Tärkeintä ja sitäkin tärkeämpää

Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmän työ tuli päätökseensä, kun ohjausryhmän raportti luovutettiin muutama viikko sitten STM:n ylijohtaja Kirsi Varhilalle. Varhila nosti esiin raportin oivallisen julkaisuajankohdan, kun menossa ovat sekä sosiaalihuoltolain että vammaislakien uudistukset, joiden yhtymäkohtia tähän raporttiin voidaan nyt huomioida. Harvinaissairaiden järjestöjen laajaa osallisuutta raportin työstämisessä pitivät muutkin työryhmän jäsenet tärkeänä, jotta moninaisten harvinaissairaiden ja harvinaissairauksien näkemykset on saatu tuotua mukaan työskentelyyn.

Matka työryhmän asettamisesta kesäkuussa 2012 raportin valmistumiseen on ollut monivaiheinen. Tasaisin väliajoin on saatu viimeinen tieto sote-uudistuksesta, jolla on suora vaikutus harvinaissairauksien yhdenvertaisen hoidon, kuntoutuksen ja arjessa selviytymistä tukevien palveluiden järjestämiseen. Viimeisin sote-tieto tuli kuitenkin vasta raportin luovuttamisen jälkeen eikä äkkiseltään näytä yhtään ristiriitaiselta työryhmän esittämien ajatusten kanssa. Viiteen yliopistosairaalaan tavoitellaan raportissa harvinaissairauksien yksiköitä ja samaiselle viidelle sote-alueelle kaavaillaan vastuuta sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden järjestämisestä. Harvinaissairauksien suomalaisten osaamiskeskusten suhteen tilanne näytti ohjausryhmätyöskentelyn loppumetreillä kimurantilta. Jos joku yksikkö haluaa ryhtyä osaamiskeskukseksi, voi se niin tehdä. Tuleeko meille siis parhaimmillaan vaiko pahimmillaan useampia jonkin tietyn sairausryhmän osaamiskeskuksia eri puolille Suomea kisailemaan keskenään pienestä joukosta kyseisiä harvinaissairaita? Viimeisin sote-malli tuonee tähänkin asiaan pelisääntöjä suunnitellun keskusohjauksen kasvamisen myötä.

Ohjausryhmä sai viime kesän sote-tunnelmissa tehtäväkseen punnita, mitkä valmistelluista 13 suosituksesta olisivat kaikkein tärkeimpiä. Kuusi prioriteettia asetettiin ja työtä varjosti ainakin Harvinaiset-verkoston edustajilla epäilys, meneekö lopputulos nyt sittenkin mappi ööhön? Juuri nyt tuntuu siltä, että ensisijaisiksi rankattujen suositusten ohi ja yli kaikkein tärkeintä on seurata ja pitää huolta ohjelman toimeenpanosuunnitelman aikaan saamisesta.

Raporttiin voi sinänsä olla myös aidosti tyytyväinen. Harvinaissairaiden täysipainoisen ja omiin valintoihin perustuvan elämän elämisen esteitä ja hankaluuksia on kirjattu raporttiin, samoin harvinaisen yksituumaisesti esitettyjä ratkaisuja niihin. Näin on Suomessa edellisen ja tähän saakka ainoan kerran tehty vuonna 1989! Silloin sosiaalihallituksen toimesta, Elisabeth Palmgrenin selvityksen tuloksena saatiin käyntiin ”Järjestötoiminnan, sopeutumisvalmennuksen, samaa sairautta sairastavien tapaamisten ja vaikuttamistoiminnan järjestäminen siten, että pienet ja suuremmat vammaisjärjestöt voisivat täydentää toisiaan ja ulkopuolella olevien mahdollisuus kuulua olemassa oleviin järjestöihin olisi selvitettävä”. On aika siirtyä eteenpäin.

Eila Niemi
Kirjoittaja edusti Harvinaiset-verkostoa ohjausryhmätyöskentelyssä