Takaisin

Harvinaisryhmien kuntoutukseen huomiota

Harvinaiset-verkoston logon yläosa ja vuosiluku 2013.

Kirjoittaja on Harvinaiset-verkoston vuoden 2013 puheenjohtaja Risto Heikkinen Iholiitto ry:stä.

Harvinaiset-verkoston vuosi on ollut työntäyteinen. Erityisesti valmisteilla oleva harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma on ollut verkoston keskusteluissa vahvasti esillä. Ohjelmaa valmistelevassa, sosiaali- ja terveysministeriön asettamassa ohjausryhmässä on ollut mukana neljä verkoston edustajaa. Ohjelma tulee pitämään sisällään paljon harvinaisten kannalta positiivisia asioita. Ohjelma ei kuitenkaan sinällään muuta mitään. Tarvitaan myös konkreettisia toimenpiteitä. Järjestöjen ja yhdistysten tuleekin olla valppaita ja osallistua ohjelmasta käytävään keskusteluun.

Ohjelman valmisteluvaiheessa on huomattu, että harvinaisten tuen tarve on moninaista. Oikea-aikainen kuntoutus voi parhaimmillaan antaa voimavaroja pitkälle tulevaisuuteen. Viime aikoina on herättänyt huolta Kelan uudelleen organisoima kuntoutusmalli, jossa osa harvinaisista ryhmistä on rinnastettu yleisimpien sairausryhmien kanssa. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että kuntoutus- tai sopeutumisvalmennuskurssin osallistujista valtaosa voi edustaa yleistä sairautta kun taas harvinaiseen ryhmään kuuluva saattaa olla ainoana ryhmänsä edustajana paikalla. Jos harvinainen ei kohtaa kurssilla ketään muuta harvinaista, herää kysymys, missä määrin harvinainen voi hyötyä ryhmämuotoisen kuntoutuksen keskeisestä annista eli samassa tilanteessa olevien kokemusten jakamisesta.

Harvinaisten ryhmien kuntoutusta tulee suunnitella ja miettiä muutenkin kuin vain osana valtaryhmien kuntoutusta. Tässä tarvitaan kaikkien kuntoutuksen rahoittajien, potilasjärjestöjen ja muiden kuntoutuksen ammattilaisten yhteistyötä. Pitäisikö harvinaisille suunnatun ryhmämuotoisen kuntoutuksen toteuttamisen malli olla joustavampi sekä muuttuviin tilanteisiin ja tarpeisiin nopeammin reagoiva? Millä tavalla kuntoutuksen toteuttamisessa voitaisiin paremmin ottaa huomioon harvinaisten ryhmien tarpeet? Harvinaiset-verkosto omalta osaltaan kokoaa yhteen eri harvinaisryhmien ja -toimijoiden kokemuksia ja tuo ne kuntoutuksesta vastaavien viranomaisten tietoon.

Risto Heikkinen
kuntoutussuunnittelija, Iholiitto ry
Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja (2013)



Uutiset

Uutinen
Koronarokotusjärjestys ja harvinaissairaudet

Koronarokotukset ovat laajentuneet ammattinsa vuoksi rokotesuojaa tarvitsevista sekä ikääntyneistä henkilöihin, joilla on vakavalle koronataudille altistavia perussairauksia. Harvinaissairaiden osalta ei ole olemassa yleistä riskiluokitusta, rokotejärjestys perustuu väestötason lääketieteelliseen riskiarvioon.

Uutinen
Harvinaiset mukana Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtumassa

Kuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille suunnattu Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtuma järjestetään verkossa 18.-19.3. Koulutuspäivien teemana on kipu. Harvinaiset-verkosto osallistuu tapahtumaan omalla esittelyosastolla.

Uutinen
Vetoomus toisiolain muuttamiseksi

Suomen kaikki yliopistosairaalat ovat laatineet yhteisen vetoomuksen eduskunnalle toisiolain muuttamiseksi, koska laki on nykymuodossaan ristiriidassa muiden Euroopan maiden käytäntöjen kanssa. Myös Harvinaiset-verkosto on jättänyt asiaan oman, yliopistosairaaloiden vetoomusta tukevan kannanottonsa.

Katso lisää uutisia