Yhdistykset ja ryhmät
Yhdistykset, järjestöt ja säätiöt sekä vertaistukiryhmät tarjoavat mahdollisuuden tiedon ja kokemusten jakamiseen. Monella harvinaisella sairaus- ja vammaryhmällä on oma diagnoosin mukainen yhdistys. Tukea ja vertaistoimintaa voi löytyä myös yleisiä sairaus- ja vammaryhmiä edustavista järjestöistä ja säätiöistä. Puuttuuko harvinaisyhdistyksenne listalta? Ilmoita tiedot sivun alaosan lomakkeella. Tutustu myös verkkovertaisryhmiin.

22q11 Finland (ent. Catch-yhdistys)
22q11 Finland ry:n tarkoituksena on lisätä tietoisuutta oireyhtymästä, toimia perheiden ja muiden asiasta kiinnostuneiden tukena ja yhteisenä foorumina.
AH-potilaat
AH-potilaat ry on anusatresiaa, esofagusatresiaa, Hirschsprungin tai vastaavia tauteja sairastavien ja heidän vanhempiensa yhteinen yhdistys.
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella
Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry on aivolisäkesairautta sairastavien ja heidän läheistensä tukijärjestö. Yhdistyksen sivuilta löytyy tietoa aivolisäkesairauksista.
ALS-tutkimuksen tuki
ALS-tutkimuksen tuki ry pyrkii edistämään suomalaisten ALS-potilaiden pääsyä hoidon piiriin. Lisäksi yhdistys ylläpitää vertaistuellista keskustelufoorumia.
AMC
AMC ry tarjoaa tietoa ja vertaistukea AMC eli Arthrogryposis multiplex congenita -diagnoosista, joka tunnetaan myös nimellä synnynnäinen niveljäykistymäsairaus.
Aniridia Finland
Sivustolta löytyy tietoa muun muassa anidiriasta, yhdistyksestä sekä tutkimuksista. Sivustolle päivitetään myös aiheeseen liittyviä uutisia.
Apeced ja Addison
Yhdistyksen tavoitteena on toimia sairastuneiden yhdyssiteenä, tukijanaan sekä edunvalvojanaan.
Yhdistys on valtakunnallinen.
Ataksia-lasten vanhempien ryhmä
Ataksia-lasten vanhempien ryhmä on ataksia-sairausryhmään kuuluvien lasten vanhempien vertaistukiryhmä. Ryhmän yhteyshenkilön tiedot saat ottamalla yhteyttä Harvinaiset-verkostoon.
Autistien ja Rett-henkilöiden Tuki ry
Yhdistys toimii Rettin oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä parissa.
CAH
Yhdistys toimii niiden henkilöiden parissa, joilla on lisämunuaisen synnynnäinen liikakasvua eli hyperplasiaa. Yhdistyksellä ei ole verkkosivuja. Yhteyshenkilön tiedot saat ottamalla yhteyttä Harvinaiset-verkostoon.
Cranio
Yhdistys on kallon- ja kasvonluiden kasvuhäiriötä eli kraniosynostoosia sairastavien ja heidän perheidensä tukiyhdistys.
Crohn ja Colitis
Crohn ja Colitis ry on 1984 perustettu, valtakunnallinen tulehduksellista suolistosairautta sairastavien tuki- ja edunvalvontajärjestö.
Erityislasten Omaiset ELO
Erityislasten Omaiset ELO ry on vertaistukiyhdistys, jonka toiminta keskittyy tukemaan lappilaisia erityisperheitä.
Etelä-Suomen Alopecia- ja Vitiligoyhdistys
Yhdistys tarjoaa tietoa ja tukea alopeciaa sekä vitiligoa sairastaville ja heidän omaisilleen, ja järjestää tapahtumia, joissa on mahdollista tavata muita alopeciaa ja vitiligoa sairastavia.
Finnilco
Finnilco ry on avanne- ja vastaavasti leikattujen keskusjärjestö, jolla on alueellisia jäsenyhdistyksiä.
