Kokemustieto apuna

Kokemustiedon merkitys korostuu, kun lääketieteellistä osaamista ja tietoa on vähän saatavilla. Harvinaissairauksissa kokemustieto voi joskus olla ainoa tiedonlähde. Kokemustiedosta on hyötyä niin harvinaissairaalle ja läheisille kuin ammattilaisille: kokemustieto auttaa löytämään keinoja arjen sujumiseen ja hyvinvointiin.

Harvinaissairaat ovat asiantuntijoita omissa sairauksissaan

Kokemustiedolla on merkittävä rooli harvinaissairauksissa. Kun lääketieteellistä osaamista tai tietoa sairaudesta puuttuu, vertaisen kokemus voi auttaa selviämään omassa arjessa. Harvinaissairailla ja heidän läheisillään on vahvin kokemustieto harvinaisen sairauden ja sen hoitojen vaikutuksesta elämään. Jotta hoitava taho voisi ottaa kokonaisvastuun harvinaissairaan tilanteesta, tarvitaan monialaista tiimityötä sekä yhteistyötä harvinaissairaan ja hänen läheistensä kanssa. Harvinaissairaiden ja läheisten kokemustieto auttaa kehittämään palveluja ja löytämään toimivia ratkaisuja.

Kokemustietoa kannattaa hyödyntää

Kokemustieto hyödyttää myös ammattilaisia: harvinaissairaan arjessa on usein ongelmakohtia, mutta myös toimivia palvelumalleja ja itsekehitettyjä arjessa selviytymisen keinoja. Harvinaissairaalle ja järjestöihin kertyy vahvaa osaamista, joka kannattaa huomioida sosiaali- ja terveydenhuollon kehittämisessä. Harvinaissairaat ja heitä edustavat järjestöt haluavat jakaa kokemustietoaan, jotta sitä hyödynnettäisiin mm. hoito- ja palvelupolkujen suunnittelussa. Parhaat ratkaisut löytyvät yhteistyössä, joka hyödyntää sekä ammatillista että kokemuksellista osaamisesta ja tietoa. Potilasjärjestöistä löytyy koottua kokemus- ja harvinaistietoa sekä ymmärrystä harvinaissairaan arjen haasteista ja palvelutarpeista. Kokemuksen kautta saatua asiantuntijuutta kannattaa pitää arvossa ja hyödyntää niin hoitomuotoja valittaessa, niitä kehitettäessä kuin päätöksenteossakin.