Muita tietolähteitä

Harvinaissairauksille on olemassa useita tietokantoja ja erilaisia tietosivustoja, joihin kannattaa tutustua. Useimmat sivustot ovat englanninkielisiä.  Monella suomalaisella yhdistyksellä ja järjestöllä on lisäksi omia, sairausryhmäkohtaisia kansainvälisiä yhteyksiä. Näista voi tiedustella suoraan järjestöiltä ja yhdistyksiltä.

Tietokannat ja -sivustot tiedonhaun apuna

Myös harvinaissairauksista löytyy tietoa erilaisista tietolähteistä. Tietokantojen ja -sivustojen sisällöt vaihtelevat sairaustyyppien, oireiden ja hoitotilanteen yleiskatsauksista monimutkaisiin tieteellisiin kuvauksiin.  Osa tiedoista voi olla keskenään hieman ristiriitaisia, mikä voi johtua eroavaisuuksista alueellisessa esiintyvyydessä tai kansallisissa hoitosuosituksissa tai -käytänteissä. Osa tietokannoista on suunnattu selkeästi ammattikäyttöön: näiden sisältö on usein melko vaikeatajuista lääketieteellistä ja tutkimusterminologiaa.

Pohjoismaat

Ruotsin sosiaali- ja terveysministeriön harvinaissairauksien tietokanta

Ruotsin sosiaali- ja terveysministeriö (Socialstyrelsen) kokoaa ja ylläpitää harvinaissairauksien tietokantaa, joka sisältää tietoa yli 300 diagnoosista. Tietokanta on tuotettu yhteistyössä lääketieteellisten asiantuntijoiden ja potilasjärjestöjen kanssa. Tietoja päivitetään säännöllisesti.

Eurooppa

Orphanet

Eurooppalainen yhteistyöportaali Orphanet tarjoaa tietoa harvinaissairauksista, tutkimuksesta, osaamiskeskuksista sekä potilasjärjestöistä. Orphanet julkaisee Orphanews-uutiskirjettä, johon kootaan laajasti harvinaiskentän uutisia politiikasta, tutkimuksesta, järjestötoiminnasta ja tapahtumista. Uutiskirjeen voi tilata omaan sähköpostiin Orpha.net-sivuston kautta.

Muut

NORD (National Organization for Rare Disorders)

NORD on yhdysvaltalainen organisaatio, johon kuuluu yli 280 potilasjärjestöä. NORD mm. tukee harvinaistutkimusta ja tarjoaa neuvontaa harvinaissairaille. NORDin harvinaissairauksien tietokanta NORD Rare Disease Database sisältää diagnoosikuvauksen noin 1 200 sairaudesta.

GARD (Genetic and Rare Diseases Information Center)

Geneettisten ja harvinaisten ​​sairauksien tiedotuskeskus, GARD kokoaa laajasti tietoa harvinaisista sairauksista ja harvinais​​sairauksiin liittyvistä aiheista, kuten tutkimuksesta, geneettisestä testauksesta ja uusista julkaisuista. Tiedotuskeskusta ylläpitävät The Office of Rare Diseases Research ja The National Human Genome Research Institute, jotka molemmat ovat Yhdysvaltain terveysviraston alaisia toimijoita.

OMIM: Online Mendelian Inheritance in Man

Tutkijoille ja lääketieteen asiantuntijoille kehitetty, mutta kaikille avoin OMIM-tietokanta kokoaa laajasti tietoa harvinaissairauksista, ihmisen geeneistä ja geneettisistä häiriöistä sekä näiden syistä ja oireista. Tietokantaa ylläpitää Yhdysvaltain kansallisen lääketieteellisen kirjaston bioteknologisen tiedon keskus (The National Centre for Biotechnology Information at the US National Library of Medicine).