Takaisin

Pohjoismaista harvinaistyötä yli 30 vuotta

Pohjoismaiden kartta ja suurennuslasi.

Syyskuun alussa pidetään Helsingissä kolmas pohjoismainen harvinaissairauksien konferenssi. Paikalle on tulossa noin 140 osallistujaa kaikista Pohjoismaista.

Kaksipäiväisen konferenssin järjestävät pohjoismainen Rarelink-yhteistyöryhmä ja sen suomalainen osapuoli Harvinaiset-verkosto. Lisäksi sosiaali- ja terveysministeriö on tukenut toiminnallaan ja resursseillaan konferenssin aikaansaamista. Konferenssin ohjelmassa keskitytään ensisijaisesti pohjoismaisen harvinaisyhteistyön haasteisiin ja mahdollisuuksiin.

Rarelinkin keskeisin toimintamuoto on ollut yhteispohjoismaisten internet-sivujen ylläpitäminen.  Sen toimintaa tukee Pohjoismaiden hallitusten yhteistyöelin Pohjoismaiden ministerineuvosto. Vakiintuneen pohjoismaisen yhteistyön perusta luotiin jo vuonna 1983, jolloin Pohjoismaiden neuvostoon tuotiin jäsenehdotus ”pienten ja heikosti tunnettujen vammaisryhmien aseman parantamiseksi”. Neuvosto tekikin suosituksen, että perustettaisiin projektiryhmä muiden muassa kartoittamaan harvinaisryhmien asemaa Pohjoismaissa.

Projektiryhmä sai työnsä päätökseen vuonna 1990. Yhteistyön tuloksena myös kunkin maan omaa harvinaistoimintaa uudistettiin ja elävöitettiin. Suomessa harvinaistoimintaa lähdettiin kehittämään Stakesin johdolla. Suomalaiset toimijat kävivät myös tutustumassa Ruotsin ja Norjan harvinaistoimintaan. Yhdeksään vammaisjärjestöön nimettiin harvinaissairauksien resurssikeskuksia, jotka ryhmittyivät verkostoksi vuonna 1995. Harvinaiset-verkosto täyttääkin ensi vuonna 20 vuotta.

Pohjoismainen yhteistyö on alkanut vilkastua uudelleen viimeisten vuosien aikana. Tähän on useita syitä. Eurooppalainen harvinaisyhteistyö on kokonaisuudessaan mennyt suurin askelin eteenpäin osin Eurordisin (www.eurordis.org) vaikuttamistoiminnan ja osin Euroopan unionin suositusten ja päätösten myötä. Euroopassa käsiteltävät teemat ovat yhteisiä, mutta Pohjoismaita yhdistää tiiviimmin toisiinsa samantyyppiset sosiaali- ja terveyshuollon järjestelmät sekä yhteinen poliittis-kulttuurinen tausta.

Ruotsalainen Bo Könberg julkaisi kesällä raportin terveysalan pohjoismaisesta yhteistyöstä. Harvinaissairauksien kohdalla siinä ehdotetaan perustettavaksi pohjoismainen verkosto, jolla saataisiin vielä parannettua olemassa olevaa yhteistyötä ja turvamaan tällaiselle työlle merkityksellinen jatkuvuus. Myös muut raportissa esille tuodut asiat, kuten rekisteriyhteistyö voivat tuoda parannusta harvinaissairaiden ja heidän läheistensä arkeen.

Pohjoismaisen ministerineuvoston alainen Pohjoismainen hyvinvointikeskus on alkanut rahoittaa yhteistyötä, jossa tavoitteena on tarjota harvinaissairaille mahdollisuus kokemusten ja käytäntöjen jakamiseen. Suomesta tässä yhteistyössä ovat mukana Harvinaiset-verkoston lisäksi Harso ry.

Risto Heikkinen
erityissuunnittelija
Iholiitto ry

Kristina Franck
suunnittelija
Rinnekoti-Säätiö, Norio-keskus



Uutiset

Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Katso lisää uutisia