Harvinaisten sairauksien päivä
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammaryhmistä ja näihin liittyvistä haasteista.
Harvinaisten sairauksien päivä: kansainvälistä tietoisuuden lisäämistä
Harvinaisten sairauksien päivä on kansainvälinen, vuotuinen tiedottava kampanja, jota koordinoi harvinaisryhmiin kuuluvien yhdistysten eurooppalainen kattojärjestö Eurordis. Teemapäivänä eri maiden potilasjärjestöt ja vapaaehtoiset ympäri maailmaa järjestävät tapahtumia.
Ensimmäistä kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietettiin 29.2.2008. Siitä lähtien teemapäivää on vietetty vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Helmikuun viimeinen päivä on valittu harvinaisten sairauksien päivän ajankohdaksi, koska joka neljäs vuosi se on karkauspäivä ja siten harvinainen päivä.
Päivän tavoitteena tehdä harvinaisuutta näkyväksi
Harvinaisten sairauksien päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammaryhmistä ja näihin liittyvistä haasteista. Päivää vietetään maailmanlaajuisesti ja mukana on satoja potilasorganisaatioita lähes sadasta eri maasta.
Harvinaiset-verkosto on osallistunut Harvinaisten sairauksien päivän kampanjointiin Suomessa alusta saakka, ja vastannut kansainvälisten materiaalien kääntämisestä sekä järjestänyt erilaisia tapahtumia ja tiedotuskampanjoita yhteistyössä eri harvinaistoimijoiden kanssa. Kampanjateemat vaihtuvat vuosittain.
Harvinaisten sairauksien päivän videot 2014 – 2021
Harvinaisten sairauksien päivän 2021 virallinen teemavideo. Valikosta voit valita suomenkielisen tekstityksen. (Vuonna 2020 ei julkaistu videota.)
Harvinaisten sairauksien päivän 2019 (ja 2018) virallinen teemavideo sekä kolme kokemustarinaa. Valikosta voit valita suomenkielisen tekstityksen.
Romanialaisen Filipin tarina (vuosi 2019). Valikosta voit valita suomenkielisen tekstityksen.
Kroatialaisen Karlon tarina (vuosi 2019). Valikosta voit valita suomenkielisen tekstityksen.
Espanjalaisen Lorenan tarina (vuosi 2019). Valikosta voit valita suomenkielisen tekstityksen.
Harvinaisten sairauksien päivän 2017 virallinen video. Valikosta voit valita suomenkielisen tekstityksen.
Harvinaisten sairauksien päivän 2016 virallinen video. Valikosta voit valita suomenkielisen tekstityksen.
Harvinaisten sairauksien päivän 2015 virallinen video. Valikosta voit valita suomenkielisen tekstityksen.
Harvinaisten sairauksien päivän 2014 virallinen video. Valikosta voit valita suomenkielisen tekstityksen.