Takaisin

Uudistuva kansallinen harvinaisohjelma

Kuvakaappaus harvinaissairauksien kansallisen konferenssin puheenvuorosta.

Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa ollaan uudistamassa vuoden 2018 loppuun mennessä. Uusi ohjelma laaditaan ajalle 2018 – 2021 ja sen kantavina teemoina ovat yhteistyö ja osallisuus.

Konferenssissa saatiin tietoa ja näkemyksiä

Sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaiset sairaudet -työryhmä ja Harvinaiset-verkosto järjestivät 22.10. yhteistyönä kansallisen konferenssin, jonka avulla haluttiin koota näkemyksiä uuden kansallisen ohjelman taustaksi ja tueksi. Konferenssissa kuultiin ajankohtaisia alustuksia mm. ERN-osaamiskeskusverkostoista ja osallisuudesta, jota käsiteltiin myös kokemuspaneelissa.

Myös yleisö pääsi äänestyslaitteiden välityksellä kertomaan konferenssissa mielipiteensä uudistuvan kansallisen ohjelman suunnitelmista ja tulevaisuuden näkymistä.

Konferenssiosallistujia oli paikan päällä noin 140 ja verkkovälitteisesti konferenssia seurasi reilusti yli 300 katsojaa.

Konferenssitallenteet ja puhujien luentomateriaalit löytyvät täältä.



Uutiset

Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistu

Harvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…

Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?

Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?

Uutinen
Ansioituneen harvinaistyön diplomit järjestötyöntekijöille

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänään TekojenTiistaina Harvinaiset-verkosto haluaa tehdä näkyväksi sitä hyvää ja arvokasta työtä, jota järjestöjen pitkäaikaiset ja sitoutuneet työntekijät tekevät harvinaissairaiden ja…

Katso lisää uutisia