Kansallinen ohjelma

Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman keskeisenä tavoitteena on, että ihminen voi sairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää sekä saada asianmukaista hoitoa, kuntoutusta ja arjen tukea. Suomessa on julkaistu jo kolmas harvinaissairauksien kansallinen ohjelma. Ohjelman toimeenpanokausi on 2024 – 2028. Tiivis ohjelma rakentuu kuuden harvinaissairaiden hoitoa ja osallisuutta parantavan strategisen teeman ympärille.

Palapelin paloja pitelevät kädet

Harvinaissairauksille jo kolmas kansallinen ohjelma

Uusi harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2024 – 2028 on julkaistu. Ohjelma täydentää aiempia kansallisia ohjelmia ja jatkaa niissä esiteltyjä harvinaissairaiden asemaa parantavia toimenpiteitä. Ohjelmakauden keskeisenä tavoitteena on harvinaissairauksien tietopohjan ja rakenteiden vahvistaminen. Tiivis ohjelma kokoaa kuusi strategista tavoitetta, jotka keskittyvät rekisterien ja tietopohjan sekä rakenteiden lisäksi hoito- ja palvelupolkuihin, lääkkeiden ja hoidon saatavuuteen, tutkimukseen sekä osallisuuteen.

Toinen kansallinen ohjelma 2019 – 2023

Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2019 – 2023 nosti esiin kolme harvinaissairaiden asemaa parantavaa teemaa: harvinaissairaiden osallisuus, osaamisen lisääminen ja koordinaation vahvistaminen. Ohjelman yleisinä tavoitteina oli selkiyttää harvinaissairaiden hoitopolkua sekä lisätä harvinaissairaiden, heidän läheistensä ja potilasjärjestöjen osallisuutta ja vaikutusmahdollisuuksia harvinaissairauksia koskevassa päätöksenteossa ja palveluiden suunnittelussa. Ohjelman toimitti STM:n Harvinaiset sairaudet -työryhmän jäsen Risto Heikkinen (Allergia-, iho- ja astmaliitto), joka toimi työryhmässä Harvinaiset-verkoston edustajana.  Lue lisää työryhmän työskentelystä.

Ensimmäinen ohjelmakausi 2014 – 2017

Ensimmäisen kansallisen ohjelman Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 -ohjausryhmän raportti julkaistiin vuonna 2014. Ohjelman keskeisenä tavoitteena oli, että henkilö voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää ja saada siihen asianmukaisen hoidon ja kuntoutuksen lisäksi tarpeen mukaisen psykososiaalisen tuen. Ohjelmassa esitetetyistä toimenpiteistä ensimmäisinä ovat toteutuneet yliopistosairaaloihin perustetut harvinaissairauksien yksiköt ja yhteistyön aloittaminen eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) kanssa,

Kansallisen ohjelman taustalla EU:n suositus

Euroopan neuvosto antoi vuonna 2009 harvinaisia sairauksia koskevan suosituksen, jonka yhtenä tavoitteena oli kansallisten ohjelmien aikaansaaminen jäsenvaltiossa vuoden 2013 loppuun mennessä. Suomessa sosiaali- ja terveysministeriön kokoama asiantuntijoiden muodostama Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä aloitti työnsä vuonna 2012 ja kansallinen ohjelma -raportti julkaistiin vuonna 2014. Tämän jälkeen on kansallisen ohjelman sisältämien toimenpide-ehdotusten toteuttamista edistämään asetettu työryhmiä.