Pohjoismaissa ja Euroopassa

Harvinaissairauksia löytyy kaikkialta maailmasta. Harvinaissairaita ja heidän kanssaan työskenteleviä yhdistävät kaikkialla usein hyvin samankaltaiset haasteet. Yhteydet kotimaan ulkopuolelle lisäävät mahdollisuuksia tiedon ja kokemusten vaihtoon. Kansainvälisten harvinaisuutta käsittelevien yhteistyöverkostojen ja kehittämishankkeiden kautta saa lisätietoa harvinaisista sairauksista ja vammaryhmistä.

Harvinaiset-verkosto on vahva toimija myös kansainvälisesti. Etenkin pohjoismaisessa yhteistyössä verkosto on haluttu ja arvostettu yhteistyökumppani. Harvinaiset-verkosto on toiminut aktiivisesti pohjoismaisessa yhteistyössä jo vuodesta 2007.

Pohjoismainen yhteistyö

Rarelink-yhteistyötä jo vuodesta 2007

Yhteistyöpohjoismainen Rarelink-toiminta alkoi 2000-luvun alussa harvinaisten sairauksien ja vammojen Rarelink-tietoportaalin puitteissa. Suomi liittyi toimintaan mukaan vuonna 2007, kun Harvinaiset-verkosto otti hoitaakseen portaalin suomenkielisen osuuden. Yhteispohjoismaista yhteistyötä tiedon koonnissa ja hyvien käytäntöjen jakamiseksi sekä verkostoitumis- ja yhteydenpitomahdollisuuksia tuottamiseksi harvinaissairaille ja ammattihenkilöstölle jatketaan edelleen, vaikka pitkään toiminutta Rarelink-sivustoa ei enää päivitetä.

Rarelink-yhteistyöryhmä on järjestänyt pohjoismaisia harvinaissairauksien konferensseja (NCRD), joita kukin jäsenmaa on vuorollaan isännöinyt. Suomessa pohjoismainen konferenssi pidettiin viimeksi vuonna 2014, ja sen käytännönjärjestelyistä huolehti Harvinaiset-verkosto.

Harvinaispotilasjärjestöjen verkosto SBONN

SBONN (Sällsynta BrukarOrganisationers Nordiska Nätverk) on vuonna 2012 perustettu pohjoismainen harvinaisten sairauksien potilasjärjestöjen verkosto. SBONN-verkoston tarkoituksena on vahvistaa kokemusten vaihtoa sekä edistää pohjoismaista yhteistoimintaa yhteistyöjärjestöjen ja verkostojen välillä. SBONN edustaa noin 200 kansallista diagnoosiyhdistystä sekä niiden lähes 50 000 jäsentä viidessä Pohjoismaassa. Suomesta verkostoon ovat perustamisesta saakka kuuluneet Harvinaiset-verkosto ja Harso ry.

NNRD-hankkeen päämääränä luoda toimivia yhteistyön malleja

Harvinaiset-verkostolla on ollut edustus kaksivuotisessa Nordic Network for Rare Diseases -työryhmässä (NNRD 2015 – 2017), joka toimi pohjoismaisten ministeriöiden yhteistyöelimenä. Työryhmän tehtävänä oli suunnitella pohjoismaisen harvinaisyhteistyön jatkoa ja toimintamallia. Varsinaisen työryhmän toimikausi päättyi vuoden 2017 loppuun. Vuosina 2018 -2019 työtä jatkaa koordinoiva työryhmä, johon on nimetty pohjoismaisten ministeriöiden edustajien lisäksi edustajat Rarelink-ryhmästä ja SBONN-verkostosta. Harvinaiset-verkostolla on koko hankkeen ajan ollut työryhmässä edustus.

Eurooppalainen yhteistyö

Eurordis

Eurordis, European Organisation for Rare Diseases, on eurooppalaisten harvinaisyhdistysten kattojärjestö. Sen jäsenenä on noin 800 harvinaisyhdistystä tai -järjestöä lähes seitsemästäkymmenestä maasta. Eurordisin tavoitteena on toimia kaikkien harvinaista sairautta sairastavien äänenä ja vaikuttaa palveluihin, tutkimukseen ja hoitojen kehittämiseen. Suomesta Eurordisiin kuuluvat Harvinaiset-verkosto ja Harso ry.

Eurordis järjestää joka toinen vuosi eurooppalaisen harvinaissairauksien konferenssin (ECRD), johon Harvinaiset-verkosto on osallistunut jo vuodesta 2008 saakka posteriesityksellä.

Potilasjärjestöt tekevät kansainvälistä yhteistyötä

Monilla suomalaisilla potilasjärjestöillä ja diagnoosiyhdistyksillä on pitkä kokemus kansainvälisestä yhteistyöstä. Etenkin harvinaissairauksien kohdalla osaamista, tietoa ja yhteistyötä on osattu etsiä maan rajojen ulkopuolelta. Jo olemassa olevia kansainvälisiä yhteyksiä kannattaa hyödyntää. Lisätietoja voi kysyä suoraan asianomaisesta järjestöstä. Jos et tiedä mistä kysyä, ota yhteyttä verkostoon, niin autamme oikean tahon löytämisessä.