Takaisin

Harvinaiset-verkosto kevään ammattilaismessuilla

Kevätkaudella Harvinaiset-verkosto jakaa harvinaistietoa ammattilaismessuilla.

Harvinaiset-verkosto osallistui tammikuun lopulla opetus- ja kasvatusalan Educa-messuille yhdessä Kokemustoimintaverkoston kanssa. Osallistujille jaettiin tietoa kokemustoiminnasta ja harvinaisista sairauksista sekä kerrottiin kokemustiedon merkityksestä erilaisissa elämäntilanteissa.

Kokemustiedon levittäminen on merkittävä osa harvinaisten sairauksien tunnetuksi tekemistä, ja sitä jatketaan myös muissa tapahtumissa. Kevään aikana verkosto jakaa ammattilaisille tietoa ja tekee harvinaisaiheita näkyväksi messuosastoilla ja puheenvuoroilla muun muassa Sosiaalialan asiantuntijapäivillä (14.–15.3. Helsinki) ja Terve-Sos-tapahtumassa (4.–5.5. Helsinki).

Messuilla tavataan!

 



Uutiset

Uutinen
Pohjoismaisen yhteistyön kuulumisia

Pohjoismaisten harvinaisten sairauksien kattojärjestöjen muodostama SBONN-verkosto (Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk) kokoontui 5.-6.5.2019 Oslossa. SBONN-verkoston tapaamisessa vaihdettiin kunkin maan ajankohtaisia kuulumisia, keskusteltiin harvinaissairauden määritelmästä ja muista harvinaisia koskettavista teemoista. Harvinaiset-verkoston edustajana…

Uutinen
Kansallinen harvinaissairauksien ohjelma lausuntokierroksella

Uusi kansallinen harvinaissairauksien ohjelmaluonnos on nyt kommentoitavissa. Varsinainen lausuntopyyntö on kohdennettu keskeisille sidosryhmille, mutta myös muilla on mahdollisuus lausua mielipiteensä. Viimeistelty ohjelma on tarkoitus julkaista kesään mennessä.

Uutinen
Osallistu kyselyyn harvinaissairaiden hoitokokemuksista

Eurooppalainen harvinaisyhdistysten kattojärjestö EURORDIS on avannut uuden kyselyn, joka kohdentuu harvinaissairaiden kokemuksiin hoidoista sekä hoitojen saatavuuteen ja toimivuuteen. Kysely on saatavilla myös suomeksi. Jaa kokemuksesi 30.4. mennessä!

Katso lisää uutisia