Frax
Frax ry on fragile X -diagnoosin saaneiden lasten vanhempien perustama yhdistys. Yhdistys tarjoaa vertaistukea ja jakaa tietoa.
GNAO1 Tuki
Tukiyhdistys jakaa tietoa GNAO1 geenivirheestä, joka aiheuttaa erittäin harvinaisen neurokehityshäiriön. Yhdistyksen tavoitteena on helpottaa GNAO1-lasten ja heidän perheidensä arkea.
HARSO
HARSO ry on harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistysten kattojärjestö, jonka jäsenet ovat potilasyhdistyksiä.
Hengityslaitepotilaat
Hengityslaitepotilaat ry on elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien yhdysside ja oikeuksien valvoja.
Ihoyhdistys
Yhdistys pyrkii parantamaan harvinaista ihosairautta sairastavien elämänlaatua, ihonhoidon edellytyksiä ja edistämään jäsenten keskinäistä vuorovaikutusta ja omaehtoista toimintaa.
Immuunipuutospotilaiden yhdistys Imppu
Yhdistys toimii immuunipuutospotilaiden sekä lapsipotilaiden vanhempien yhdyssiteenä. Lisäksi yhdistyksellä on mm. edunvalvontaa.
ITP Suomi
Toiminnan tarkoituksena on lisätä tunnettavuutta ja yleistä tietoutta harvinaisesta sairaudesta ITP eli Immunologinen Trombosytopenia sekä tarjota tietoa ja vertaistukea siihen sairastuneille ja heidän läheisilleen.
Kalfos
Yhdistys toimii yhdyssiteenä ja vertaistukiryhmänä hypofosfatemiaa ja muita mineraaliaineenvaihduntasairauksia sairastavien ja heidän perheidensä välillä.
Karpatiat
Yhdistys ylläpitää vertaistukihenkilötoimintaa, pyrkii lisäämään kuntoutustoimintaa sekä tietoa hoitohenkilökunnan ja muiden sidosryhmien keskuudessa.
Lupus Suomi
Yhdistyksen tarkoituksena on koota ja levittää tietoa lupussairauksista, kuten SLE, DLE ja SCLE, sekä toimia lupussairaiden tukena ja yhdyselimenä sekä valvoa heidän etujaan.
Lyhytkasvuiset
Yhdistyksen tarkoituksena on toimia jäsenistön yhdyssiteenä, valvoa heidän etujaan ja työskennellä kasvuhäiriöiden aiheuttamien vammojen ja haittavaikutusten tutkimuksen, ehkäisyn, hoidon ja kuntoutuksen edistämiseksi.
MeHyvät
Suomen Meningomyelocele- ja Hydrokefaliavammaiset eli MeHyvät ry tarjoaa vertaistukea, tietoa ja neuvontaa henkilöille, joilla on selkäydinkohju ja aivo-selkäydinnesteen kiertohäiriö.
Mitokondrioyhdistys
Yhdistys toimii valtakunnallisesti tukena mitokondriotautia sairastaville, heidän läheisilleen sekä henkilöille, joilla sairautta vielä tutkitaan.
Mulibrey Nanismi
Yhdistyksen tarkoitus on Mulibrey Nanismi -oireyhtymää sairastavien yhdistäminen sekä kokemusten ja tietojen jakaminen. Yhdistyksellä ei tällä hetkellä ole omia verkkosivuja, yhteydenotot Invalidiliiton kautta.
OUKALI ry
Pohjois-Pohjanmaan ja Kainuun lihastautiyhdistys OUKALI ry toimii harvinaisia lihastauteja sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä tukena. Yhdistys järjestää mm. vertaistapaamisia, erityisliikuntaa, asiantuntijaluentoja ja retkiä.
Pohjois-Suomen Alopecia- ja Vitiligoyhdistys
Yhdistys tarjoaa tietoa ja tukea alopeciaa sekä vitiligoa sairastaville ja heidän omaisilleen, ja järjestää tapahtumia, joissa on mahdollista tavata muita alopeciaa ja vitiligoa sairastavia.
REDY
Yhdistys toimii niiden ihmisten ja heidän omaistensa yhdyssiteenä, jolla on Rapadilino, Erbin pareesi tai Dysmelia.
