Tunnelmia harvinaissairauksien kansallisesta konferenssista 2017
Harvinaissairauksien kansallisessa konferenssissa keskusteltiin harvinaisuudesta ja sote- ja maakuntauudistuksesta useilta eri kanteilta. Konferenssiin osallistui yli sata harvinaisasioista kiinnostunutta; mukana oli laaja joukko niin harvinaisuuden parissa työskenteleviä kuin sen kanssa eläviä keskustelijoita.
Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi järjestettiin 9.5.2017 Espoon Hanasaaressa. Konferenssin otsikkona oli ”Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille: kansallisesta ohjelmasta uuteen soteen”. Ohjelmassa ja keskusteluissa käsiteltiin mm. harvinaissairaiden hoidon ja tuen koordinointia, sosiaali- ja terveyspalvelujen valinnanvapautta, harvinaissairauksien kansallisen ohjelman toteutumista ja tulevaisuutta, harvinaislääkkeisiin liittyvää epätasa-arvoa ja harvinaissairauksien hoidosta aiheutuvia kustannuksia, neuvolan ja perusterveydenhuollon roolia harvinaissairaiden hoidossa sekä moniammatillisuuden välttämättömyyttä.
STM:n Harvinaiset sairaudet -työryhmän työskentely päättyy vuoden 2017 lopussa. Harvinaiset-verkosto ilmaisi konferenssissa huolensa siitä, miten harvinaissairaiden tilanne etenee ohjelmatyöskentelyn päätyttyä. Keskeisiä huolenaiheita ovat kansallisen koordinaation järjestäminen, harvinaissairaiden käytännön asema suhteessa uusiin terveydenhuollon yksiköihin sekä sosiaalisen tuen ja kuntoutuksen kehittäminen osana harvinaissairaan hoito- ja palveluketjua. Tutustu tarkemmin verkoston konferenssissa jakamiin teeseihin (pdf).
Harvinaiset-verkosto tuotti konferenssista suoran verkkolähetyksen, jonka seuraajat pystyivät myös kommentoimaan päivän keskustelua.
Jaa:
Uutiset
Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksiIBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.
Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistuHarvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…
Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?