Takaisin

Uudistuva kansallinen harvinaisohjelma

Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa ollaan uudistamassa vuoden 2018 loppuun mennessä. Uusi ohjelma laaditaan ajalle 2018 – 2021 ja sen kantavina teemoina ovat yhteistyö ja osallisuus.

Konferenssissa saatiin tietoa ja näkemyksiä

Sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaiset sairaudet -työryhmä ja Harvinaiset-verkosto järjestivät 22.10. yhteistyönä kansallisen konferenssin, jonka avulla haluttiin koota näkemyksiä uuden kansallisen ohjelman taustaksi ja tueksi. Konferenssissa kuultiin ajankohtaisia alustuksia mm. ERN-osaamiskeskusverkostoista ja osallisuudesta, jota käsiteltiin myös kokemuspaneelissa.

Myös yleisö pääsi äänestyslaitteiden välityksellä kertomaan konferenssissa mielipiteensä uudistuvan kansallisen ohjelman suunnitelmista ja tulevaisuuden näkymistä.

Konferenssiosallistujia oli paikan päällä noin 140 ja verkkovälitteisesti konferenssia seurasi reilusti yli 300 katsojaa.

Konferenssitallenteet ja puhujien luentomateriaalit löytyvät täältä.



Uutiset

Uutinen
Harvinaiset.fi-sivusto on uudistunut

Harvinaiset-verkoston ylläpitämän Harvinaiset.fi-sivuston ulkoasu on uudistunut ja sisältöä päivitetty.  Sivustoa on kehitetty palvelemaan paremmin eri kohde- ja käyttäjäryhmiä. Sivuston navigaatiota on uudistettu ja sivuilla liikkumista pyritty selkiyttämään.

Uutinen
Tunnelmia kansallisesta konferenssista 2018

STM:n ja Harvinaiset-verkoston järjestämä harvinaissairauksien kansallinen konferenssi keräsi Helsinkiin Säätytalolle 140 osallistujaa. Verkon välityksellä tapahtumaa seurasi lisäksi yli 300 katsojaa. Teemana oli yhteistyön ja osallisuuden vahvistaminen uudessa harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa….

Uutinen
Suunnittelijaksi Harvinaiset-verkostoon?

Oletko aikaansaava ideanikkari, jolta myös rutiinihommat sujuvat? Onko sinulla rohkeutta olla mieleltäsi ketterä, avoin ja joustava? Kykenetkö priorisoimaan ja järjestelemään oman työsi järkevällä tavalla ja pitämään langat käsissäsi myös kiireen…

Katso lisää uutisia