Refluksilapset
Refluksilapset ry:n tavoitteena on lisätä tietoutta lasten refluksitaudista ja sen monista ilmenemismuodoista, sekä tukea refluksiperheiden arkea.
Retina
Yhdistys valvoo perinnöllistä silmänpohjan rappeumaa potevien etuja, edistää tutkimusta ja hoitoa sekä toimii näitä sairauksia potevien ja heidän läheistensä valtakunnallisena yhdyssiteenä.
SMA Finland
Valtakunnallinen yhdistys SMA-lihastautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Yhdistys lisää tietoa SMA:sta, edistää sairastavien hyvinvointia ja parantaa vuorovaikutusta sosiaali- ja terveydenhuollon kanssa.
SUHUPO
Suomen Huuli-suulakihalkiopotilaat SUHUPO ry edistää hoitoa ja kuntoutusta tiedottamalla sekä kokouksia ja koulutustilaisuuksia järjestämällä.
Suomen AGU
Yhdistyksen tavoitteena on tukea perheitä ja edistää AGU-tautia eli aspartyyliglukosaminuriaa sairastavien henkilöiden kuntoutusta ja kehitystä
Suomen Akustikusneurinoomayhdistys
Yhdistys kerää tietoa akustikusneurinoomasta, sen hoidosta ja kuntoutuksesta, tiedottaa näistä aiheista jäsenilleen ja järjestää kuntoutustoimintaa ja vertaistukitoimintaa.
Suomen albinismiyhdistys
Suomen albinismiyhdistys ry kokoaa yhteen henkilöitä joilla on albinismi sekä heidän läheisiään, tarjoaa vertaistukea ja jakaa tietoa okulaarisesta ja okulokutaanisesta albinismista.
Suomen Amyloidoosiyhdistys
Suomen Amyloidoosiyhdistys ry eli SAMY on Potilasyhdistys Meretojan tautia sairastaville.
Suomen Angelman-yhdistys
Yhdistys toimii Angelman-lasten perheiden yhdyssiteenä ja sillä on käytettävissään tämän oireyhtymän eri osa-alueisiin perehtyneitä asiantuntijoita.
Suomen CF-yhdistys
Suomen CF-yhdistys toimii valtakunnallisesti kystistä fibroosia (CF) sairastavien ja heidän läheistensä yhdyssiteenä ja etujärjestönä.
Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys
Yhdistyksen tavoitteena on tehdä chiaria ja syringomyeliaa tunnetuksi, jotta voidaan parantaa näitä harvinaisia sairauksia sairastavien lasten, nuorten ja aikuisten asemaa,
Suomen Dystoniayhdistys
Yhdistyksen tarkoituksena on tukea dystoniaksi kutsuttuja neurologisia liikehäiriöitä sairastavia henkilöitä ja heidän läheisiään edistämällä sairauden tutkimusta, sen tunnettavuutta ja sairastuneiden sekä heidän läheistensä hyvinvointia
Suomen EB-yhdistys
Suomen EB-yhdistys pyrkii parantamaan Epidermolysis Bullosaa sairastavien elämänlaatua, ihonhoidon edellytyksiä ja edistämään jäsenten keskinäistä vuorovaikutusta ja omaehtoista toimintaa.
Suomen Ehlers-Danlos yhdistys (SEDY)
Yhdistyksen tavoitteena on kerätä ja jakaa tietoa sairaudesta sekä tarjota jäsenilleen vertaistukea ja edunvalvontaa.
Suomen Fabry-yhdistys
Yhdistys tukee jäsenten keskinäistä hoitotilannetta ja yhteydenpitoa. Yhdistys osallistuu aktiivisesti kansainvälisiin Fabryn tautia käsitteleviin kokouksiin ja seminaareihin.
Suomen fruktoosi-intolerantikot (HFI)
Yhdistys tarjoaa tietoa ja vertaistukea harvinaisen perinnöllisen fruktoosi-intoleranssi -diagnoosin saaneille sekä heidän läheisilleen.
