Suomessa

Yhteistyö on harvinaissairauksissa tärkeää. Toimiviin palveluketjuihin on vielä matkaa ja alueelliset erot ovat suuria. Potilasjärjestöt ovat keskeisessä asemassa harvinaissairaan kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin edistäjänä muun muassa tiedon, ohjauksen, neuvonnan ja arjen tukimuotojen tarjoajana. Sote-alan uudistukset ja muutokset ovat myös avanneet uusia väyliä harvinaisen kokemustiedon hyödyntämiseen. Harvinaiset-verkoston roolina on toimia keskustelun avaajana, välittäjänä ja vaikuttajana.

Valkoisten tulppaaninen joukossa kasvaa yksi liila.

Laaja ja pirstaloitunut julkinen sektori

Suomen sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmä on laaja ja pirstaloitunut. Hoito-, kuntoutus- ja hoivapalveluja sekä arjessa selviytymisen tukipalveluja tarjoavat muun muassa erikoissairaanhoito, perusterveydenhuolto, sosiaalitoimi, Kela ja yksityiset palveluntuottajat. Palveluja haetaan usealta eri taholta, jolloin kenellekään ei välttämättä muodostu kokonaiskuvaa harvinaissairaan arjesta ja tarpeista. Yhteistyötä eri tahojen välillä tarvitaan, jotta harvinaissairaiden palveluketjut saadaan toimiviksi.

Euroopan eri maissa on tällä vuosikymmenellä laadittu harvinaissairauksien kansallisia ohjelmia harvinaissairauksiin liittyvien haasteiden ratkaisemiseksi. Suomessa sosiaali- ja terveysministeriön (STM) johdolla laaditun kansallisen ohjelman tavoitteena on ollut muun muassa kehittää harvinaissairaiden hoitoa ja palveluita sekä harvinaissairaiden yhdenvertaisuutta palvelujen saannissa.

Palveluita kehitetään harvinaissairauksien kansallisen ohjelman mukaisesti

Kansallisen ohjelman toimeenpanon myötä harvinaisten sairauksien tutkimus ja hoito on keskitetty yliopistosairaaloihin. Yliopistosairaaloihin perustetut harvinaissairauksien yksiköt osallistuvat  diagnostiikan ja hoidon koordinointiin. Yksiköiden toimintamallit ja resursointi vaihtelevat yliopistosairaaloittain. Yhteistä kaikille on verkostoituminen ja yhteistyö potilasjärjestöjen sekä terveydenhuollon eri toimijoiden kanssa. Eurooppalaiset osaamisverkostot (ERN) kokoavat ja jakavat asiantuntijuutta muun muassa verkkokonsultaatioiden ja -koulutusten muodossa. Eurooppalainen verkostoyhteistyö on Suomessakin vahvistumassa, sillä vuoden 2021 lopulla yliopistosairaaloille myönnettiin jäsenyys kaikkiin 24 eurooppalaiseen osaamisverkostoon, joista kukin käsittelee tietyn tautiryhmän harvinaissairauksien hoitoa, diagnosointia ja tutkimusta.

Potilasjärjestöt toimivat yhdyssiteenä eri palvelurakenteiden välillä

Potilasjärjestöt ovat keskeisessä asemassa harvinaissairaan kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin edistäjänä muun muassa tiedon, ohjauksen, neuvonnan ja arjen tukimuotojen tarjoajana. Järjestöissä on laajaa osaamista, joka pohjautuu harvinais- ja kokemustietoon. Kolmannen sektorin palvelut täydentävät julkisen sektorin toimintaa ja toimivat yhdyssiteenä eri palvelurakenteiden välillä. Järjestöt muun muassa järjestävät ennaltaehkäisevää ja kuntouttavaa toimintaa sellaisille kohderyhmille, joita julkisen sektorin palvelut eivät tavoita tai joille soveltuvia palveluja ei ole tarjolla. Julkisen, yksityisen ja kolmannen sektorin toimijoiden välille rakentuva yhteistyö on tärkeä askel kohti harvinaissairaan parempaa arkea.

Harvinaisyhteistyön pitää kehittyä yhteiskunnallisten muutosten mukana

Tulevaisuudessa yhteistyön merkitys korostuu entisestään. Sote-uudistus on suuri muutos kaikille, mutta erityisen paljon sillä on merkitystä silloin, kun sairaus on harvinainen ja heikosti tunnettu, osaajia on vähän ja tieto hajallaan. Alueellisen yhdenvertaisuuden saavuttamiseksi hyvinvointialueilla tulee olla toimivien rakenteiden lisäksi käsitys harvinaisuuteen liittyvistä haasteista ja tarpeista, sekä tietoa näihin löytyvistä ratkaisuista. On tärkeää pysyä ajan hermolla: yhteiskunnan muuttuessa myös harvinaisyhteistyön on kehityttävä. Harvinaisasiantuntijuuden levittämiseen ja palvelujen kehittämiseen tarvitaan koko harvinaiskentän laajuista yhteistyötä.