Takaisin

Harvinaisryhmien kuntoutukseen huomiota

Harvinaiset-verkoston logon yläosa ja vuosiluku 2013.

Kirjoittaja on Harvinaiset-verkoston vuoden 2013 puheenjohtaja Risto Heikkinen Iholiitto ry:stä.

Harvinaiset-verkoston vuosi on ollut työntäyteinen. Erityisesti valmisteilla oleva harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma on ollut verkoston keskusteluissa vahvasti esillä. Ohjelmaa valmistelevassa, sosiaali- ja terveysministeriön asettamassa ohjausryhmässä on ollut mukana neljä verkoston edustajaa. Ohjelma tulee pitämään sisällään paljon harvinaisten kannalta positiivisia asioita. Ohjelma ei kuitenkaan sinällään muuta mitään. Tarvitaan myös konkreettisia toimenpiteitä. Järjestöjen ja yhdistysten tuleekin olla valppaita ja osallistua ohjelmasta käytävään keskusteluun.

Ohjelman valmisteluvaiheessa on huomattu, että harvinaisten tuen tarve on moninaista. Oikea-aikainen kuntoutus voi parhaimmillaan antaa voimavaroja pitkälle tulevaisuuteen. Viime aikoina on herättänyt huolta Kelan uudelleen organisoima kuntoutusmalli, jossa osa harvinaisista ryhmistä on rinnastettu yleisimpien sairausryhmien kanssa. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että kuntoutus- tai sopeutumisvalmennuskurssin osallistujista valtaosa voi edustaa yleistä sairautta kun taas harvinaiseen ryhmään kuuluva saattaa olla ainoana ryhmänsä edustajana paikalla. Jos harvinainen ei kohtaa kurssilla ketään muuta harvinaista, herää kysymys, missä määrin harvinainen voi hyötyä ryhmämuotoisen kuntoutuksen keskeisestä annista eli samassa tilanteessa olevien kokemusten jakamisesta.

Harvinaisten ryhmien kuntoutusta tulee suunnitella ja miettiä muutenkin kuin vain osana valtaryhmien kuntoutusta. Tässä tarvitaan kaikkien kuntoutuksen rahoittajien, potilasjärjestöjen ja muiden kuntoutuksen ammattilaisten yhteistyötä. Pitäisikö harvinaisille suunnatun ryhmämuotoisen kuntoutuksen toteuttamisen malli olla joustavampi sekä muuttuviin tilanteisiin ja tarpeisiin nopeammin reagoiva? Millä tavalla kuntoutuksen toteuttamisessa voitaisiin paremmin ottaa huomioon harvinaisten ryhmien tarpeet? Harvinaiset-verkosto omalta osaltaan kokoaa yhteen eri harvinaisryhmien ja -toimijoiden kokemuksia ja tuo ne kuntoutuksesta vastaavien viranomaisten tietoon.

Risto Heikkinen
kuntoutussuunnittelija, Iholiitto ry
Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja (2013)



Uutiset

Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Katso lisää uutisia