Suomen HAE-yhdistys
Yhdistyksen tarkoituksena on levittää tietoa hereditääristä angioödeemasta (HAE/HANE), kehittää yhtenäistä hoitoa ja tukea sairastuneita ja heidän perheitään.
Suomen Hemofiliayhdistys
Suomen Hemofiliayhdistys ry (SHY) levittää tietoa verenvuototaudeista ja niiden hoidosta sekä auttaa jäseniään järjestämällä kuntoutus-, tiedotus- ja virkistystilaisuuksia.
Suomen HHT/Osler-yhdistys
Yhdistys tarjoaa tietoa, vertaistukea ja virkistystoimintaa potilaille ja heidän läheisilleen.
Suomen Huntington-yhdistys
Yhdistys toimii potilaiden ja heidän perheidensä yhdyssiteenä ja edunvalvojana.
Suomen Iktyoosiyhdistys
Yhdistyksen tarkoituksena on toimia ihon sarveistumissairauksia, iktyoosia, sairastavien henkilöiden ja heidän perheenjäsentensä yhdyssiteenä sekä edunvalvonta- ja neuvontajärjestönä.
Suomen INCL-yhdistys
INCL-yhdistys toimii INCL-perheiden tukena. Tarkoituksena on tuoda tietoutta sairaudesta ja toivoa siitä, että kaikesta selviää.
Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys
Yhdistys tukee perheitä monin eri tavoin sekä harjoittaa tiedotus- ja julkaisutoimintaa mm. yhdistyksen kotisivujen kautta.
Suomen Kampurajalkayhdistys
Yhdistyksen tarkoituksena on edistää kampurajalkaisten hoitoa ja kuntoutusta sekä tarjota vertaistukea. Toiminnan pääpaino on tukihenkilötoiminnassa ja tiedottamisessa.
Suomen Klippel-Trenaunay
Yhdistyksellä ei ole verkkosivuja. Yhteyshenkilön tiedot saat ottamalla yhteyttä Harvinaiset-verkostoon.
Suomen lymfayhdistys
Suomen lymfayhdistys ry:n tavoitteena on levittää tietoa lymfasairauksista, järjestää tukitoimintaa sekä ajaa lymfapotilaiden yhteiskunnallisia etuja.
Suomen Marfan-yhdistys
Yhdistys järjestää jäsentapaamisia, tuottaa tietoa sekä toimii yhteistyössä asiantuntijoiden ja kansainvälisten yhdistysten kanssa.
Suomen MG-yhdistys
Yhdistys toimii yhdyssiteenä myasthenia gravis -sairautta potevien, heitä hoitavien henkilöiden, omaisten ja yhteisöjen välillä.
Suomen Narkolepsiayhdistys
Suomen Narkolepsiayhdistys ry on potilasyhdistys, jonka tarkoituksena on toimia narkolepsiaa ja muita unihäiriöitä sairastavien järjestönä.
Suomen NF-yhdistys
Yhdistyksen tarkoituksena on jakaa tietoa, tukea neurofibromatoosipotilaita ja heidän omaisiaan, edistää tutkimusta ja hoitoa sekä tehdä yhteistyötä muiden maiden NF - yhdistysten kanssa.
Suomen Noonan-yhdistys
Yhdistyksen tarkoituksena on toimia Noonan-perheittensä yhdyssiteenä, valvoa heidän etujaan, kuntoutusmahdollisuuksia sekä tukea Noonan-perheiden ystävä- ja vertaistukitoimintaa.
Suomen Osteogenesis Imperfecta –yhdistys
OI-yhdistys toimii osteogenesis imperfectaa sairastavien henkilöiden ja heidän perheidensä yhdyssiteenä ja tuottaa tietoa oireyhtymästä.
Suomen Palovammayhdistys
Yhdistys toimii palovamman kokeneiden ja heidän läheistensä hyväksi ja pyrkii aktiivisesti vaikuttamaan palovammapotilaiden terveydenhuolto-, kuntoutus- ja sosiaalipalveluiden kehittämiseen.
Suomen PAH-potilasyhdistys
Yhdistys tarjoaa tietoa ja vertaistukea pulmonaalihypertoniaa sairastaville ja heidän läheisilleen.
