudoksen harvinaisia sairauksia: aspergilluksen aiheuttamat keuhkosairaudet (esim. ABPA), interstitiaaliset keuhkosairaudet (esim. IPF, NSIP, COP, keuhkosarkoidoosi) ja erittäin harvinaiset keuhkokudoksen sairaudet (esim. LAM, PAM, PAP)
  • keuhkoverenkierron harvinaiset sairaudet: korkea keuhkovaltimoverenpainetauti (PAH), keuhkojen veno-okklussiivinen sairaus (PVOD)

Hengitysliitto kokoaa tietoa ja käytännön kokemuksia harvinaisista keuhkosairauksista ja niiden hoidosta. Harvinaista keuhkosairautta sairastaville ja heidän läheisilleen järjestetään erilaisia vertaistuellisia tapaamisia. Hengitysliitto järjestää valtakunnallisia, diagnoosikohtaisia vertaistapaamisia ja verkkovertaisryhmiä. Lisäksi joissakin hengitysyhdistyksissä toimii harvinaisten keuhkosairaiden vertaisryhmiä. Hengitysliitolla on myös koulutettuja vertaistukijoita. Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE kanssa järjestetään vertaistapaamisia keuhkonsiirtoa odottaville ja sen saaneille sekä heidän läheisilleen.

Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelijalta saa neuvontaa ja ohjausta harvinaisista keuhkosairauksista, niiden omahoidosta ja erilaisista tuista ja palveluista.

Marika Kiikala-Siuko
suunnittelija, TtM, fysioterapeutti
p. 050 539 3071 tai marika.kiikala-siuko@hengitysliitto.fi

 

Lue lisää Hengitysliiton sivuilta