Medialle

Harvinaisten sairauksien yhteiskunnallista vaikutusta usein aliarvioidaan niiden alhaisen esiintyvyyden vuoksi. Harvinaisuus on tavallisempaa kuin luullaan: Suomessa harvinaissairaus koskettaa arviolta 300 000:ta ihmistä. Harvinaissairaudet on nostettu yhdeksi EU:n kansanterveysohjelman painopisteeksi ja niiden hoidon ja diagnosoinnin kehittämiseksi on laadittu kansallisia harvinaisohjelmia. Suomessa ensimmäinen ohjelma laadittiin vuosille 2014 – 2017. Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa ollaan parhaillaan uudistamassa. Keväällä julkaistava uusi ohjelma laaditaan ajalle 2019 – 2022 ja sen kantavina teemoina ovat yhteistyö ja osallisuus.

 

Harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkosto on kahdenkymmenen sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto, joka toimii harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi.

Harvinaissairaudet ja niiden esiintyvyys

Harvinainen sairaus tai vamma koskettaa yli 300 000:ta suomalaista sekä heidän läheisiään. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000:ta asukasta kohden.

Erilaisia harvinaisia sairauksia arvioidaan nykyään olevan 6 000 – 8 000, ja niitä sairastaa 6 – 8 % väestöstä jossain elämänsä vaiheessa. Euroopan unionissa harvinaiset sairaudet tai vammat koskettavat 30:tä miljoonaa ihmistä.

Kansainvälinen harvinaisten sairauksien päivä

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammaryhmistä ja näihin liittyvistä haasteista.

Etsitkö haastateltavaa tai juttuaihetta?

Artikkeleita ja juttuideoita varten ota yhteyttä harvinaiset(at)harvinaiset.fi

Tarkemmat yhteystiedot