Takaisin

Uudistuva kansallinen harvinaisohjelma

Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa ollaan uudistamassa vuoden 2018 loppuun mennessä. Uusi ohjelma laaditaan ajalle 2018 – 2021 ja sen kantavina teemoina ovat yhteistyö ja osallisuus.

Konferenssissa saatiin tietoa ja näkemyksiä

Sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaiset sairaudet -työryhmä ja Harvinaiset-verkosto järjestivät 22.10. yhteistyönä kansallisen konferenssin, jonka avulla haluttiin koota näkemyksiä uuden kansallisen ohjelman taustaksi ja tueksi. Konferenssissa kuultiin ajankohtaisia alustuksia mm. ERN-osaamiskeskusverkostoista ja osallisuudesta, jota käsiteltiin myös kokemuspaneelissa.

Myös yleisö pääsi äänestyslaitteiden välityksellä kertomaan konferenssissa mielipiteensä uudistuvan kansallisen ohjelman suunnitelmista ja tulevaisuuden näkymistä.

Konferenssiosallistujia oli paikan päällä noin 140 ja verkkovälitteisesti konferenssia seurasi reilusti yli 300 katsojaa.

Konferenssitallenteet ja puhujien luentomateriaalit löytyvät täältä.



Uutiset

Uutinen
Harvinaiset-verkoston lausunto genomilakiesitykseen

Harvinaiset-verkosto on antanut 28.6. lausunnon hallituksen esitykseen laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä.

Uutinen
Harvinaiset-verkoston toimisto lomailee 21.6. – 5.8.

Harvinaiset-verkoston toimisto on kesätauolla juhannuksesta elokuun alkupuolelle. Lomien aikana saapuneisiin yhteydenottoihin vastaamme taas elokuusta alkaen.

Uutinen
Kesän uutiskirje on julkaistu

Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.

Katso lisää uutisia