Suomen Ultraharvinaiset

Sairaus voidaan määritellä ultraharvinaiseksi, kun se on enintään yhdellä 50 000 ihmisestä, eli Suomessa vain muutamalla kymmenellä potilaalla. Ultraharvinaisia sairauksia on kuitenkin kaikissa tautiryhmissä ja useita erilaisia, joten aihe koskettaa monia.

Vaikka ultraharvinaiset ovat sairautensa kanssa yksin – jopa harvinaisten joukossa – niin samalla ultraharvinaisuuden kokemus myös yhdistää ihmisiä yli ryhmärajojen. Kun sairaus on erittäin harvinainen ja siksi tuntematon, on diagnoosin, asiantuntevan hoidon, vertaistuen sekä suomenkielisen tiedon löytäminen vaikeaa. Lisäksi hoitokäytännöt vaihtelevat eri puolilla maata ja mm. kuntoutuksen, omaishoidontuen sekä lääkekorvausten saamisen kanssa on erityisiä haasteita.

Verkostoituminen tärkeää
Ultraharvinaisuuden vuoksi niin potilaiden kuin läheistenkin verkostoituminen ja yhteistyö on tärkeää. Yhdessä pystymme paremmin etsimään vertaisia ja luotettavaa tietoa, sekä tuomaan esille ultraharvinaisten näkökulmaa niin yhteiskunnallisissa keskusteluissa kuin asiantuntijafoorumeillakin. Tehokkaampi diagnosointi, selkeämmät hoitopolut, potilaiden oikeus sairauden tuntevaan vastuulääkäriin, etälääketieteen hyödyntäminen ja harvinaissairauksien tutkimuksen edistäminen ovat ultraharvinaisille tärkeitä teemoja.

Kun yhdistyksen jäsenet asuvat satojen kilometrien päässä toisistaan eri puolilla Suomea, keskustelut käydään pääasiassa verkkoryhmissä, sähköpostilla ja puhelimitse. Vuosittain järjestetään kuitenkin myös jäsentapaamisia ja yhteistyökumppaneiden kanssa ultraharvinaisuuteen liittyviä avoimia yleisöseminaareja. Osa jäsenistä osallistuu aktiivisesti OLKA-vertaistukitoimintaan ja yliopistosairaaloiden harvinaissairausyksiköiden kanssa tehdään arvokasta yhteistyötä.

Yhdistykseen voivat liittyä ultraharvinaisten ja heidän läheistensä lisäksi muutkin, joita ultraharvinaisuus koskettaa – joko henkilökohtaisesti tai ammatillisesti. Suomen Ultraharvinaiset ry. on valtakunnallinen, sitoutumaton, voittoa tavoittelematon ja vapaaehtoisvoimin toimiva yhdistys, joka pyrkii edistämään kaikkien ultraharvinaisten asemaa – diagnoosista riippumatta. Vuodesta 2016 alkaen yhdistys on ollut jäsenenä sekä Harvinaiset-verkostossa että Harso ry:ssä.

Lue lisää osoitteesta Ultraharvinaiset.fi ja seuraa ajankohtaisia aiheita osoitteessa Facebook.com/ultraharvinaiset