Jäsenyhteisöt
Harvinaiset-verkostoon kuuluu 19 jäsenyhteisöä eri sosiaali- ja terveysalan järjestöistä. Toiminnassa mukana olevat yhteisöt ovat yleishyödyllisiä yhdistyksiä, jotka edustavat tai tuottavat palveluita harvinaisiin sairaus- tai vammaryhmiin kuuluville ihmisille.
Alle on koottu tietoa Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöistä ja näiden tekemästä harvinaistyöstä. Lue lisää ja tutustu jäsenyhteisöjemme toimintaan.
Allergia-, Iho- ja Astmaliitto
Allergia-, iho- ja astmaliiton harvinaistoiminta palvelee harvinaisia ihotauteja sairastavia, heidän läheisiään sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia.
Epilepsialiitto
Epilepsialiiton harvinaistoiminnan tavoitteena on edistää harvinaisepilepsiaa ja/tai vaikeaa epilepsiaa sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä arjen hallintaa, verkostoitumista ja voimaantumista.
Folkhälsan
Folkhälsan erbjuder vägledning, stöd och information om sällsynta, genetiska sjukdomar.
Folkhälsan tarjoaa ruotsinkielistä neuvontaa ja keskustelutukea harvinaissairauksiin ja perinnöllisyyteen liittyen.
Hengitysliitto
Hengitysliiton harvinaistoiminta palvelee harvinaisia hengityssairauksia sairastavia, heidän läheisiään sekä henkilöitä ja tahoja, jotka ovat kohtaavat harvinaisia hengityssairauksia mm. työssään.
Invalidiliitto
Invalidiliiton harvinaistoiminnan tavoitteena on parantaa harvinaissairaiden asemaa jakamalla ajantasaista tietoa ja järjestämällä mahdollisuuksia vertaistukeen.
Kehitysvammaisten Tukiliitto
Kehitysvammaisten Tukiliitto mm. järjestää harvinaisten kehitysvammaryhmien vertaistukitukitoimintaa ja Harvinaiskeskus Norio (ent. Norio-keskus) tuottaa ja jakaa tietoa harvinaissairauksista.
Kuuloliitto
Kuuloliiton harvinaiset-toiminta on suunnattu henkilöille, joilla on sellainen harvinainen vamma tai sairaus, johon liittyy kuulovamma.
Lihastautiliitto
Lihastautiliitto on valtakunnallinen vammaisjärjestö, joka palvelee lihastautia sairastavia, heidän läheisiään ja kaikkia lihastaudeista kiinnostuneita.
Liikehäiriösairauksien liitto
Liikehäiriösairauksien liitto (aiemmin Parkinsonliitto) on yleishyödyllinen vammais- ja kansanterveysjärjestö, joka toimii harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavien keskuksena.
Munuais- ja maksaliitto
Munuais- ja maksaliitto kerää ja jakaa tietoa harvinaisista munuais- ja maksasairauksista. Toiminnan kohderyhmänä ovat munuais- ja maksasairaat ja heidän läheisensä.
Neuroliitto
Neuroliiton järjestötoiminnassa tuotetaan ohjausta, neuvontaa, vertaistukea ja tietoa harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen.
Näkövammaisten liitto
Näkövammaisten liitto tarjoaa harvinaiseen näkövammaryhmään kuuluville ja harvinaista näkövammatautia sairastaville ohjausta, neuvontaa ja kuntoutusta.
Suomen CP-liitto
Suomen CP-liiton Mmc- ja hydrokefaliatoiminta tarjoaa henkilökohtaista tukea, ohjausta, tietoa sekä vertaistukea ja pyrkii lisäämään yhteiskunnallista tietoisuutta ja tasa-arvoisia käytäntöjä.
Suomen Kuurosokeat
Suomen Kuurosokeat on kuurosokeiden ja vaikeasti kuulonäkövammaisten oma yhdistys, joka valvoo oikeuksia, tuottaa palveluita, toimii kuurosokeusalan asiantuntijana ja järjestää yhteistä toimintaa.
Suomen Migreeniyhdistys
Suomen Migreeniyhdistys on tarkoitettu migreeniä, sarjoittaista päänsärkyä, kolmoishermosärkyä sekä harvinaisia trigeminovaskulaarisia päänsärkyjä sairastaville, heidän omaisilleen sekä muille aiheesta kiinnostuneille.
Suomen Reumaliitto
Suomen Reumaliitto on tietoa, vertaistukea ja toimintaa tarjoava valtakunnallinen yhteisö kymmenille tuhansille reuma- ja muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastaville.
Suomen Sydänliitto
Sydänliitto järjestää pieniin sydänsairausryhmiin kuuluville vertaistukitoimintaa, potilastapaamisia ja kuntoutusta sekä toimii näiden ryhmien edunvalvojana.
Suomen Syöpäpotilaat
Suomen Syöpäpotilaat tukee syöpäpotilaita ja läheisiä, tuottaa tietoa syöpäsairauksista ja niiden hoidosta sekä tarjoaa monimuotoista vertaistukea.
Suomen Ultraharvinaiset
Yhdistys edistää ultraharvinaisten potilaiden asioita verkostoitumalla, vaikuttamalla ja tarjoamalla vertaistukea vapaaehtoisvoimin.
Yhdessä Harvinaiset-verkosto
19 jäsenyhteisöä muodostavat yhdessä Harvinaiset-verkoston. Yhteistyö- ja kumppanuusverkosto on perustettu vuonna 1995. Tutustu verkoston toimintaan.