Harvinaiset-verkosto kevään ammattilaismessuilla
Kevätkaudella Harvinaiset-verkosto jakaa harvinaistietoa ammattilaismessuilla.
Harvinaiset-verkosto osallistui tammikuun lopulla opetus- ja kasvatusalan Educa-messuille yhdessä Kokemustoimintaverkoston kanssa. Osallistujille jaettiin tietoa kokemustoiminnasta ja harvinaisista sairauksista sekä kerrottiin kokemustiedon merkityksestä erilaisissa elämäntilanteissa.
Kokemustiedon levittäminen on merkittävä osa harvinaisten sairauksien tunnetuksi tekemistä, ja sitä jatketaan myös muissa tapahtumissa. Kevään aikana verkosto jakaa ammattilaisille tietoa ja tekee harvinaisaiheita näkyväksi messuosastoilla ja puheenvuoroilla muun muassa Sosiaalialan asiantuntijapäivillä (14.–15.3. Helsinki) ja Terve-Sos-tapahtumassa (4.–5.5. Helsinki).
Messuilla tavataan!
Uutiset
Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistuHarvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…
Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?
Uutinen
Ansioituneen harvinaistyön diplomit järjestötyöntekijöilleHarvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänään TekojenTiistaina Harvinaiset-verkosto haluaa tehdä näkyväksi sitä hyvää ja arvokasta työtä, jota järjestöjen pitkäaikaiset ja sitoutuneet työntekijät tekevät harvinaissairaiden ja…