Harvinaiskentän toimijat

Julkisen, yksityisen ja kolmannen sektorin toimijoiden välille rakentuva yhteistyö on tärkeä askel kohti harvinaissairaan parempaa arkea. Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman toimeenpano on lisännyt yhteistyön mahdollisuuksia ja selkiyttänyt toimijoiden rooleja.

Hiekkalapiot ja ämpäri.

Harvinaissairauksien yksiköt

Kaikissa Suomen viidessä yliopistosairaalassa toimii erillinen harvinaissairauksien yksikkö, jonka tehtävänä on edistää omalla alueellaan harvinaissairauksien diagnostiikkaa, hoitoa ja asiantuntijapalvelujen saatavuutta. Harvinaisyksiköt ovat pääasiassa hallinnollisia ja koordinoivia toimijoita, jotka pyrkivät auttamaan oikean hoitopaikan ja asiantuntijan löytämisessä. Varsinaista vastaanottotoimintaa yksiköillä ei siis ole, mutta kaikki tarjoavat puhelinneuvontaa harvinaissairaille ja läheisille. Yksiköt tarjoavat konsultaatioapua muille ammattilaisille, ja niiden tehtäviin kuuluvat myös kouluttaminen ja tiedottaminen sekä harvinaissairauksien tieteellisen tutkimuksen edistäminen. Harvinaissairauksien yksiköt tekevät yhteistyötä keskenään sekä mm. STM:n ja THL:n alaisuudessa toimivien Harvinaiset sairaudet -työryhmien, THL:n harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen, eurooppalaisten osaamiskeskusverkostojen (ERN), Kelan, kuntien sosiaali- ja terveystoimien sekä potilasjärjestöjen kanssa.

Harvinaiset-verkosto tekee aktiivista yhteistyötä kaikkien harvinaisyksiköiden kanssa esimerkiksi tapaamalla säännöllisesti yksiköiden henkilökuntaa, järjestämällä yhteisiä tilaisuuksia sekä osallistumalla yksiköiden koulutus- ja tiedotustapahtumiin. HUSia lukuunottamatta kaikkien harvinaissairauksien yksiköiden yhteyteen on perustettu asiakasraadit, joissa on edustajina harvinaissairaita ja heidän läheisiään sekä lääkäreitä ja muuta sairaalan henkilökuntaa. HUSin harvinaissairauksien yksikön johtoryhmässä on kokemusedustajina harvinaissairaita, jotka ovat Harvinaiset-verkoston ja Harso ry:n nimeämiä. Harvinaissairaiden ja potilasjärjestöjen osallisuutta lisääviä toimintatapoja kehitetään yksiköiden kanssa yhteistyössä.

Yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt:

Virtuaalisairaala Terveyskylä

Viiden yliopistollisen sairaanhoitopiirin yhteistyönä toteutettavassa Terveyskylä.fi-palvelussa tarjotaan tietoa ja erityistason osaamista valtakunnallisesti perusterveydenhuollon ammattilaisten, tulevien sotekeskusten sekä suoraan kansalaisten käyttöön. Terveyskylässä on useita eri sairaus- ja potilasryhmiin keskittyviä virtuaalisia taloja, jotka toimivat yhteistyössä toisensa kanssa.

Genetiikan ja harvinaissairauksien talo

Genetiikan ja harvinaissairauksien talo kokoaa asiantuntijatietoa perinnöllisyydestä sekä harvinaissairauksista ja niiden hoidosta.​ Sivustolta tarjoaa myös tukea sairauden kanssa elämiseen eri ikävaiheissa. Palvelu on tarkoitettu ennen kaikkea harvinaista sairautta sairastaville sekä heidän läheisilleen. Sen tarkoituksena on toimia myös yhteistyökanavana harvinaissairaiden, potilasjärjestöjen ja harvinaisten sairauksien asiantuntijoiden kesken. Myös Harvinaiset-verkosto on ollut mukana tuottamassa tietoa Genetiikan ja harvinaissairauksien taloon. Tutustu Genetiikan ja harvinaissairauksien taloon.

Vertaistalo

Vertaistalo tarjoaa tietoa kolmannen sektorin tarjoamista vertaispalveluista ja -tukitoimista. Sivusto kokoaa myös kokemustarinoita sekä vertaisvideoita. Vertaistalo keskittyy erikoissairaanhoidon potilaiden ja heidän läheistensä vertaistukeen. Tutustu Vertaistaloon.

Potilasjärjestöt ja harvinaisyhdistykset

Yhdistystoiminta on Suomessa hyvin laajaa ja monipuolista, toimijoita löytyy valtakunnallisesti toimivista suurista kattojärjestöistä ja säätiöistä muutaman ihmisen vapaaehtoisvoimin pyörittämään yhdistykseen. Potilasjärjestöt tarjoavat ohjausta, neuvontaa, palveluja ja toimintaa myös harvinaissairaille. Monella kattojärjestöllä on jäseninään useita pieniä tai suurempia diagnoosikohtaisia yhdistyksiä. Yhteistyötä tarvitaan, jotta harvinaissairaiden ääni saadaan kuuluviin.

Harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkosto kokoaa valtakunnallisia sosiaali- ja terveysalan kattojärjestöjä yhteiseen vaikuttamistyöhön harvinaissairaiden hyväksi. Verkostossa on 19 jäsenyhteisöä, jotka tuovat verkoston toimintaan laajaa ja monipuolista näkemystä, kokemusta ja asiantuntijuutta harvinaisaiheista. Harvinaiset-verkoston kokemusnäkökulmaa vahvistaa harvinaisasiantuntijoiden HARKKO-työryhmä, joka koostuu jäsenyhteisöjen tehtävään nimeämistä harvinaissairaista ja läheisistä. Lue lisää Harvinaiset-verkoston toiminnasta ja HARKKO-asiantuntijaryhmästä ja tutustu Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöihin.

Harvinais- ja potilasyhdistykset

Diagnoosi- tai sairausryhmäkohtaisia yhdistyksiä löytyy myös harvinaissairaille. Monet näistä kuuluvat johonkin valtakunnallisista kattojärjestöistä, mutta osa toimii täysin itsenäisesti. Yhdistysten toimintaan voi hakeutua mukaan ottamalla yhteyttä suoraan yhdistykseen. Tutustu yhdistyslistaukseen.

HARSO ry

HARSO ry edustaa harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavia ja heidän läheisiään. HARSO ry:n jäsenet ovat potilasyhdistyksiä. Tästä pääset Harson sivuille.