HARKKO-asiantuntijaryhmä

Kokemustiedon merkitys korostuu monissa harvinaissairauksissa. Harvinaissairaille ja järjestöihin kertyneen osaamisen ja tiedon kerääminen ja välittäminen on yksi Harvinaiset-verkoston keskeisistä tehtävistä. Merkittävä rooli tässä on myös verkoston Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmällä.

Harkko-tapaamisissa työskennellään usein pienryhmissä. (Kuva: Kati Saari)

Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmä laajentaa verkoston kokemuksellista näkökulmaa

Kun lääketieteellistä osaamista ja tietoa on vähän, kokemustiedon merkitys korostuu. Harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa painotetaan harvinaissairaiden, heidän läheistensä sekä potilasjärjestöjen roolia harvinaissairaita koskevassa päätöksenteossa ja palveluiden suunnittelussa. Yksi Harvinaiset-verkoston keskeisistä tehtävistä on harvinaissairaille ja järjestöihin kertyneen osaamisen ja tiedon kokoaminen ja välittäminen. Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmä on tässä merkittävässä roolissa.

Harvinaissairaiden ja läheisten asiantuntijuutta tarvitaan

Asiantuntijatyöryhmä vahvistaa ja laajentaa Harvinaiset-verkoston kokemuksellista näkökulmaa osallistumalla verkoston toiminnan arviointiin, suunnitteluun ja kehittämiseen. Harkko-ryhmässä toimivat henkilöt ovat aktiivisesti mukana myös oman potilasyhdistyksensä ja sen taustajärjestön toiminnassa ja pystyvät tuomaan yhteiseen keskusteluun monenlaisia näkökulmia. Harvinaisasiantuntijoiden perehdytyksessä tehdään yhteistyötä Kokemustoimintaverkoston kanssa.

Harkko-työryhmässä tehdään usein ryhmätöitä.

Harkko-työryhmän työ on vaikuttavaa

Harvinaisasiantuntijat pääsevät hyödyntämään laajasti kokemustietoaan ja kertomaan näkemyksiään harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista. Kuluneiden kolmen vuoden aikana työryhmässä on käsitelty suuria kokonaisuuksia ja koottu kokemuksia ja näkemyksiä verkoston välitettäväksi. Harkko-ryhmä on mm.:

  • arvioinut harvinaissairauksien kansallisen ohjelman teemoja ja nykytilannetta sekä koonnut päivitystarpeita ja pohtinut konkreettisia malleja uuden ohjelman pääkohtiin.
  • miettinyt keinoja kokemustiedon näkyvyyden lisäämiseen ja verkoston kokemusnäkökulman kehittämiseksi.
  • osallistunut kansallisten harvinaiskonferenssien ja harvinaisten sairauksien päivien suunnitteluun ja sisällöntuotantoon mm. laatimalla palvelupolku-casekuvauksia.

Harvinaisuus yhdistää yli diagnoosirajojen

Vuonna 2015 perustettu harvinaisasiantuntijatyöryhmä koostuu hyvin erilaisissa elämäntilanteissa ja -vaiheissa olevista harvinaissairaista ja heidän läheisistään, jotka edustavat erilaisia diagnooseja. Ryhmän jäsenet ovat Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöjen nimeämiä. Työryhmässä on tällä hetkellä edustajat 16:sta verkoston 21 jäsenyhteisöstä sekä harvinaisyksiköiden ohjausryhmissä toimivat Harvinaiset-verkoston kokemusedustajat. Vaikka Harkko-ryhmän jäsenten tausta ja diagnoosit ovat hyvin erilaisia, kokemus harvinaisuudesta yhdistää.