Uudistuva kansallinen harvinaisohjelma
Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa ollaan uudistamassa vuoden 2018 loppuun mennessä. Uusi ohjelma laaditaan ajalle 2018 – 2021 ja sen kantavina teemoina ovat yhteistyö ja osallisuus.
Konferenssissa saatiin tietoa ja näkemyksiä
Sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaiset sairaudet -työryhmä ja Harvinaiset-verkosto järjestivät 22.10. yhteistyönä kansallisen konferenssin, jonka avulla haluttiin koota näkemyksiä uuden kansallisen ohjelman taustaksi ja tueksi. Konferenssissa kuultiin ajankohtaisia alustuksia mm. ERN-osaamiskeskusverkostoista ja osallisuudesta, jota käsiteltiin myös kokemuspaneelissa.
Myös yleisö pääsi äänestyslaitteiden välityksellä kertomaan konferenssissa mielipiteensä uudistuvan kansallisen ohjelman suunnitelmista ja tulevaisuuden näkymistä.
Konferenssiosallistujia oli paikan päällä noin 140 ja verkkovälitteisesti konferenssia seurasi reilusti yli 300 katsojaa.
Konferenssitallenteet ja puhujien luentomateriaalit löytyvät täältä.
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Hyvää joulua ja kiitos vuodesta 2020!Poikkeuksellinen vuosi 2020 alkaa olla takana ja uusi vuosi edessä. Kulunut vuosi toi mukanaan varsin toisenlaisia asioita kuin mitä alkuvuodesta ehkä osasimme odottaa.
Uutinen
Universal Health Coverage – Terveyspalveluiden yhdenvertainen saatavuusYhdenvertaisten terveyspalveluiden saatavuuden turvaaminen on yksi Maailman terveysjärjestö WHO:n painopisteistä. Universal Health Coverage -päivää vietetään lauantaina 12.12. Tänä vuonna kampanjoidaan ensimmäisen kerran myös harvinaissairaiden terveyspalveluiden yhdenvertaisen saatavuuden puolesta.
Uutinen
Harvinaistyön diplomit harvinaissairauksien yksiköilleHarvinaiset-verkosto on myöntänyt kaikille yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköille diplomit pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi.