Kansallinen ohjelma

Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman keskeisenä tavoitteena on, että ihminen voi sairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää sekä saada asianmukaista hoitoa, kuntoutusta ja arjen tukea. Suomessa on julkaistu jo toinen harvinaissairauksien kansallinen ohjelma. Uudistettu ohjelma korostaa osaamista, eri tahojen yhteistyötä ja harvinaissairaiden osallisuutta. Ohjelman toimeenpanokausi on 2019 – 2023. Ensimmäinen kansallinen ohjelmaraportti laadittiin vuosille 2014 – 2017.

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma on uudistunut

Uusi harvinaissairauksien kansallinen ohjelma vuosille 2019 -2023 on julkaistu. Uudistettuun ohjelmaan on nostettu kolme harvinaissairaiden asemaa parantavaa teemaa: harvinaissairaiden osallisuus, osaamisen lisääminen ja koordinaation vahvistaminen. Uudistuvan ohjelman yleisinä tavoitteina on selkiyttää harvinaissairaiden hoitopolkua sekä lisätä harvinaissairaiden, heidän läheistensä ja potilasjärjestöjen osallisuutta ja vaikutusmahdollisuuksia harvinaissairauksia koskevassa päätöksenteossa ja palveluiden suunnittelussa. Ohjelman on toimittanut STM:n Harvinaiset sairaudet -työryhmän jäsen Risto Heikkinen (Allergia-, iho- ja astmaliitto), joka toimii työryhmässä Harvinaiset-verkoston edustajana.

Osana kansallisen ohjelman uudistusta järjestettiin kansallinen harvinaiskonferenssi, jonka tavoitteena oli koota näkemyksiä uuden kansallisen ohjelman taustaksi ja tueksi. Lue lisää työryhmän työskentelystä.

Ensimmäinen ohjelmakausi 2014 – 2017

Ensimmäisen kansallisen ohjelman Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 -ohjausryhmän raportti julkaistiin vuonna 2014. Ohjelman keskeisenä tavoitteena oli, että henkilö voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää ja saada siihen asianmukaisen hoidon ja kuntoutuksen lisäksi tarpeen mukaisen psykososiaalisen tuen. Ohjelmassa esitetetyistä toimenpiteistä ensimmäisinä ovat toteutuneet yliopistosairaaloihin perustetut harvinaissairauksien yksiköt ja yhteistyön aloittaminen eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) kanssa,

Kansallisen ohjelman taustalla EU:n suositus

Euroopan neuvosto antoi vuonna 2009 harvinaisia sairauksia koskevan suosituksen, jonka yhtenä tavoitteena oli kansallisten ohjelmien aikaansaaminen jäsenvaltiossa vuoden 2013 loppuun mennessä. Suomessa sosiaali- ja terveysministeriön kokoama asiantuntijoiden muodostama Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä aloitti työnsä vuonna 2012 ja kansallinen ohjelma -raportti julkaistiin vuonna 2014. Tämän jälkeen on kansallisen ohjelman sisältämien toimenpide-ehdotusten toteuttamista edistämään asetettu työryhmiä.

STM:n Harvinaiset sairaudet -työryhmät

Sosiaali- ja terveysministeriön asettamat Harvinaiset sairaudet -työryhmät toimeenpanevat ja edistävät harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa sekä seuraavat ja arvioivat sen etenemistä.

  • 4.6.2014 – 31.12.2015: STM asetti harvinaiset sairaudet -työryhmän toimeenpanemaan harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa sekä koordinoimaan ja seuraamaan ohjelman toimeenpanoa. Ohjelmaraportti julkaistiin maaliskuussa 2014.
  • 20.5.2016 – 31.12.2017: Jatkotyöryhmä asetettiin seuraamaan ja edistämään harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toteutumista. Työryhmän yhtenä tehtävänä oli edesauttaa harvinaissairauksien yksiköiden keskinäistä koordinointia. STM:n asettamispäätös 3.5.2016
  • 1.1.2018 – 31.12.2019:  Harvinaiset sairaudet -työryhmä laati vuosille 2019 – 2023 uuden kansallisen ohjelman, joka julkaistiin heinäkussa 2019. Työryhmän toimikausi jatkuu vuoden 2019 loppuun. Tavoitteena on esitellä ehdotus kansallisesta koordinaatiosta sekä seurata ja edistää harvinaissairauksien ohjelman toimeenpanoa. STM:n asettamispäätös 31.12.2017

Harvinaiset-verkostolla on alusta saakka ollut edustaja Harvinaiset sairaudet -työryhmissä. Harvinaiset-verkosto tuo työryhmään harvinaisryhmiin kuuluvien ja potilasjärjestöjen näkökulmia kansallisen ohjelman toimeenpanoon ja jatkosuunnitteluun. Myös HARSO ry:llä on työryhmässä edustaja.