Yhdistykset ja ryhmät

22q11 Finland ry:n tarkoituksena on lisätä tietoisuutta oireyhtymästä, toimia perheiden ja muiden asiasta kiinnostuneiden tukena ja yhteisenä foorumina.

AH-potilaat ry on anusatresiaa, esofagusatresiaa, Hirschsprungin tai vastaavia tauteja sairastavien ja heidän vanhempiensa yhteinen yhdistys.

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry on aivolisäkesairautta sairastavien ja heidän läheistensä tukijärjestö. Yhdistyksen sivuilta löytyy tietoa aivolisäkesairauksista.

ALS-tutkimuksen tuki ry pyrkii edistämään suomalaisten ALS-potilaiden pääsyä hoidon piiriin. Lisäksi yhdistys ylläpitää vertaistuellista keskustelufoorumia.

AMC ry tarjoaa tietoa ja vertaistukea AMC eli Arthrogryposis multiplex congenita -diagnoosista, joka tunnetaan myös nimellä synnynnäinen niveljäykistymäsairaus.

Sivustolta löytyy tietoa muun muassa anidiriasta, yhdistyksestä sekä tutkimuksista. Sivustolle päivitetään myös aiheeseen liittyviä uutisia.

Yhdistyksen tavoitteena on toimia sairastuneiden yhdyssiteenä, tukijanaan sekä edunvalvojanaan.
Yhdistys on valtakunnallinen.

Ataksia-lasten vanhempien ryhmä on ataksia-sairausryhmään kuuluvien lasten vanhempien vertaistukiryhmä. Ryhmän yhteyshenkilön tiedot saat ottamalla yhteyttä Harvinaiset-verkostoon.

Yhdistys toimii Rettin oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä parissa.

Yhdistys toimii niiden henkilöiden parissa, joilla on lisämunuaisen synnynnäinen liikakasvua eli hyperplasiaa. Yhdistyksellä ei ole verkkosivuja. Yhteyshenkilön tiedot saat ottamalla yhteyttä Harvinaiset-verkostoon.

Yhdistys on kallon- ja kasvonluiden kasvuhäiriötä eli kraniosynostoosia sairastavien ja heidän perheidensä tukiyhdistys.

Crohn ja Colitis ry on 1984 perustettu, valtakunnallinen tulehduksellista suolistosairautta sairastavien tuki- ja edunvalvontajärjestö.

Erityislasten Omaiset ELO ry on vertaistukiyhdistys, jonka toiminta keskittyy tukemaan lappilaisia erityisperheitä.

Yhdistys tarjoaa tietoa ja tukea alopeciaa sekä vitiligoa sairastaville ja heidän omaisilleen, ja järjestää tapahtumia, joissa on mahdollista tavata muita alopeciaa ja vitiligoa sairastavia.

Finnilco ry on avanne- ja vastaavasti leikattujen keskusjärjestö, jolla on alueellisia jäsenyhdistyksiä.

Frax ry on fragile X -diagnoosin saaneiden lasten vanhempien perustama yhdistys. Yhdistys tarjoaa vertaistukea ja jakaa tietoa.

Tukiyhdistys jakaa tietoa GNAO1 geenivirheestä, joka aiheuttaa erittäin harvinaisen neurokehityshäiriön. Yhdistyksen tavoitteena on helpottaa GNAO1-lasten ja heidän perheidensä arkea.

HARSO ry on harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistysten kattojärjestö, jonka jäsenet ovat potilasyhdistyksiä.

Hengityslaitepotilaat ry on elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien yhdysside ja oikeuksien valvoja.

Yhdistys pyrkii parantamaan harvinaista ihosairautta sairastavien elämänlaatua, ihonhoidon edellytyksiä ja edistämään jäsenten keskinäistä vuorovaikutusta ja omaehtoista toimintaa.

Yhdistys toimii immuunipuutospotilaiden sekä lapsipotilaiden vanhempien yhdyssiteenä. Lisäksi yhdistyksellä on mm. edunvalvontaa.

Toiminnan tarkoituksena on lisätä tunnettavuutta ja yleistä tietoutta harvinaisesta sairaudesta ITP eli Immunologinen Trombosytopenia sekä tarjota tietoa ja vertaistukea siihen sairastuneille ja heidän läheisilleen.