Suomen PANS/PANDAS
Yhdistyksen tarkoituksena on lisätä tietoisuutta PANS/PANDAS-sairaudesta Suomessa ja
tukea PANSia/PANDASia sairastavia henkilöitä ja heidän läheisiään.
Suomen Perthes
Yhdistyksen tarkoituksena on edistää Perthesin taudin tunnettavuutta sekä antaa tietoa ja tukea potilaille ja heidän läheisilleen.
Suomen PWS-yhdistys
Yhdistyksen tehtävänä on olla kohtauspaikkana Prader-Willin oireyhtymää sairastaville henkilöille, heidän perheilleen sekä tuottaa ja levittää tietoa.
Suomen Sklerodermayhdistys
Yhdistys tuottaa tietoa sairaudesta sekä mahdollistaa vertaistuen tapaamisten ja verkkokeskustelun kautta. Yhdistyksen kotisivuilla voi kysyä sairaudesta myös asiantuntijoilta.
Suomen Sotos-perheiden tukiyhdistys
Yhdistyksellä on tukihenkilöitä uusille Sotos-lasten perheille ja keskusteluryhmä verkossa. Yhdistys järjestää vuosittain perhetapaamisen.
Suomen Tourette- ja OCD -yhdistys
Yhdistys toimii TS-persoonien, heidän perheittensä ja muiden kiinnostuneiden yhdyssiteenä. Yhdistys julkaisee tietoa, järjestää tapahtumia ja edistää Touretten tunnettuutta.
Suomen Tuberoosiskleroosiyhdistys
Yhdistys tarjoaa tietoa ja vertaistukea TSC-oireyhtymää sairastaville henkilöille ja heidän läheisilleen. Yhdistyksen sivuilla on tietoa tuberoosisskleroosista ja jättisoluastrosytoomasta.
Suomen Turner-yhdistys
Yhdistys jakaa tietoa Turnerin oireyhtymästä sekä tarjoaa mahdollisuuksia muiden samassa tilanteessa olevien tapaamiseen.
Suomen Vaskuliittiyhdistys
Yhdistys tarjoaa vaskuliittia sairastaville ja heidän läheisilleen tukea ja tietoa.Yhdistyksen sivujen kautta löytyvät myös linkit vertaisryhmiin ja koulutettujen vertaistukijoiden yhteystiedot.
Sydän- ja Keuhkosiirrokkaat (Syke)
Yhdistys toimii sydän-, keuhko- ja sydänkeuhkosiirrokkaiden sekä heidän läheistensä yhdyssiteenä ja etujärjestönä.
Sydänlapset ja -aikuiset
Yhdistys on valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä etuja ajava potilasjärjestö.
Sylva
Yhdistys auttaa syöpään sairastuneita lapsia ja heidän perheitään selviytymään vaikean sairauden tuomasta elämänmuutoksesta mm. tarjoamalla perheille kuntoutusta, lomia sekä tukihenkilöitä.
Synnynnäinen kasvohermohalvaus
Yhdistyksen toiminnan kohteena ovat henkilöt, joilla on esim. kasvohermohalvaus tai Moebiuksen syndrooma. Yhdistyksellä ei ole verkkosivuja. Yhteyshenkilön tiedot saat ottamalla yhteyttä Harvinaiset-verkostoon.
Turunseudun ympäristön HARNES-ryhmä
Turunseudun ympäristön vertaistukiryhmä harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville (HARNES-verkosto).
Valoihottumayhdistys
Yhdistys toimii valoihottumia ja niitä muistuttavia ihotauteja sairastavien henkilöiden yhdyssiteenä sekä neuvonta- ja edunvalvontajärjestönä.
Waldenström Finland ry
Yhdistys toimii Waldenströmin tautiin tai sen kaltaisiin tauteihin sairastuneiden vertaistuen yhteisönä ja välittää näihin sairauksiin liittyvää tietoa.
Puuttuuko yhdistyksenne listalta?
Lähetä meille tieto harvinaisyhdistyksestä, lisäämme sen listalle.