Arjen tuki

Diagnoosi kertoo, mikä sairaus on kyseessä ja mahdollisesti sen mukana saa jonkinlaisen ennusteen sairauden kulusta. Lisäksi tarvitaan tietoa siitä, miten sairaus vaikuttaa arkeen ja miten sen kanssa eletään ja voidaan hyvin. Potilasjärjestöt ovat hyviä väyliä tietoon ja vertaistukeen.

Tukea arkeen potilasjärjestöistä. Sarjakuva: Kaisa Leka

Toimiva arki vaatii yksilöllisiä ratkaisuja

Harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyy yleensä monenlaisia oireita tai ongelmia, joita palvelujärjestelmä ei riittävästi huomioi. Toimivan, yksilöllisen palvelukokonaisuuden rakentaminen vaatii usein räätälöintiä. Ratkaisut löytyvät parhaiten moniammatillisessa yhteistyössä ja kokemustietoa kuullen. Harvinaissairaat ovat asiantuntijoita omissa sairauksissaan. Moniammatillinen yhteistyö varmistaa, että kaikki arjen ja hyvinvoinnin osa-alueet tulevat huomioitua. Myös jo olemassa olevia toimivia malleja kannattaa hyödyntää: usein tavanomaiset pitkäaikaissairaiden ja vammaisten tukipalvelut helpottavat myös harvinaisten arjessa selviytymistä.

Arjessa selviytymisen tukipalvelut

Harvinaissairaus voi vaikeuttaa arjen toimia, kuten kotitöiden tekoa, työskentelyä, vapaa-ajan toimintaa ja harrastuksia. Terveydenhuolto, kunnat ja Kela vastaavat pitkäaikaissairaan tukimuodoista ja palveluista. Sosiaalipalvelut toimivat tukena erilaisissa arjen haasteissa ja taloudellisissa ongelmissa. Sosiaalipalveluja ovat esimerkiksi sosiaalityö ja -ohjaus, vammaispalvelut, perhetyö ja kotipalvelu, asumis- ja laitospalvelut sekä kuljetuspalvelut. Lisätietoa tuista ja apua niiden hakemiseen voi kysyä esimerkiksi kuntoutusohjaajalta, sosiaalityöntekijältä tai järjestöjen työntekijöiltä.


Mitä ovat harvinaissairaudet? Mitä kaikkea ne arjessa tarkoittavat? Katso harvinaisaiheinen piirrosanimaatio, jonka on tuottanut Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser. Valikosta pääset halutessasi vaihtamaan suomenkielisen tekstityksen.

Potilasjärjestöt hyvinvoinnin tukena

Potilasjärjestöt ovat keskeisessä asemassa harvinaissairaan kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin edistäjänä muun muassa tiedon, ohjauksen, neuvonnan ja arjen tukimuotojen tarjoajana. Järjestöillä on asiantuntemusta, maksuttomia palvelupuhelimia ja muita matalan kynnyksen tukipalveluita, joita kannattaa hyödyntää. Kolmannen sektorin palvelut täydentävät julkisen sektorin toimintaa ja toimivat yhdyssiteenä eri palvelurakenteiden välillä. Julkisen, yksityisen ja kolmannen sektorin toimijoiden välille rakentuva yhteistyö on tärkeä askel kohti harvinaissairaan parempaa arkea.

Vertaistuki on tärkeää

Vertaistuen merkitys korostuu harvinaisissa sairauksissa. Vertaistukea voi kuitenkin olla vaikea löytää, sillä harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvat ihmiset ja heidän läheisensä voivat olla eristyksissä toisistaan eivätkä ehkä koskaan tapaa toista saman diagnoosin saanutta. Verkkovälitteiset keskustelu- ja vertaisryhmät tarjoavat mahdollisuuden kokemusten vaihtoon myös silloin, kun välimatkat ovat pitkiä.

Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöt

Verkostoon kuuluu 21 järjestöä, jotka edustavat hyvin erilaisia harvinaisryhmiä. Potilasjärjestöillä on pitkä kokemus sairastavan arjesta ja siihen liittyvistä tukitoimista.

Harvinaisyhdistykset ja -ryhmät

Yhdistykset, järjestöt ja vertaisryhmät tarjoavat mahdollisuuden tiedon ja kokemusten jakamiseen. Monella harvinaisryhmällä on oma diagnoosin mukainen yhdistys. Tutustu listaan.

Verkossa toimivat keskusteluryhmät

Aina ei ole mahdollista lähteä vertaistapaamisiin. Verkossa toimivat vertais- ja keskusteluryhmät ovat silloin avuksi. Tutustu listaukseen ja ilmoita puuttuva ryhmä.

Tapahtumat, kurssit ja sopeutumisvalmennus

Useat potilasjärjestöt järjestävät erilaisia tapahtumia, joissa harvinaissairaat pääsevät tapaamaan toisiaan. Hakeudu mukaan toimintaan.