Yhdistys toimii yhdyssiteenä ja vertaistukiryhmänä hypofosfatemiaa ja muita mineraaliaineenvaihduntasairauksia sairastavien ja heidän perheidensä välillä.

Yhdistys ylläpitää vertaistukihenkilötoimintaa, pyrkii lisäämään kuntoutustoimintaa sekä tietoa hoitohenkilökunnan ja muiden sidosryhmien keskuudessa.

Yhdistyksen tarkoituksena on koota ja levittää tietoa lupussairauksista, kuten SLE, DLE ja SCLE, sekä toimia lupussairaiden tukena ja yhdyselimenä sekä valvoa heidän etujaan.

Yhdistyksen tarkoituksena on toimia jäsenistön yhdyssiteenä, valvoa heidän etujaan ja työskennellä kasvuhäiriöiden aiheuttamien vammojen ja haittavaikutusten tutkimuksen, ehkäisyn, hoidon ja kuntoutuksen edistämiseksi.

Suomen Meningomyelocele- ja Hydrokefaliavammaiset eli MeHyvät ry tarjoaa vertaistukea, tietoa ja neuvontaa henkilöille, joilla on selkäydinkohju ja aivo-selkäydinnesteen kiertohäiriö.

Yhdistys toimii valtakunnallisesti tukena mitokondriotautia sairastaville, heidän läheisilleen sekä henkilöille, joilla sairautta vielä tutkitaan.

Yhdistyksen tarkoitus on Mulibrey Nanismi -oireyhtymää sairastavien yhdistäminen sekä kokemusten ja tietojen jakaminen. Yhdistyksellä ei tällä hetkellä ole omia verkkosivuja, yhteydenotot Invalidiliiton kautta.

Pohjois-Pohjanmaan ja Kainuun lihastautiyhdistys OUKALI ry toimii harvinaisia lihastauteja sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä tukena. Yhdistys järjestää mm. vertaistapaamisia, erityisliikuntaa, asiantuntijaluentoja ja retkiä.

Yhdistys tarjoaa tietoa ja tukea alopeciaa sekä vitiligoa sairastaville ja heidän omaisilleen, ja järjestää tapahtumia, joissa on mahdollista tavata muita alopeciaa ja vitiligoa sairastavia.

Yhdistys toimii niiden ihmisten ja heidän omaistensa yhdyssiteenä, jolla on Rapadilino, Erbin pareesi tai Dysmelia.

Refluksilapset ry:n tavoitteena on lisätä tietoutta lasten refluksitaudista ja sen monista ilmenemismuodoista, sekä tukea refluksiperheiden arkea.

Yhdistys valvoo perinnöllistä silmänpohjan rappeumaa potevien etuja, edistää tutkimusta ja hoitoa sekä toimii näitä sairauksia potevien ja heidän läheistensä valtakunnallisena yhdyssiteenä.

Valtakunnallinen yhdistys SMA-lihastautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Yhdistys lisää tietoa SMA:sta, edistää sairastavien hyvinvointia ja parantaa vuorovaikutusta sosiaali- ja terveydenhuollon kanssa.

Suomen Huuli-suulakihalkiopotilaat SUHUPO ry edistää hoitoa ja kuntoutusta tiedottamalla sekä kokouksia ja koulutustilaisuuksia järjestämällä.

Yhdistyksen tavoitteena on tukea perheitä ja edistää AGU-tautia eli aspartyyliglukosaminuriaa sairastavien henkilöiden kuntoutusta ja kehitystä

Yhdistys kerää tietoa akustikusneurinoomasta, sen hoidosta ja kuntoutuksesta, tiedottaa näistä aiheista jäsenilleen ja järjestää kuntoutustoimintaa ja vertaistukitoimintaa.

Suomen albinismiyhdistys ry kokoaa yhteen henkilöitä joilla on albinismi sekä heidän läheisiään, tarjoaa vertaistukea ja jakaa tietoa okulaarisesta ja okulokutaanisesta albinismista.

Suomen Amyloidoosiyhdistys ry eli SAMY on Potilasyhdistys Meretojan tautia sairastaville.

