Neuroliitto

Neuroliiton logo

Neuroliiton järjestötoiminnassa tuotetaan ohjausta, neuvontaa, vertaistukea ja tietoa harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen. Neuroliiton harvinaisryhmiin lukeutuvat kymmenet erilaiset pikkuaivojen, selkäytimen ja ääreishermoston sairaudet, joista osa on eteneviä. Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen kuntoutuspalvelut ovat kaikkien harvinaisia aikuisneurologisia sairauksia sairastavien käytettävissä. Luottamushallinnossa toimii järjestötoiminnan neuvottelukunta, joka osallistuu mm. järjestökoulutuksen, harnes-toiminnan ja yhdistysaktiivien neuvonnan suunnitteluun ja seurantaan.

Ohjaus ja neuvonta suuntautuu pääosin vastasairastuneille, mutta myös terveyden- ja sosiaalihuollon ammattilaisille. Liiton neuvontapalvelut, muun muassa Neuroneuvonta, antavat sairastamiseen, palvelu- ja tukijärjestelmän toimintaan liittyvää yksilöllistä ohjausta ja neuvontaa. Vertaistukea antavat liiton koulutetut vertaistukijat. Yhdessä jäsenyhdistysten kanssa on perustettu alueellisesti toimivia harnes-vertaistukiryhmiä eri puolelle Suomea. Valtakunnallisesti toimivien diagnoosiryhmittäisten verkostojen kautta on mahdollista tavoittaa samaa sairautta sairastavia eri puolelta Suomea.

Maskun neurologinen kuntoutuskeskus tuottaa laitoskuntoutuksena yksilöllisiä kuntoutusjaksoja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen. Avokuntoutusyksikkö järjestää tarpeen mukaan muutaman vuoden välein räätälöityjä teemakursseja, esim. kipukurssi syringomyeliaa tai perheseminaari spinoserebellaarisia ataksioita sairastaville ja heidän läheisilleen.

Harnes-toiminta

Diagnoosikohtaisia harnes-verkostoja on perustettu, jotta eri sairausryhmiin kuuluvat löytäisivät toisensa eri puolilta Suomea ja voisivat pitää yhteyttä keskenään. Neuroliiton harnes-toiminnassa ovat mukana:

  • Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys
  • Suomen Fabry-yhdistys
  • Ataksiaverkosto
  • CADASIL-verkosto
  • Harvinaisten harvinaiset-verkosto
  • Neurosarkoidoosiverkosto
  • Perinnölliset spastiset parapareesit -verkosto
  • Polyradikuliitti-verkosto

Lue lisää Neuroliiton sivuilta