Jäsenyhteisöt

 

Harvinaiset-verkostoon kuuluu 21 jäsenyhteisöä eri sosiaali- ja terveysalan järjestöistä. Toiminnassa mukana olevat yhteisöt ovat yleishyödyllisiä yhdistyksiä tai säätiöitä, jotka edustavat tai tuottavat palveluita harvinaisiin sairaus- tai vammaryhmiin kuuluville ihmisille.

Alle on koottu tietoa Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöistä ja näiden tekemästä harvinaistyöstä. Lue lisää ja tutustu jäsenyhteisöjemme toimintaan.

Allergia-, Iho- ja Astmaliitto

Allergia-, iho- ja astmaliiton harvinaistoiminta palvelee harvinaisia ihotauteja sairastavia, heidän läheisiään sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia.

Epilepsialiitto

Epilepsialiiton harvinaistoiminnan tavoitteena on edistää harvinaisepilepsiaa ja/tai vaikeaa epilepsiaa sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä arjen hallintaa, verkostoitumista ja voimaantumista.

Hengitysliitto

Hengitysliiton harvinaistoiminta palvelee harvinaisia hengityssairauksia sairastavia, heidän läheisiään sekä henkilöitä ja tahoja, jotka ovat kohtaavat harvinaisia hengityssairauksia mm. työssään.

Invalidiliitto

Invalidiliiton harvinaistoiminnan tavoitteena on parantaa harvinaissairaiden asemaa jakamalla ajantasaista tietoa ja järjestämällä mahdollisuuksia vertaistukeen.

Kehitysvammaisten Tukiliitto

Kehitysvammaisten Tukiliitto järjestää harvinaisten kehitysvammaryhmien vertaistukitukitoimintaa ja julkaisee tietoa harvinaisiin kehitysvammaryhmiin liittyen.

Kuuloliitto

Kuuloliiton harvinaiset-toiminta on suunnattu henkilöille, joilla on sellainen harvinainen vamma tai sairaus, johon liittyy kuulovamma.

Lihastautiliitto

Lihastautiliitto on valtakunnallinen vammaisjärjestö, joka palvelee lihastautia sairastavia, heidän läheisiään ja kaikkia lihastaudeista kiinnostuneita.

Munuais- ja maksaliitto

Munuais- ja maksaliitto kerää ja jakaa tietoa harvinaisista munuais- ja maksasairauksista. Toiminnan kohderyhmänä ovat munuais- ja maksasairaat ja heidän läheisensä.

Neuroliitto

Neuroliiton järjestötoiminnassa tuotetaan ohjausta, neuvontaa, vertaistukea ja tietoa harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen.

Norio-keskus

Rinnekoti-Säätiön Norio-keskus tukee harvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvointia sekä tuottaa ja jakaa tietoa.

Näkövammaisten liitto

Näkövammaisten liitto tarjoaa harvinaiseen näkövammaryhmään kuuluville ja harvinaista näkövammatautia sairastaville ohjausta, neuvontaa ja kuntoutusta.

Orton Invalidisäätiö

Orton on tuki- ja liikuntaelinsairauksiin, kivunhoitoon ja terapiapalveluihin erikoistunut terveysalan toimija.

Suomen CP-liitto

Suomen CP-liiton Mmc- ja hydrokefaliatoiminta tarjoaa henkilökohtaista tukea, ohjausta, tietoa sekä vertaistukea ja pyrkii lisäämään yhteiskunnallista tietoisuutta ja tasa-arvoisia käytäntöjä.

Suomen Kuurosokeat

Suomen Kuurosokeat on kuurosokeiden ja vaikeasti kuulonäkövammaisten oma yhdistys, joka valvoo oikeuksia, tuottaa palveluita, toimii kuurosokeusalan asiantuntijana ja järjestää yhteistä toimintaa.

Suomen Migreeniyhdistys

Suomen Migreeniyhdistys on tarkoitettu migreeniä, sarjoittaista päänsärkyä, kolmoishermosärkyä sekä harvinaisia trigeminovaskulaarisia päänsärkyjä sairastaville, heidän omaisilleen sekä muille aiheesta kiinnostuneille.

Suomen Parkinson-liitto

Suomen Parkinson-liitto on yleishyödyllinen vammais- ja kansanterveysjärjestö, joka toimii harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavien keskuksena.

Suomen Potilasliitto

Suomen Potilasliitto on potilaiden vuonna 1970 perustama valtakunnallinen potilaiden etujen ja oikeuksien ajaja.

Suomen Reumaliitto

Suomen Reumaliitto on tietoa, vertaistukea ja toimintaa tarjoava valtakunnallinen yhteisö kymmenille tuhansille reuma- ja muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastaville.

Suomen Sydänliitto

Sydänliitto järjestää pieniin sydänsairausryhmiin kuuluville vertaistukitoimintaa, potilastapaamisia ja kuntoutusta sekä toimii näiden ryhmien edunvalvojana.

Suomen Syöpäpotilaat

Suomen Syöpäpotilaat tukee syöpäpotilaita ja läheisiä, tuottaa tietoa syöpäsairauksista ja niiden hoidosta sekä tarjoaa monimuotoista vertaistukea.

Suomen Ultraharvinaiset

Yhdistys edistää ultraharvinaisten potilaiden asioita verkostoitumalla, vaikuttamalla ja tarjoamalla vertaistukea vapaaehtoisvoimin.

Yhdessä Harvinaiset-verkosto

21 jäsenyhteisöä muodostavat yhdessä Harvinaiset-verkoston. Yhteistyö- ja kumppanuusverkosto on perustettu vuonna 1995. Tutustu verkoston toimintaan.

Lue lisää