Yhdistykset ja ryhmät

Yhdistykset, järjestöt ja säätiöt sekä vertaistukiryhmät tarjoavat mahdollisuuden tiedon ja kokemusten jakamiseen. Monella harvinaisella sairaus- ja vammaryhmällä on oma diagnoosin mukainen yhdistys. Tukea ja vertaistoimintaa voi löytyä myös yleisiä sairaus- ja vammaryhmiä edustavista järjestöistä ja säätiöistä.

Puuttuuko harvinaisyhdistyksenne listalta? Ilmoita tiedot sivun alaosan lomakkeella.

Tutustu myös verkkovertaisryhmiin.

22q11 Finland (ent. Catch-yhdistys)

22q11 Finland ry:n tarkoituksena on lisätä tietoisuutta oireyhtymästä, toimia perheiden ja muiden asiasta kiinnostuneiden tukena ja yhteisenä foorumina.

AH-potilaat

AH-potilaat ry on anusatresiaa, esofagusatresiaa, Hirschsprungin tai vastaavia tauteja sairastavien ja heidän vanhempiensa yhteinen yhdistys.

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry on aivolisäkesairauksista kärsivien potilaiden yhdys- ja tukijärjestö.

ALS-tutkimuksen tuki

ALS-tutkimuksen tuki ry pyrkii edistämään suomalaisten ALS-potilaiden pääsyä hoidon piiriin. Lisäksi yhdistys ylläpitää vertaistuellista keskustelufoorumia.

Aniridia Finland

Sivustolta löytyy tietoa muun muassa anidiriasta, yhdistyksestä sekä tutkimuksista. Sivustolle päivitetään myös aiheeseen liittyviä uutisia.

Apeced ja Addison

Yhdistyksen tavoitteena on toimia sairastuneiden yhdyssiteenä, tukijanaan sekä edunvalvojanaan.
Yhdistys on valtakunnallinen.

Ataksia-lasten vanhempien ryhmä

Ataksia-lasten vanhempien ryhmä on ataksia-sairausryhmään kuuluvien lasten vanhempien vertaistukiryhmä. Ryhmän yhteyshenkilön tiedot saat ottamalla yhteyttä Harvinaiset-verkostoon.

Autistien ja Rett-henkilöiden Tuki ry

Yhdistys toimii Rettin oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä parissa.

CAH

Yhdistys toimii niiden henkilöiden parissa, joilla on lisämunuaisen synnynnäinen liikakasvua eli hyperplasiaa. Yhdistyksellä ei ole verkkosivuja. Yhteyshenkilön tiedot saat ottamalla yhteyttä Harvinaiset-verkostoon.

Cranio

Yhdistys on kallon- ja kasvonluiden kasvuhäiriötä eli kraniosynostoosia sairastavien ja heidän perheidensä tukiyhdistys.

Crohn ja Colitis

Crohn ja Colitis ry on 1984 perustettu, valtakunnallinen tulehduksellista suolistosairautta sairastavien tuki- ja edunvalvontajärjestö.

Erityislasten Omaiset ELO

Erityislasten Omaiset ELO ry on vertaistukiyhdistys, jonka toiminta keskittyy tukemaan lappilaisia erityisperheitä.

Etelä-Suomen Alopecia- ja Vitiligoyhdistys

Yhdistys tarjoaa tietoa ja tukea alopeciaa sekä vitiligoa sairastaville ja heidän omaisilleen, ja järjestää tapahtumia, joissa on mahdollista tavata muita alopeciaa ja vitiligoa sairastavia.

Finnilco

Finnilco ry on avanne- ja vastaavasti leikattujen keskusjärjestö, jolla on alueellisia jäsenyhdistyksiä.

Frax

Frax ry on fragile X -diagnoosin saaneiden lasten vanhempien perustama yhdistys. Yhdistys tarjoaa vertaistukea ja jakaa tietoa.

HARSO

HARSO ry on harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistysten kattojärjestö, jonka jäsenet ovat potilasyhdistyksiä.

Ihoyhdistys

Yhdistys pyrkii parantamaan harvinaista ihosairautta sairastavien elämänlaatua, ihonhoidon edellytyksiä ja edistämään jäsenten keskinäistä vuorovaikutusta ja omaehtoista toimintaa.

Immuunipuutospotilaiden yhdistys Imppu

Yhdistys toimii immuunipuutospotilaiden sekä lapsipotilaiden vanhempien yhdyssiteenä. Lisäksi yhdistyksellä on mm. edunvalvontaa.

ITP Suomi

Toiminnan tarkoituksena on lisätä tunnettavuutta ja yleistä tietoutta harvinaisesta sairaudesta ITP eli Immunologinen Trombosytopenia sekä tarjota tietoa ja vertaistukea siihen sairastuneille ja heidän läheisilleen.

Kalfos

Yhdistys toimii yhdyssiteenä ja vertaistukiryhmänä hypofosfatemiaa ja muita mineraaliaineenvaihduntasairauksia sairastavien ja heidän perheidensä välillä.

Karpatiat

Yhdistys ylläpitää vertaistukihenkilötoimintaa, pyrkii lisäämään kuntoutustoimintaa sekä tietoa hoitohenkilökunnan ja muiden sidosryhmien keskuudessa.

Lyhytkasvuiset

Yhdistyksen tarkoituksena on toimia jäsenistön yhdyssiteenä, valvoa heidän etujaan ja työskennellä kasvuhäiriöiden aiheuttamien vammojen ja haittavaikutusten tutkimuksen, ehkäisyn, hoidon ja kuntoutuksen edistämiseksi.

Me Hyvät

Suomen Meningomyelocele- ja Hydrokefaliavammaiset eli Me Hyvät ry tarjoaa vertaistukea, tietoa ja neuvontaa henkilöille, joilla on selkäydinkohju ja aivo-selkäydinnesteen kiertohäiriö.

Mitokondrioyhdistys

Yhdistys toimii tukena mitokondriotautia sairastaville, heidän läheisilleen sekä henkilöille, joilla sairautta vielä tutkitaan.
Yhdistyksellä ei ole verkkosivuja, yhteyden saa sähköpostitse mitokondriofin[at]gmail.com.

Mulibrey Nanismi

Yhdistyksen tarkoitus on Mulibrey Nanismi -oireyhtymää sairastavien yhdistäminen sekä kokemusten ja tietojen jakaminen.

Pohjois-Suomen Alopecia- ja Vitiligoyhdistys

Yhdistys tarjoaa tietoa ja tukea alopeciaa sekä vitiligoa sairastaville ja heidän omaisilleen, ja järjestää tapahtumia, joissa on mahdollista tavata muita alopeciaa ja vitiligoa sairastavia.

REDy

Yhdistys toimii niiden ihmisten ja heidän omaistensa yhdyssiteenä, jolla on Rapadilino, Erbin pareesi tai Dysmelia.

Refluksilapset

Refluksilapset ry:n tavoitteena on lisätä tietoutta lasten refluksitaudista ja sen monista ilmenemismuodoista, sekä tukea refluksiperheiden arkea.

Retina

Yhdistys valvoo perinnöllistä silmänpohjan rappeumaa potevien etuja, edistää tutkimusta ja hoitoa sekä toimii näitä sairauksia potevien ja heidän läheistensä valtakunnallisena yhdyssiteenä.

SLE-yhdistys

Yhdistyksen tarkoituksena on koota ja levittää tietoa SLE / systeeminen lupus erythematosus -taudista ja työskennellä sen hoidon, kuntoutuksen ja muiden palvelujen edistämiseksi.

SUHUPO

Suomen Huuli-suulakihalkiopotilaat SUHUPO ry edistää hoitoa ja kuntoutusta tiedottamalla sekä kokouksia ja koulutustilaisuuksia järjestämällä.

Suomen AGU

Yhdistyksen tavoitteena on tukea perheitä ja edistää AGU-tautia eli aspartyyliglukosaminuriaa sairastavien henkilöiden kuntoutusta ja kehitystä

Suomen Akustikusneurinoomayhdistys

Yhdistys kerää tietoa akustikusneurinoomasta, sen hoidosta ja kuntoutuksesta, tiedottaa näistä aiheista jäsenilleen ja järjestää kuntoutustoimintaa ja vertaistukitoimintaa.

Suomen albinismiyhdistys

Suomen albinismiyhdistys ry kokoaa yhteen henkilöitä joilla on albinismi sekä heidän läheisiään, tarjoaa vertaistukea ja jakaa tietoa okulaarisesta ja okulokutaanisesta albinismista.

Suomen Amyloidoosiyhdistys

Suomen Amyloidoosiyhdistys ry eli SAMY on Potilasyhdistys Meretojan tautia sairastaville.

Suomen Angelman-yhdistys

Yhdistys toimii Angelman-lasten perheiden yhdyssiteenä ja sillä on käytettävissään tämän oireyhtymän eri osa-alueisiin perehtyneitä asiantuntijoita.

Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys

Yhdistyksen tavoitteena on tehdä chiaria ja syringomyeliaa tunnetuksi, jotta voidaan parantaa näitä harvinaisia sairauksia sairastavien lasten, nuorten ja aikuisten asemaa,

Suomen Dystoniayhdistys

Yhdistyksen tarkoituksena on tukea dystoniaksi kutsuttuja neurologisia liikehäiriöitä sairastavia henkilöitä ja heidän läheisiään edistämällä sairauden tutkimusta, sen tunnettavuutta ja sairastuneiden sekä heidän läheistensä hyvinvointia

Suomen EB-yhdistys

Suomen EB-yhdistys pyrkii parantamaan Epidermolysis Bullosaa sairastavien elämänlaatua, ihonhoidon edellytyksiä ja edistämään jäsenten keskinäistä vuorovaikutusta ja omaehtoista toimintaa.

Suomen Ehlers-Danlos yhdistys (SEDY)

Yhdistyksen tavoitteena on kerätä ja jakaa tietoa sairaudesta sekä tarjota jäsenilleen vertaistukea ja edunvalvontaa.

Suomen Fabry-yhdistys

Yhdistys tukee jäsenten keskinäistä hoitotilannetta ja yhteydenpitoa. Yhdistys osallistuu aktiivisesti kansainvälisiin Fabryn tautia käsitteleviin kokouksiin ja seminaareihin.

Suomen HAE-yhdistys

Yhdistyksen tarkoituksena on levittää tietoa hereditääristä angioödeemasta (HAE/HANE), kehittää yhtenäistä hoitoa ja tukea sairastuneita ja heidän perheitään.

Suomen Hemofiliayhdistys

Suomen Hemofiliayhdistys ry (SHY) levittää tietoa verenvuototaudeista ja niiden hoidosta sekä auttaa jäseniään järjestämällä kuntoutus-, tiedotus- ja virkistystilaisuuksia.

Suomen HHT/Osler-yhdistys

Yhdistys tarjoaa tietoa, vertaistukea ja virkistystoimintaa potilaille ja heidän läheisilleen. Yhdistyksellä ei ole verkkosivuja. Yhteyshenkilön tiedot saat ottamalla yhteyttä Harvinaiset-verkostoon.

Suomen Huntington-yhdistys

Yhdistys toimii potilaiden ja heidän perheidensä yhdyssiteenä ja edunvalvojana.

Suomen Iktyoosiyhdistys

Yhdistyksen tarkoituksena on toimia ihon sarveistumissairauksia, iktyoosia, sairastavien henkilöiden ja heidän perheenjäsentensä yhdyssiteenä sekä edunvalvonta- ja neuvontajärjestönä.

Suomen INCL-yhdistys

INCL-yhdistys toimii INCL-perheiden tukena. Tarkoituksena on tuoda tietoutta sairaudesta ja toivoa siitä, että kaikesta selviää.

Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys

Yhdistys tukee perheitä monin eri tavoin sekä harjoittaa tiedotus- ja julkaisutoimintaa mm. yhdistyksen kotisivujen kautta.

Suomen Kampurajalkayhdistys

Yhdistyksen tarkoituksena on edistää kampurajalkaisten hoitoa ja kuntoutusta sekä tarjota vertaistukea. Toiminnan pääpaino on tukihenkilötoiminnassa ja tiedottamisessa.

Suomen Klippel-Trenaunay

Yhdistyksellä ei ole verkkosivuja. Yhteyshenkilön tiedot saat ottamalla yhteyttä Harvinaiset-verkostoon.

Suomen Marfan-yhdistys

Yhdistys järjestää jäsentapaamisia, tuottaa tietoa sekä toimii yhteistyössä asiantuntijoiden ja kansainvälisten yhdistysten kanssa.

Suomen MG-yhdistys

Yhdistys toimii yhdyssiteenä myasthenia gravis -sairautta potevien, heitä hoitavien henkilöiden, omaisten ja yhteisöjen välillä.

Suomen Narkolepsiayhdistys

Suomen Narkolepsiayhdistys ry on potilasyhdistys, jonka tarkoituksena on toimia narkolepsiaa ja muita unihäiriöitä sairastavien järjestönä.

Suomen Neurofibromatoosiyhdistys

Yhdistyksen tarkoituksena on jakaa tietoa, tukea NF-potilaita ja heidän omaisiaan, edistää tutkimusta ja hoitoa sekä tehdä yhteistyötä muiden maiden NF - yhdistysten kanssa.

