Takaisin

Tunnelmia harvinaissairauksien kansallisesta konferenssista 2017

Harvinaissairauksien kansallisessa konferenssissa keskusteltiin harvinaisuudesta ja sote- ja maakuntauudistuksesta useilta eri kanteilta. Konferenssiin osallistui yli sata harvinaisasioista kiinnostunutta; mukana oli laaja joukko niin harvinaisuuden parissa työskenteleviä kuin sen kanssa eläviä keskustelijoita.

Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi järjestettiin 9.5.2017 Espoon Hanasaaressa. Konferenssin otsikkona oli ”Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille: kansallisesta ohjelmasta uuteen soteen”. Ohjelmassa ja keskusteluissa käsiteltiin mm. harvinaissairaiden hoidon ja tuen koordinointia, sosiaali- ja terveyspalvelujen valinnanvapautta, harvinaissairauksien kansallisen ohjelman toteutumista ja tulevaisuutta, harvinaislääkkeisiin liittyvää epätasa-arvoa ja harvinaissairauksien hoidosta aiheutuvia kustannuksia, neuvolan ja perusterveydenhuollon roolia harvinaissairaiden hoidossa sekä moniammatillisuuden välttämättömyyttä.

STM:n Harvinaiset sairaudet -työryhmän työskentely päättyy vuoden 2017 lopussa. Harvinaiset-verkosto ilmaisi konferenssissa huolensa siitä, miten harvinaissairaiden tilanne etenee ohjelmatyöskentelyn päätyttyä. Keskeisiä huolenaiheita ovat kansallisen koordinaation järjestäminen, harvinaissairaiden käytännön asema suhteessa uusiin terveydenhuollon yksiköihin sekä sosiaalisen tuen ja kuntoutuksen kehittäminen osana harvinaissairaan hoito- ja palveluketjua. Tutustu tarkemmin verkoston konferenssissa jakamiin teeseihin (pdf).

Harvinaiset-verkosto tuotti konferenssista suoran verkkolähetyksen, jonka seuraajat pystyivät myös kommentoimaan päivän keskustelua.



Uutiset

Uutinen
Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2019 – 2023 on julkaistu

Päivitetyllä harvinaisten sairauksien kansallisella ohjelmalla halutaan parantaa harvinaissairaiden arkiselviytymistä ja palvelujen saatavuutta. Uudistettu ohjelma korostaa osaamista, eri tahojen yhteistyötä ja harvinaissairaiden osallisuutta.

Uutinen
Harvinaiset-verkoston lausunto genomilakiesitykseen

Harvinaiset-verkosto on antanut 28.6. lausunnon hallituksen esitykseen laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä.

Uutinen
Harvinaiset-verkoston toimisto lomailee 21.6. – 5.8.

Harvinaiset-verkoston toimisto on kesätauolla juhannuksesta elokuun alkupuolelle. Lomien aikana saapuneisiin yhteydenottoihin vastaamme taas elokuusta alkaen.

Katso lisää uutisia