Harvinaiset-verkosto kevään ammattilaismessuilla
Kevätkaudella Harvinaiset-verkosto jakaa harvinaistietoa ammattilaismessuilla.
Harvinaiset-verkosto osallistui tammikuun lopulla opetus- ja kasvatusalan Educa-messuille yhdessä Kokemustoimintaverkoston kanssa. Osallistujille jaettiin tietoa kokemustoiminnasta ja harvinaisista sairauksista sekä kerrottiin kokemustiedon merkityksestä erilaisissa elämäntilanteissa.
Kokemustiedon levittäminen on merkittävä osa harvinaisten sairauksien tunnetuksi tekemistä, ja sitä jatketaan myös muissa tapahtumissa. Kevään aikana verkosto jakaa ammattilaisille tietoa ja tekee harvinaisaiheita näkyväksi messuosastoilla ja puheenvuoroilla muun muassa Sosiaalialan asiantuntijapäivillä (14.–15.3. Helsinki) ja Terve-Sos-tapahtumassa (4.–5.5. Helsinki).
Messuilla tavataan!
Uutiset
Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksiTiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…
Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuuHarvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.