Takaisin

Harvinaisryhmien kuntoutukseen huomiota

Kirjoittaja on Harvinaiset-verkoston vuoden 2013 puheenjohtaja Risto Heikkinen Iholiitto ry:stä.

Harvinaiset-verkoston vuosi on ollut työntäyteinen. Erityisesti valmisteilla oleva harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma on ollut verkoston keskusteluissa vahvasti esillä. Ohjelmaa valmistelevassa, sosiaali- ja terveysministeriön asettamassa ohjausryhmässä on ollut mukana neljä verkoston edustajaa. Ohjelma tulee pitämään sisällään paljon harvinaisten kannalta positiivisia asioita. Ohjelma ei kuitenkaan sinällään muuta mitään. Tarvitaan myös konkreettisia toimenpiteitä. Järjestöjen ja yhdistysten tuleekin olla valppaita ja osallistua ohjelmasta käytävään keskusteluun.

Ohjelman valmisteluvaiheessa on huomattu, että harvinaisten tuen tarve on moninaista. Oikea-aikainen kuntoutus voi parhaimmillaan antaa voimavaroja pitkälle tulevaisuuteen. Viime aikoina on herättänyt huolta Kelan uudelleen organisoima kuntoutusmalli, jossa osa harvinaisista ryhmistä on rinnastettu yleisimpien sairausryhmien kanssa. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että kuntoutus- tai sopeutumisvalmennuskurssin osallistujista valtaosa voi edustaa yleistä sairautta kun taas harvinaiseen ryhmään kuuluva saattaa olla ainoana ryhmänsä edustajana paikalla. Jos harvinainen ei kohtaa kurssilla ketään muuta harvinaista, herää kysymys, missä määrin harvinainen voi hyötyä ryhmämuotoisen kuntoutuksen keskeisestä annista eli samassa tilanteessa olevien kokemusten jakamisesta.

Harvinaisten ryhmien kuntoutusta tulee suunnitella ja miettiä muutenkin kuin vain osana valtaryhmien kuntoutusta. Tässä tarvitaan kaikkien kuntoutuksen rahoittajien, potilasjärjestöjen ja muiden kuntoutuksen ammattilaisten yhteistyötä. Pitäisikö harvinaisille suunnatun ryhmämuotoisen kuntoutuksen toteuttamisen malli olla joustavampi sekä muuttuviin tilanteisiin ja tarpeisiin nopeammin reagoiva? Millä tavalla kuntoutuksen toteuttamisessa voitaisiin paremmin ottaa huomioon harvinaisten ryhmien tarpeet? Harvinaiset-verkosto omalta osaltaan kokoaa yhteen eri harvinaisryhmien ja -toimijoiden kokemuksia ja tuo ne kuntoutuksesta vastaavien viranomaisten tietoon.

Risto Heikkinen
kuntoutussuunnittelija, Iholiitto ry
Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja (2013)



Uutiset

Uutinen
Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2019 – 2023 on julkaistu

Päivitetyllä harvinaisten sairauksien kansallisella ohjelmalla halutaan parantaa harvinaissairaiden arkiselviytymistä ja palvelujen saatavuutta. Uudistettu ohjelma korostaa osaamista, eri tahojen yhteistyötä ja harvinaissairaiden osallisuutta.

Uutinen
Harvinaiset-verkoston lausunto genomilakiesitykseen

Harvinaiset-verkosto on antanut 28.6. lausunnon hallituksen esitykseen laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä.

Uutinen
Harvinaiset-verkoston toimisto lomailee 21.6. – 5.8.

Harvinaiset-verkoston toimisto on kesätauolla juhannuksesta elokuun alkupuolelle. Lomien aikana saapuneisiin yhteydenottoihin vastaamme taas elokuusta alkaen.

Katso lisää uutisia