Yhdistys toimii Angelman-lasten perheiden yhdyssiteenä ja sillä on käytettävissään tämän oireyhtymän eri osa-alueisiin perehtyneitä asiantuntijoita.

Suomen CF-yhdistys toimii valtakunnallisesti kystistä fibroosia (CF) sairastavien ja heidän läheistensä yhdyssiteenä ja etujärjestönä.

Yhdistyksen tavoitteena on tehdä chiaria ja syringomyeliaa tunnetuksi, jotta voidaan parantaa näitä harvinaisia sairauksia sairastavien lasten, nuorten ja aikuisten asemaa,

Yhdistyksen tarkoituksena on tukea dystoniaksi kutsuttuja neurologisia liikehäiriöitä sairastavia henkilöitä ja heidän läheisiään edistämällä sairauden tutkimusta, sen tunnettavuutta ja sairastuneiden sekä heidän läheistensä hyvinvointia

Suomen EB-yhdistys pyrkii parantamaan Epidermolysis Bullosaa sairastavien elämänlaatua, ihonhoidon edellytyksiä ja edistämään jäsenten keskinäistä vuorovaikutusta ja omaehtoista toimintaa.

Yhdistyksen tavoitteena on kerätä ja jakaa tietoa sairaudesta sekä tarjota jäsenilleen vertaistukea ja edunvalvontaa.

Yhdistys tukee jäsenten keskinäistä hoitotilannetta ja yhteydenpitoa. Yhdistys osallistuu aktiivisesti kansainvälisiin Fabryn tautia käsitteleviin kokouksiin ja seminaareihin.

Yhdistys tarjoaa tietoa ja vertaistukea harvinaisen perinnöllisen fruktoosi-intoleranssi -diagnoosin saaneille sekä heidän läheisilleen.

Yhdistyksen tarkoituksena on levittää tietoa hereditääristä angioödeemasta (HAE/HANE), kehittää yhtenäistä hoitoa ja tukea sairastuneita ja heidän perheitään.

Suomen Hemofiliayhdistys ry (SHY) levittää tietoa verenvuototaudeista ja niiden hoidosta sekä auttaa jäseniään järjestämällä kuntoutus-, tiedotus- ja virkistystilaisuuksia.

Yhdistys tarjoaa tietoa, vertaistukea ja virkistystoimintaa potilaille ja heidän läheisilleen.

Yhdistys toimii potilaiden ja heidän perheidensä yhdyssiteenä ja edunvalvojana.

Yhdistyksen tarkoituksena on toimia ihon sarveistumissairauksia, iktyoosia, sairastavien henkilöiden ja heidän perheenjäsentensä yhdyssiteenä sekä edunvalvonta- ja neuvontajärjestönä.

INCL-yhdistys toimii INCL-perheiden tukena. Tarkoituksena on tuoda tietoutta sairaudesta ja toivoa siitä, että kaikesta selviää.

Yhdistys tukee perheitä monin eri tavoin sekä harjoittaa tiedotus- ja julkaisutoimintaa mm. yhdistyksen kotisivujen kautta.

Yhdistyksen tarkoituksena on edistää kampurajalkaisten hoitoa ja kuntoutusta sekä tarjota vertaistukea. Toiminnan pääpaino on tukihenkilötoiminnassa ja tiedottamisessa.

Yhdistyksellä ei ole verkkosivuja. Yhteyshenkilön tiedot saat ottamalla yhteyttä Harvinaiset-verkostoon.

Suomen lymfayhdistys ry:n tavoitteena on levittää tietoa lymfasairauksista, järjestää tukitoimintaa sekä ajaa lymfapotilaiden yhteiskunnallisia etuja.

Yhdistys järjestää jäsentapaamisia, tuottaa tietoa sekä toimii yhteistyössä asiantuntijoiden ja kansainvälisten yhdistysten kanssa.

Yhdistys toimii yhdyssiteenä myasthenia gravis -sairautta potevien, heitä hoitavien henkilöiden, omaisten ja yhteisöjen välillä.

Suomen Narkolepsiayhdistys ry on potilasyhdistys, jonka tarkoituksena on toimia narkolepsiaa ja muita unihäiriöitä sairastavien järjestönä.

