Suomen Reumaliitto

Suomen Reumaliiton harvinaistoiminnan tavoitteena on tarjota harvinaisryhmiin kuuluville yhtäläiset mahdollisuudet saada omaan sairauteensa liittyvää tietoa ja vertaistukea valtakunnallisesti. Vuonna 2017 Reumaliiton harvinaistoiminnassa oli kuusi alueellisesti toimivaa harvinaisryhmää ja näissä osallistujia 20:sta eri diagnoosiryhmästä.

Vertaistuki
Moni sairastava on kokenut olevansa yksin diagnoosinsa kanssa. Varsinkaan tietoa siitä, miten elämä  jatkuu diagnoosin kanssa, ei ole riittävästi tarjolla. Siihen voivat vastata vain saman läpikäyneet.

Tällä hetkellä Reumaliiton harvinaistoiminnan piirissä on kolme valtakunnallista harvinaisten jäsenyhdistystä: SLE-yhdistys, Suomen Sklerodermayhdistys ja Suomen Vaskuliittiyhdistys. Voit osallistua yhdistysten toimintaan liittymällä jäseneksi, tarjoutumalla vapaaehtoiseksi ja asettumalla ehdolle luottamustehtäviin. Yhdistyselämään kuuluvat jäsentapaamiset, vuosikokoukset ja vertaistiedon jakaminen.

Harvinaisia-lehti
Harvinaisia-lehti ilmestyy 1–2 kertaa vuodessa. Lehdessä käsitellään harvinaisia reumasairauksia ja tulehduksellisia lihassairauksia sekä niiden hoitoa. Lehdessä kerrotaan myös harvinaisia sairauksia sairastaville suunnatuista palveluista ja vertaistoiminnasta.

Tietosivusto harvinaisista reumasairauksista
Suomen Reumaliitto ylläpitää tietosivustoa harvinaisista reumasairauksista. Sivusto tarjoaa tietoa ja vertaistukitoimintaa harvinaista reumaa sairastaville ja heidän läheisilleen.
Lue lisää Suomen Reumaliiton sivuilta