Suomessa

Yhteistyö on harvinaissairauksissa tärkeää. Toimiviin palveluketjuihin on vielä matkaa ja alueelliset erot ovat suuria. Potilasjärjestöt ovat keskeisessä asemassa harvinaissairaan kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin edistäjänä muun muassa tiedon, ohjauksen, neuvonnan ja arjen tukimuotojen tarjoajana. Sotealan uudistukset ja muutokset ovat myös avanneet uusia väyliä harvinaisen kokemustiedon hyödyntämiseen. Harvinaiset-verkoston roolina on toimia keskustelun avaajana, välittäjänä ja vaikuttajana.

Laaja ja pirstaloitunut julkinen sektori

Suomen sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmä on laaja ja pirstaloitunut. Hoito-, kuntoutus- ja hoivapalveluja sekä arjessa selviytymisen tukipalveluja tarjoavat mm. erikoissairaanhoito, perusterveydenhuolto, sosiaalitoimi, Kela ja yksityiset palveluntuottajat. Palveluja haetaan usealta eri taholta, jolloin kenellekään ei välttämättä muodostu kokonaiskuvaa harvinaissairaan arjesta ja tarpeista. Yhteistyötä eri tahojen välillä tarvitaan, jotta harvinaissairaiden palveluketjut saadaan toimiviksi. Euroopan eri maissa on tällä vuosikymmenellä laadittu harvinaissairauksien kansallisia ohjelmia harvinaissairauksiin liittyvien haasteiden ratkaisemiseksi. Suomessa sosiaali- ja terveysministeriön (STM) johdolla laaditun ohjelman tavoitteena on ollut muun muassa kehittää harvinaissairaiden hoitoa ja palveluita sekä harvinaissairaiden yhdenvertaisuutta palvelujen saannissa.

Palveluita kehitetään harvinaissairauksien kansallisen ohjelman mukaisesti

Kansallisen ohjelman toimeenpanon myötä harvinaisten sairauksien tutkimus ja hoito on keskitetty yliopistosairaaloihin. Yliopistosairaaloihin perustetut harvinaissairauksien yksiköt osallistuvat  diagnostiikan ja hoidon koordinointiin. Yksiköiden toimintamallit ja resursointi vaihtelevat yliopistosairaaloittain. Yhteistä kaikille on verkostoituminen ja yhteistyö potilasjärjestöjen sekä terveydenhuollon eri toimijoiden kanssa. Eurooppalaiset osaamisverkostot (ERN) kokoavat ja jakavat asiantuntijuutta mm. verkkokonsultaatioiden ja -koulutusten muodossa. Suomessa yhteistyö on vielä alkuvaiheessa, eikä suurelle osalle harvinaissairausryhmistä ole vielä nimettyä osaamiskeskusta.

Potilasjärjestöt toimivat yhdyssiteenä eri palvelurakenteiden välillä

Potilasjärjestöt ovat keskeisessä asemassa harvinaissairaan kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin edistäjänä muun muassa tiedon, ohjauksen, neuvonnan ja arjen tukimuotojen tarjoajana. Järjestöissä on laajaa osaamista, joka pohjautuu harvinais- ja kokemustietoon. Kolmannen sektorin palvelut täydentävät julkisen sektorin toimintaa ja toimivat yhdyssiteenä eri palvelurakenteiden välillä. Järjestöt mm. järjestävät ennaltaehkäisevää ja kuntouttavaa toimintaa sellaisille kohderyhmille, joita julkisen sektorin palvelut eivät tavoita tai joille soveltuvia palveluja ei ole tarjolla. Julkisen, yksityisen ja kolmannen sektorin toimijoiden välille rakentuva yhteistyö on tärkeä askel kohti harvinaissairaan parempaa arkea.

Harvinaisyhteistyön pitää kehittyä yhteiskunnallisten muutosten mukana

Tulevaisuudessa yhteistyön merkitys korostuu entisestään. Harvinaiskenttä on laaja ja yhteiskunnallinen tilanne murroksessa. On tärkeää pysyä ajan hermolla: yhteiskunnan muuttuessa myös harvinaisyhteistyön on kehityttävä. Harvinaisasiantuntijuuden levittämiseen ja palvelujen kehittämiseen tarvitaan koko harvinaiskentän laajuista yhteistyötä.