Takaisin

Pohjoismaista harvinaistyötä yli 30 vuotta

Syyskuun alussa pidetään Helsingissä kolmas pohjoismainen harvinaissairauksien konferenssi. Paikalle on tulossa noin 140 osallistujaa kaikista Pohjoismaista.

Kaksipäiväisen konferenssin järjestävät pohjoismainen Rarelink-yhteistyöryhmä ja sen suomalainen osapuoli Harvinaiset-verkosto. Lisäksi sosiaali- ja terveysministeriö on tukenut toiminnallaan ja resursseillaan konferenssin aikaansaamista. Konferenssin ohjelmassa keskitytään ensisijaisesti pohjoismaisen harvinaisyhteistyön haasteisiin ja mahdollisuuksiin.

Rarelinkin keskeisin toimintamuoto on ollut yhteispohjoismaisten internet-sivujen ylläpitäminen.  Sen toimintaa tukee Pohjoismaiden hallitusten yhteistyöelin Pohjoismaiden ministerineuvosto. Vakiintuneen pohjoismaisen yhteistyön perusta luotiin jo vuonna 1983, jolloin Pohjoismaiden neuvostoon tuotiin jäsenehdotus ”pienten ja heikosti tunnettujen vammaisryhmien aseman parantamiseksi”. Neuvosto tekikin suosituksen, että perustettaisiin projektiryhmä muiden muassa kartoittamaan harvinaisryhmien asemaa Pohjoismaissa.

Projektiryhmä sai työnsä päätökseen vuonna 1990. Yhteistyön tuloksena myös kunkin maan omaa harvinaistoimintaa uudistettiin ja elävöitettiin. Suomessa harvinaistoimintaa lähdettiin kehittämään Stakesin johdolla. Suomalaiset toimijat kävivät myös tutustumassa Ruotsin ja Norjan harvinaistoimintaan. Yhdeksään vammaisjärjestöön nimettiin harvinaissairauksien resurssikeskuksia, jotka ryhmittyivät verkostoksi vuonna 1995. Harvinaiset-verkosto täyttääkin ensi vuonna 20 vuotta.

Pohjoismainen yhteistyö on alkanut vilkastua uudelleen viimeisten vuosien aikana. Tähän on useita syitä. Eurooppalainen harvinaisyhteistyö on kokonaisuudessaan mennyt suurin askelin eteenpäin osin Eurordisin (www.eurordis.org) vaikuttamistoiminnan ja osin Euroopan unionin suositusten ja päätösten myötä. Euroopassa käsiteltävät teemat ovat yhteisiä, mutta Pohjoismaita yhdistää tiiviimmin toisiinsa samantyyppiset sosiaali- ja terveyshuollon järjestelmät sekä yhteinen poliittis-kulttuurinen tausta.

Ruotsalainen Bo Könberg julkaisi kesällä raportin terveysalan pohjoismaisesta yhteistyöstä. Harvinaissairauksien kohdalla siinä ehdotetaan perustettavaksi pohjoismainen verkosto, jolla saataisiin vielä parannettua olemassa olevaa yhteistyötä ja turvamaan tällaiselle työlle merkityksellinen jatkuvuus. Myös muut raportissa esille tuodut asiat, kuten rekisteriyhteistyö voivat tuoda parannusta harvinaissairaiden ja heidän läheistensä arkeen.

Pohjoismaisen ministerineuvoston alainen Pohjoismainen hyvinvointikeskus on alkanut rahoittaa yhteistyötä, jossa tavoitteena on tarjota harvinaissairaille mahdollisuus kokemusten ja käytäntöjen jakamiseen. Suomesta tässä yhteistyössä ovat mukana Harvinaiset-verkoston lisäksi Harso ry.

Risto Heikkinen
erityissuunnittelija
Iholiitto ry

Kristina Franck
suunnittelija
Rinnekoti-Säätiö, Norio-keskus



Uutiset

Uutinen
Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2019 – 2023 on julkaistu

Päivitetyllä harvinaisten sairauksien kansallisella ohjelmalla halutaan parantaa harvinaissairaiden arkiselviytymistä ja palvelujen saatavuutta. Uudistettu ohjelma korostaa osaamista, eri tahojen yhteistyötä ja harvinaissairaiden osallisuutta.

Uutinen
Harvinaiset-verkoston lausunto genomilakiesitykseen

Harvinaiset-verkosto on antanut 28.6. lausunnon hallituksen esitykseen laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä.

Uutinen
Harvinaiset-verkoston toimisto lomailee 21.6. – 5.8.

Harvinaiset-verkoston toimisto on kesätauolla juhannuksesta elokuun alkupuolelle. Lomien aikana saapuneisiin yhteydenottoihin vastaamme taas elokuusta alkaen.

Katso lisää uutisia