Jäsenyhteisöt

 

Harvinaiset-verkostoon kuuluu 19 jäsenyhteisöä eri sosiaali- ja terveysalan järjestöistä. Toiminnassa mukana olevat yhteisöt ovat yleishyödyllisiä yhdistyksiä, jotka edustavat tai tuottavat palveluita harvinaisiin sairaus- tai vammaryhmiin kuuluville ihmisille.

Alle on koottu tietoa Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöistä ja näiden tekemästä harvinaistyöstä. Lue lisää ja tutustu jäsenyhteisöjemme toimintaan.

Harviniaset-verkoston 19 jäsenjärjestöä
harvinaiset ikoni

Allergia-, Iho- ja Astmaliitto

Allergia-, iho- ja astmaliiton harvinaistoiminta palvelee harvinaisia ihotauteja sairastavia, heidän läheisiään sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia.

harvinaiset ikoni

Epilepsialiitto

Epilepsialiiton harvinaistoiminnan tavoitteena on edistää harvinaisepilepsiaa ja/tai vaikeaa epilepsiaa sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä arjen hallintaa, verkostoitumista ja voimaantumista.

harvinaiset ikoni

Folkhälsan

Folkhälsan erbjuder vägledning, stöd och information om sällsynta, genetiska sjukdomar.
Folkhälsan tarjoaa ruotsinkielistä neuvontaa ja keskustelutukea harvinaissairauksiin ja perinnöllisyyteen liittyen.

harvinaiset ikoni

Hengitysliitto

Hengitysliiton harvinaistoiminta palvelee harvinaisia hengityssairauksia sairastavia, heidän läheisiään sekä henkilöitä ja tahoja, jotka ovat kohtaavat harvinaisia hengityssairauksia mm. työssään.

harvinaiset ikoni

Invalidiliitto

Invalidiliiton harvinaistoiminnan tavoitteena on parantaa harvinaissairaiden asemaa jakamalla ajantasaista tietoa ja järjestämällä mahdollisuuksia vertaistukeen.

harvinaiset ikoni

Kehitysvammaisten Tukiliitto

Kehitysvammaisten Tukiliitto mm. järjestää harvinaisten kehitysvammaryhmien vertaistukitukitoimintaa ja Harvinaiskeskus Norio (ent. Norio-keskus) tuottaa ja jakaa tietoa harvinaissairauksista.

harvinaiset ikoni

Kuuloliitto

Kuuloliiton harvinaiset-toiminta on suunnattu henkilöille, joilla on sellainen harvinainen vamma tai sairaus, johon liittyy kuulovamma.

harvinaiset ikoni

Lihastautiliitto

Lihastautiliitto on valtakunnallinen vammaisjärjestö, joka palvelee lihastautia sairastavia, heidän läheisiään ja kaikkia lihastaudeista kiinnostuneita.

harvinaiset ikoni

Liikehäiriösairauksien liitto

Liikehäiriösairauksien liitto (aiemmin Parkinsonliitto) on yleishyödyllinen vammais- ja kansanterveysjärjestö, joka toimii harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavien keskuksena.

harvinaiset ikoni

Munuais- ja maksaliitto

Munuais- ja maksaliitto kerää ja jakaa tietoa harvinaisista munuais- ja maksasairauksista. Toiminnan kohderyhmänä ovat munuais- ja maksasairaat ja heidän läheisensä.

harvinaiset ikoni

Neuroliitto

Neuroliiton järjestötoiminnassa tuotetaan ohjausta, neuvontaa, vertaistukea ja tietoa harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen.

harvinaiset ikoni

Näkövammaisten liitto

Näkövammaisten liitto tarjoaa harvinaiseen näkövammaryhmään kuuluville ja harvinaista näkövammatautia sairastaville ohjausta, neuvontaa ja kuntoutusta.

harvinaiset ikoni

Suomen CP-liitto

Suomen CP-liiton Mmc- ja hydrokefaliatoiminta tarjoaa henkilökohtaista tukea, ohjausta, tietoa sekä vertaistukea ja pyrkii lisäämään yhteiskunnallista tietoisuutta ja tasa-arvoisia käytäntöjä.

harvinaiset ikoni

Suomen Kuurosokeat

Suomen Kuurosokeat on kuurosokeiden ja vaikeasti kuulonäkövammaisten oma yhdistys, joka valvoo oikeuksia, tuottaa palveluita, toimii kuurosokeusalan asiantuntijana ja järjestää yhteistä toimintaa.

harvinaiset ikoni

Suomen Migreeniyhdistys

Suomen Migreeniyhdistys on tarkoitettu migreeniä, sarjoittaista päänsärkyä, kolmoishermosärkyä sekä harvinaisia trigeminovaskulaarisia päänsärkyjä sairastaville, heidän omaisilleen sekä muille aiheesta kiinnostuneille.

harvinaiset ikoni

Suomen Reumaliitto

Suomen Reumaliitto on tietoa, vertaistukea ja toimintaa tarjoava valtakunnallinen yhteisö kymmenille tuhansille reuma- ja muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastaville.

harvinaiset ikoni

Suomen Sydänliitto

Sydänliitto järjestää pieniin sydänsairausryhmiin kuuluville vertaistukitoimintaa, potilastapaamisia ja kuntoutusta sekä toimii näiden ryhmien edunvalvojana.

harvinaiset ikoni

Suomen Syöpäpotilaat

Suomen Syöpäpotilaat tukee syöpäpotilaita ja läheisiä, tuottaa tietoa syöpäsairauksista ja niiden hoidosta sekä tarjoaa monimuotoista vertaistukea.

harvinaiset ikoni

Suomen Ultraharvinaiset

Yhdistys edistää ultraharvinaisten potilaiden asioita verkostoitumalla, vaikuttamalla ja tarjoamalla vertaistukea vapaaehtoisvoimin.

Yhdessä Harvinaiset-verkosto

19 jäsenyhteisöä muodostavat yhdessä Harvinaiset-verkoston. Yhteistyö- ja kumppanuusverkosto on perustettu vuonna 1995. Tutustu verkoston toimintaan.

Lue lisää