Sosiaali- ja terveyspalvelut

Sosiaaliturvajärjestelmä tukee pitkäaikaissairaita ja vammaisia henkilöitä tilanteissa, joissa vamma tai sairaus aiheuttaa haittaa toimintakykyyn. Haettavat tuet ja palvelut perustuvat yksilölliseen tarvearviointiin, eivät yleensä hakijan diagnooseihin. Kunta vastaa asukkaidensa terveyspalveluiden riittävyydestä ja niiden tarpeellisuudesta. Vaikeissa sairauksissa ja vammoissa viranomaiset ovat velvollisia laatimaan kuntoutus- tai palvelusuunnitelman. Niiden avulla on helpompi hallita usein monimutkaisiakin kuntoutus- ja palveluasioita.

Terveydenhuolto ja kuntoutus

Julkiset terveyspalvelut jakautuvat perusterveydenhuoltoon ja erikoissairaanhoitoon. Suomi on jaettu vielä toistaiseksi kahteenkymmeneen sairaanhoitopiiriin, joissa on eritasoisia terveydenhuollon toimintayksiköitä. Harvinaisten sairauksien ja vammojen hoito ja kuntoutus on yleensä erikoissairaanhoidon vastuulla.

Perusterveydenhuolto kuitenkin arvioi ensin erikoissairaanhoidon tarpeellisuuden tapauskohtaisesti. Myös kuntoutuksen tarve arvioidaan yksilöllisesti. Kuntoutus voi olla esimerkiksi erilaisia terapioita, kuntoutusohjausta, apuvälineiden tarpeen arviointia tai sopeutumisvalmennusta. Vaikeavammaisten kuntoutuksesta vastaa Kela. Vastuu muusta kuntoutuksesta on jaettu useammalle rahoittajalle. Kuntoutuksen toteuttajina ovat järjestöt, säätiöt, eri kuntoutuslaitokset ja muut yksityiset palveluntuottajat.

Sosiaalipalvelut ja etuudet

Sosiaaliturvajärjestelmä ei pääsääntöisesti erottele sairauksia ja vammoja harvinaisiksi ja ei-harvinaisiksi. Harvinaisuus voi kuitenkin tarkoittaa sitä, että viranomaisten kokemus harvinaisista sairauksista saattaa olla vähäistä. Joskus voi joutua olemaan oman asiansa asiantuntija. Hakemukset täytyy täyttää erityisen huolellisesti. On myös tärkeää, että haettavaan etuuteen ja palveluun tutustuu kunnolla etukäteen ja että keskustelee hakemisen perusteluista myös hoitavan lääkärin kanssa. Hakemukseen tulee kirjata kaikki omaan sairauteen tai vammaan liittyvät asiat, sillä päätökset tehdään vain ja ainoastaan hakemusten perusteella.

Terveydenhuolto- ja sosiaaliturvajärjestelmä on muuttumassa lähivuosina. Muutoksen tarkoitus on luoda järjestelmä, joka olisi tasapuolisempi ja yhdenvertaisempi kuin nykyinen järjestelmä. Uusi Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma (2019 – 2023) antaa suuntaviivoja harvinaissairaiden hoidon, kuntoutuksen ja palveluiden järjestämiseen. Kansallisen ohjelman pääteemoja ovat sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten osaamisen ja harvinaistoimijoiden yhteistyön lisääminen sekä harvinaissairaan osallisuuden vahvistaminen hoidon ja palvelujen suunnittelussa, toteutuksessa ja arvioinnissa.

Sosiaaliturvajärjestelmästä antavat lisätietoja sairaaloiden kuntoutusohjaajat ja sosiaalityöntekijät sekä kunnan sosiaalitoimen vammaispalvelu. Tukea voi saada myös seurakuntien diakoniatyön kautta. Moni järjestö osaa opastaa ja neuvoa omaa kohderyhmäänsä sosiaaliturva-asioissa. Järjestöt ovat julkaisseet omia sosiaaliturvaoppaita ja -sivustoja, joihin on koottu kattavasti omalle kohderyhmälle keskeisiä palveluita ja tukimuotoja. Lisäksi tietoa löytyy myös Kelan, oman kunnan sekä sosiaali- ja terveysministeriön internetsivuilta.

Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos ylläpitää internet-sivuillaan vammaispalvelujen käsikirjaa, johon kootaan kattavasti vammaispalvelulakiin, mm. sen soveltamiseen liittyviä asioita.  Sosiaali- ja terveysalan järjestöt ovat koonneet yhteisen, säännöllisesti päivitettävän sosiaaliturvaoppaan.