HARKKO-asiantuntijaryhmä

Kokemustiedon merkitys korostuu monissa harvinaissairauksissa. Harvinaiset-verkostossa toimii harvinaissairaista ja heidän läheisistään koostuva kokemusedustajaraati eli Harkko-työryhmä. Harvinaisasiantuntijoiden työryhmän tapaamisissa käsitellään yleisesti harvinaissairaan asemaan ja palveluihin liittyviä ajankohtaisia asioita.

Harkko-tapaamisissa työskennellään usein pienryhmissä. (Kuva: Kati Saari)

Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmä laajentaa verkoston kokemuksellista näkökulmaa

Kun lääketieteellistä osaamista ja tietoa on vähän, kokemustiedon merkitys korostuu. Harvinaiset-verkostossa on jo vuodesta 2015 toiminut harvinaissairaista ja heidän läheisistään koostuva kokemusedustajaraati eli Harkko-työryhmä. Harvinaissairaille ja järjestöihin kertyneen osaamisen ja tiedon kokoaminen ja välittäminen on yksi Harvinaiset-verkoston keskeisistä tehtävistä. Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmä on tässä merkittävässä roolissa.

Harvinaissairaiden ja läheisten asiantuntijuutta tarvitaan

Asiantuntijatyöryhmä vahvistaa ja laajentaa Harvinaiset-verkoston kokemuksellista näkökulmaa osallistumalla verkoston toiminnan arviointiin, suunnitteluun ja kehittämiseen. Harkko-ryhmässä toimivat henkilöt ovat aktiivisesti mukana myös oman potilasyhdistyksensä ja sen taustajärjestön toiminnassa ja pystyvät tuomaan yhteiseen keskusteluun monenlaisia näkökulmia. Harkko-ryhmän tapaamisissa käsitellään yleisesti harvinaissairaan asemaan ja palveluihin liittyviä ajankohtaisia asioita.

Uudessa harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa Harkko-työryhmä esitellään yhtenä mallina toimivasta asiakasraadista. Ohjelmassa painotetaan harvinaissairaiden, heidän läheistensä sekä potilasjärjestöjen roolia harvinaissairaita koskevassa päätöksenteossa ja palveluiden suunnittelussa.

Harkko-ryhmän harvinaisasiantuntijoiden perehdytyksessä tehdään yhteistyötä Kokemustoimintaverkoston kanssa.

Harkko-työryhmässä tehdään usein ryhmätöitä.

Harkko-työryhmän työ on vaikuttavaa

Harvinaisasiantuntijat pääsevät hyödyntämään laajasti kokemustietoaan ja kertomaan näkemyksiään harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista. Kuluneiden kolmen vuoden aikana työryhmässä on käsitelty suuria kokonaisuuksia ja koottu kokemuksia ja näkemyksiä verkoston välitettäväksi. Harkko-ryhmä on mm.:

  • arvioinut harvinaissairauksien kansallisen ohjelman teemoja ja nykytilannetta sekä koonnut päivitystarpeita ja pohtinut konkreettisia malleja uuden ohjelman pääkohtiin.
  • miettinyt keinoja kokemustiedon näkyvyyden lisäämiseen ja verkoston kokemusnäkökulman kehittämiseksi.
  • osallistunut kansallisten harvinaiskonferenssien ja harvinaisten sairauksien päivien suunnitteluun ja sisällöntuotantoon mm. laatimalla palvelupolku-casekuvauksia.

Harvinaisuus yhdistää yli diagnoosirajojen

Vuonna 2015 perustettu harvinaisasiantuntijatyöryhmä koostuu hyvin erilaisissa elämäntilanteissa ja -vaiheissa olevista harvinaissairaista ja heidän läheisistään, jotka edustavat erilaisia diagnooseja. Ryhmän jäsenet ovat Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöjen nimeämiä. Työryhmässä on tällä hetkellä edustajat 16:sta verkoston 20 jäsenyhteisöstä sekä harvinaissairauksien yksiköiden ohjausryhmissä toimivat Harvinaiset-verkoston kokemusedustajat. Vaikka Harkko-ryhmän jäsenten tausta ja diagnoosit ovat hyvin erilaisia, kokemus harvinaisuudesta yhdistää.