Yhdistyksen tarkoituksena on jakaa tietoa, tukea neurofibromatoosipotilaita ja heidän omaisiaan, edistää tutkimusta ja hoitoa sekä tehdä yhteistyötä muiden maiden NF - yhdistysten kanssa.

Yhdistyksen tarkoituksena on toimia Noonan-perheittensä yhdyssiteenä, valvoa heidän etujaan, kuntoutusmahdollisuuksia sekä tukea Noonan-perheiden ystävä- ja vertaistukitoimintaa.

OI-yhdistys toimii osteogenesis imperfectaa sairastavien henkilöiden ja heidän perheidensä yhdyssiteenä ja tuottaa tietoa oireyhtymästä.

Yhdistys toimii palovamman kokeneiden ja heidän läheistensä hyväksi ja pyrkii aktiivisesti vaikuttamaan palovammapotilaiden terveydenhuolto-, kuntoutus- ja sosiaalipalveluiden kehittämiseen.

Yhdistys tarjoaa tietoa ja vertaistukea pulmonaalihypertoniaa sairastaville ja heidän läheisilleen.

Yhdistyksen tarkoituksena on lisätä tietoisuutta PANS/PANDAS-sairaudesta Suomessa ja
tukea PANSia/PANDASia sairastavia henkilöitä ja heidän läheisiään.

Yhdistyksen tarkoituksena on edistää Perthesin taudin tunnettavuutta sekä antaa tietoa ja tukea potilaille ja heidän läheisilleen.

Yhdistyksen tehtävänä on olla kohtauspaikkana Prader-Willin oireyhtymää sairastaville henkilöille, heidän perheilleen sekä tuottaa ja levittää tietoa.

Yhdistys tuottaa tietoa sairaudesta sekä mahdollistaa vertaistuen tapaamisten ja verkkokeskustelun kautta. Yhdistyksen kotisivuilla voi kysyä sairaudesta myös asiantuntijoilta.

Yhdistyksellä on tukihenkilöitä uusille Sotos-lasten perheille ja keskusteluryhmä verkossa. Yhdistys järjestää vuosittain perhetapaamisen.

Yhdistys toimii TS-persoonien, heidän perheittensä ja muiden kiinnostuneiden yhdyssiteenä. Yhdistys julkaisee tietoa, järjestää tapahtumia ja edistää Touretten tunnettuutta.

Yhdistys tarjoaa tietoa ja vertaistukea TSC-oireyhtymää sairastaville henkilöille ja heidän läheisilleen. Yhdistyksen sivuilla on tietoa tuberoosisskleroosista ja jättisoluastrosytoomasta.

Yhdistys jakaa tietoa Turnerin oireyhtymästä sekä tarjoaa mahdollisuuksia muiden samassa tilanteessa olevien tapaamiseen.

Yhdistys tarjoaa vaskuliittia sairastaville ja heidän läheisilleen tukea ja tietoa.Yhdistyksen sivujen kautta löytyvät myös linkit vertaisryhmiin ja koulutettujen vertaistukijoiden yhteystiedot.

Yhdistys toimii sydän-, keuhko- ja sydänkeuhkosiirrokkaiden sekä heidän läheistensä yhdyssiteenä ja etujärjestönä.

Yhdistys on valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä etuja ajava potilasjärjestö.

Yhdistys auttaa syöpään sairastuneita lapsia ja heidän perheitään selviytymään vaikean sairauden tuomasta elämänmuutoksesta mm. tarjoamalla perheille kuntoutusta, lomia sekä tukihenkilöitä.

Yhdistyksen toiminnan kohteena ovat henkilöt, joilla on esim. kasvohermohalvaus tai Moebiuksen syndrooma. Yhdistyksellä ei ole verkkosivuja. Yhteyshenkilön tiedot saat ottamalla yhteyttä Harvinaiset-verkostoon.

Turunseudun ympäristön vertaistukiryhmä harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville (HARNES-verkosto).

Yhdistys toimii valoihottumia ja niitä muistuttavia ihotauteja sairastavien henkilöiden yhdyssiteenä sekä neuvonta- ja edunvalvontajärjestönä.

Yhdistys toimii Waldenströmin tautiin tai sen kaltaisiin tauteihin sairastuneiden vertaistuen yhteisönä ja välittää näihin sairauksiin liittyvää tietoa.