Takaisin

Tunnelmia harvinaissairauksien kansallisesta konferenssista 2017

Harvinaissairauksien kansallisessa konferenssissa keskusteltiin harvinaisuudesta ja sote- ja maakuntauudistuksesta useilta eri kanteilta. Konferenssiin osallistui yli sata harvinaisasioista kiinnostunutta; mukana oli laaja joukko niin harvinaisuuden parissa työskenteleviä kuin sen kanssa eläviä keskustelijoita.

Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi järjestettiin 9.5.2017 Espoon Hanasaaressa. Konferenssin otsikkona oli ”Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille: kansallisesta ohjelmasta uuteen soteen”. Ohjelmassa ja keskusteluissa käsiteltiin mm. harvinaissairaiden hoidon ja tuen koordinointia, sosiaali- ja terveyspalvelujen valinnanvapautta, harvinaissairauksien kansallisen ohjelman toteutumista ja tulevaisuutta, harvinaislääkkeisiin liittyvää epätasa-arvoa ja harvinaissairauksien hoidosta aiheutuvia kustannuksia, neuvolan ja perusterveydenhuollon roolia harvinaissairaiden hoidossa sekä moniammatillisuuden välttämättömyyttä.

STM:n Harvinaiset sairaudet -työryhmän työskentely päättyy vuoden 2017 lopussa. Harvinaiset-verkosto ilmaisi konferenssissa huolensa siitä, miten harvinaissairaiden tilanne etenee ohjelmatyöskentelyn päätyttyä. Keskeisiä huolenaiheita ovat kansallisen koordinaation järjestäminen, harvinaissairaiden käytännön asema suhteessa uusiin terveydenhuollon yksiköihin sekä sosiaalisen tuen ja kuntoutuksen kehittäminen osana harvinaissairaan hoito- ja palveluketjua. Tutustu tarkemmin verkoston konferenssissa jakamiin teeseihin (pdf).

Harvinaiset-verkosto tuotti konferenssista suoran verkkolähetyksen, jonka seuraajat pystyivät myös kommentoimaan päivän keskustelua.



Uutiset

Uutinen
Tunnelmia harvinaisten sairauksien päivän kiertueelta

Harvinaisten sairauksien päivän kampanja on tältä vuodelta saatu päätökseen. Harvinaiset-verkosto järjesti Harvinaisten tietotoriviikon 27.2. – 6.3. yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Lämmin kiitos teille kaikille, jotka osallistuitte tilaisuuksiin ja teitte kanssamme…

Uutinen
Palvelujen yhteensovittaminen tukee arkea

Harvinaissairaiden haasteena ovat usein tiedonpuute ja palvelujärjestelmän pirstaleisuus. Harvinaisten sairauksien päivän 2019 teemana on osuvasti sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen, joka on myös Suomessa hyvin ajankohtainen aihe.

Uutinen
Harvinaisten sairauksien päivä lähestyy

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Vuonna 2019 päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen.

Katso lisää uutisia