Kansallinen ohjelma

Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman keskeisenä tavoitteena on, että ihminen voi sairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää sekä saada asianmukaista hoitoa, kuntoutusta ja arjen tukea. Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa uudistetaan parhaillaan, ohjelman toimeenpanokausi on 2018 – 2021. Ensimmäinen kansallinen ohjelmaraportti laadittiin vuosille 2014 – 2017.

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma uudistuu

Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa ollaan Suomessa uudistamassa vuoden 2018 loppuun mennessä. Uusi ohjelma laaditaan ajalle 2018 – 2021 ja sen kantavina teemoina ovat yhteistyö ja osallisuus. Uudistuvan ohjelman yleisinä tavoitteina on selkiyttää harvinaissairaiden hoitopolkua sekä lisätä harvinaissairaiden, heidän läheistensä ja potilasjärjestöjen osallisuutta ja vaikutusmahdollisuuksia harvinaissairauksia koskevassa päätöksenteossa ja palveluiden suunnittelussa. Ohjelman kirjoittajaksi on valittu STM:n Harvinaiset sairaudet -työryhmän jäsen Risto Heikkinen (Allergia-, iho- ja astmaliitto), joka toimii työryhmässä Harvinaiset-verkoston edustajana.

Osana kansallisen ohjelman uudistusta järjestettiin kansallinen harvinaiskonferenssi, jonka tavoitteena oli koota näkemyksiä uuden kansallisen ohjelman taustaksi ja tueksi. Lue lisää työryhmän työskentelystä.

Ensimmäinen ohjelmakausi 2014 – 2017

Ensimmäisen kansallisen ohjelman Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 -ohjausryhmän raportti julkaistiin vuonna 2014. Ohjelman keskeisenä tavoitteena oli, että henkilö voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää ja saada siihen asianmukaisen hoidon ja kuntoutuksen lisäksi tarpeen mukaisen psykososiaalisen tuen. Ohjelmassa esitetetyistä toimenpiteistä ensimmäisinä ovat toteutuneet yliopistosairaaloihin perustetut harvinaisyksiköt ja yhteistyön aloittaminen eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) kanssa,

Kansallisen ohjelman taustalla EU:n suositus

Euroopan neuvosto antoi vuonna 2009 harvinaisia sairauksia koskevan suosituksen, jonka yhtenä tavoitteena oli kansallisten ohjelmien aikaansaaminen jäsenvaltiossa vuoden 2013 loppuun mennessä. Suomessa sosiaali- ja terveysministeriön kokoama asiantuntijoiden muodostama Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä aloitti työnsä vuonna 2012 ja kansallinen ohjelma -raportti julkaistiin vuonna 2014. Tämän jälkeen on kansallisen ohjelman sisältämien toimenpide-ehdotusten toteuttamista edistämään asetettu työryhmiä.

STM:n Harvinaiset sairaudet -työryhmät

Sosiaali- ja terveysministeriön asettamat Harvinaiset sairaudet -työryhmät toimeenpanevat ja edistävät harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa sekä seuraavat ja arvioivat sen etenemistä.

  • 4.6.2014 – 31.12.2015: STM asetti harvinaiset sairaudet -työryhmän toimeenpanemaan harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa sekä koordinoimaan ja seuraamaan ohjelman toimeenpanoa.
  • 20.5.2016 – 31.12.2017: Jatkotyöryhmä asetettiin seuraamaan ja edistämään harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toteutumista. Työryhmän yhtenä tehtävänä oli edesauttaa harvinaissairauksien yksiköiden keskinäistä koordinointia. STM:n asettamispäätös 3.5.2016
  • 1.1.2018 – 31.12.2019: STM jatkoi Harvinaiset sairaudet -työryhmän toimikautta vuoden 2019 loppuun. Tavoitteena on vahvistaa kansallista koordinaatiota, seurata ja edistää harvinaissairauksien ohjelman mukaisesti käynnistettyjä toimintamalleja ja edistää kansainvälistä yhteistyötä. Työryhmä valmistelee uutta kansallista ohjelmaa vuosille 2018 – 2021.  STM:n asettamispäätös 31.12.2017

Harvinaiset-verkostolla on alusta saakka ollut edustaja Harvinaiset sairaudet -työryhmissä. Harvinaiset-verkosto tuo työryhmään harvinaisryhmiin kuuluvien ja potilasjärjestöjen näkökulmia kansallisen ohjelman toimeenpanoon ja jatkosuunnitteluun. Myös HARSO ry:llä on työryhmässä edustaja.