Suomen Noonan-yhdistys

Yhdistyksen tarkoituksena on toimia Noonan-perheittensä yhdyssiteenä, valvoa heidän etujaan, kuntoutusmahdollisuuksia sekä tukea Noonan-perheiden ystävä- ja vertaistukitoimintaa.

Suomen Osteogenesis Imperfecta –yhdistys

OI-yhdistys toimii osteogenesis imperfectaa sairastavien henkilöiden ja heidän perheidensä yhdyssiteenä ja tuottaa tietoa oireyhtymästä.

Suomen Palovammayhdistys

Yhdistys toimii palovamman kokeneiden ja heidän läheistensä hyväksi ja pyrkii aktiivisesti vaikuttamaan palovammapotilaiden terveydenhuolto-, kuntoutus- ja sosiaalipalveluiden kehittämiseen.

Suomen PANS/PANDAS

Yhdistyksen tarkoituksena on lisätä tietoisuutta PANS/PANDAS-sairaudesta Suomessa ja
tukea PANSia/PANDASia sairastavia henkilöitä ja heidän läheisiään.

Suomen Perthes

Yhdistyksen tarkoituksena on edistää Perthesin taudin tunnettavuutta sekä antaa tietoa ja tukea potilaille ja heidän läheisilleen.

Suomen PWS-yhdistys

Yhdistyksen tehtävänä on olla kohtauspaikkana Prader-Willin oireyhtymää sairastaville henkilöille, heidän perheilleen sekä tuottaa ja levittää tietoa.

Suomen Sklerodermayhdistys

Yhdistys tuottaa tietoa sairaudesta sekä mahdollistaa vertaistuen tapaamisten ja verkkokeskustelun kautta. Yhdistyksen kotisivuilla voi kysyä sairaudesta myös asiantuntijoilta.

Suomen Sotos-perheiden tukiyhdistys

Yhdistyksellä on tukihenkilöitä uusille Sotos-lasten perheille ja keskusteluryhmä verkossa. Yhdistys järjestää vuosittain perhetapaamisen.

Suomen Tourette- ja OCD -yhdistys

Yhdistys toimii TS-persoonien, heidän perheittensä ja muiden kiinnostuneiden yhdyssiteenä. Yhdistys julkaisee tietoa, järjestää tapahtumia ja edistää Touretten tunnettuutta.

Suomen Tuberoosiskleroosiyhdistys

Yhdistys toimii perheiden yhdyssiteenä ja järjestää vuosittain perhetapaamisen.

Suomen Turner-yhdistys

Yhdistys jakaa tietoa Turnerin oireyhtymästä sekä tarjoaa mahdollisuuksia muiden samassa tilanteessa olevien tapaamiseen.

Suomen Vaskuliittiyhdistys

Yhdistys tarjoaa vaskuliittia sairastaville ja heidän läheisilleen tukea ja tietoa.Yhdistyksen sivujen kautta löytyvät myös linkit vertaisryhmiin ja koulutettujen vertaistukijoiden yhteystiedot.

Suomen Williams-yhdistys

Yhdistys toimii Williams-henkilöiden, heidän perheidensä ja muiden asiasta kiinnostuneiden tukena sekä eri ammatti-ihmisten foorumina.

Sydän- ja Keuhkosiirrokkaat (Syke)

Yhdistys toimii sydän-, keuhko- ja sydänkeuhkosiirrokkaiden sekä heidän läheistensä yhdyssiteenä ja etujärjestönä.

Sydänlapset ja -aikuiset

Yhdistys on valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä etuja ajava potilasjärjestö.

Sylva

Yhdistys auttaa syöpään sairastuneita lapsia ja heidän perheitään selviytymään vaikean sairauden tuomasta elämänmuutoksesta mm. tarjoamalla perheille kuntoutusta, lomia sekä tukihenkilöitä.

Synnynnäinen kasvohermohalvaus

Yhdistyksen toiminnan kohteena ovat henkilöt, joilla on esim. kasvohermohalvaus tai Moebiuksen syndrooma. Yhdistyksellä ei ole verkkosivuja. Yhteyshenkilön tiedot saat ottamalla yhteyttä Harvinaiset-verkostoon.

Turunseudun ympäristön HARNES-ryhmä

Turunseudun ympäristön vertaistukiryhmä harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville (HARNES-verkosto).

Valoihottumayhdistys

Yhdistys toimii valoihottumia ja niitä muistuttavia ihotauteja sairastavien henkilöiden yhdyssiteenä sekä neuvonta- ja edunvalvontajärjestönä.

Puuttuuko yhdistyksenne listalta?

Lähetä meille tieto harvinaisyhdistyksestä, lisäämme sen listalle.