Takaisin

Harvinaiset-verkosto kevään ammattilaismessuilla

Kevätkaudella Harvinaiset-verkosto jakaa harvinaistietoa ammattilaismessuilla.

Harvinaiset-verkosto osallistui tammikuun lopulla opetus- ja kasvatusalan Educa-messuille yhdessä Kokemustoimintaverkoston kanssa. Osallistujille jaettiin tietoa kokemustoiminnasta ja harvinaisista sairauksista sekä kerrottiin kokemustiedon merkityksestä erilaisissa elämäntilanteissa.

Kokemustiedon levittäminen on merkittävä osa harvinaisten sairauksien tunnetuksi tekemistä, ja sitä jatketaan myös muissa tapahtumissa. Kevään aikana verkosto jakaa ammattilaisille tietoa ja tekee harvinaisaiheita näkyväksi messuosastoilla ja puheenvuoroilla muun muassa Sosiaalialan asiantuntijapäivillä (14.–15.3. Helsinki) ja Terve-Sos-tapahtumassa (4.–5.5. Helsinki).

Messuilla tavataan!

 



Uutiset

Uutinen
Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2019 – 2023 on julkaistu

Päivitetyllä harvinaisten sairauksien kansallisella ohjelmalla halutaan parantaa harvinaissairaiden arkiselviytymistä ja palvelujen saatavuutta. Uudistettu ohjelma korostaa osaamista, eri tahojen yhteistyötä ja harvinaissairaiden osallisuutta.

Uutinen
Harvinaiset-verkoston lausunto genomilakiesitykseen

Harvinaiset-verkosto on antanut 28.6. lausunnon hallituksen esitykseen laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä.

Uutinen
Harvinaiset-verkoston toimisto lomailee 21.6. – 5.8.

Harvinaiset-verkoston toimisto on kesätauolla juhannuksesta elokuun alkupuolelle. Lomien aikana saapuneisiin yhteydenottoihin vastaamme taas elokuusta alkaen.

Katso lisää uutisia