Yhteistyötä

Harvinaissairauksia esiintyy kaikkialla maailmassa ja harvinaissairauksiin liittyvät haasteet ovat hyvin samankaltaisia. Kansallisen yhteistyön lisäksi myös kansainvälinen yhteistyö on tärkeää, koska minkään maan osaaminen ei yksin riitä kaikkiin harvinaissairauksiin. Tietoa, osaamista ja hyviä käytäntöjä jakamalla resursseja voidaan kohdentaa paremmin. Teknologian ja digitaalisten ratkaisujen kehittyessä on myös mahdollista luoda täysin uusia rakenteita ja yhteistyömalleja.

Kuva: Kati Saari

Yhteistyö Suomessa

Suomen sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmä ei yksin vastaa harvinaissairaiden tarpeisiin. Yhteistyötä eri tahojen välillä tarvitaan, jotta palveluketjut saadaan toimiviksi.

Kansallinen ohjelma

EU:n suosituksesta Suomeen on laadittu kansallinen ohjelma palvelujärjestelmän erityistoimista harvinaissairauksiin. Ohjelmaa uudistetaan parhaillaan ja sen kantavina teemoina ovat yhteistyö ja osallisuus.

Kansainvälinen yhteistyö

Yhteydet kotimaan ulkopuolelle lisäävät mahdollisuuksia tiedon ja kokemusten vaihtoon. Eurooppalaisten ja pohjoismaisten yhteistyöverkostojen ja tietosivustojen kautta saa lisätietoja harvinaisista sairauksista ja vammaryhmistä.

Harvinaiset sairaudet EU:ssa

EU:ssa on tehty työtä harvinaissairaiden hyväksi jo pitkään. Harvinaissairaudet on nostettu yhdeksi painopistealueeksi EU:n kansanterveysohjelmassa.