Yhdistykset ja ryhmät

Yhdistykset, järjestöt ja säätiöt sekä vertaistukiryhmät tarjoavat mahdollisuuden tiedon ja kokemusten jakamiseen. Monella harvinaisella sairaus- ja vammaryhmällä on oma diagnoosin mukainen yhdistys. Tukea ja vertaistoimintaa voi löytyä myös yleisiä sairaus- ja vammaryhmiä edustavista järjestöistä ja säätiöistä. Puuttuuko harvinaisyhdistyksenne listalta? Ilmoita tiedot sivun alaosan lomakkeella. Tutustu myös verkkovertaisryhmiin.

Käsiä vieretysten puun rungolla.
yhdistys

22q11 Finland (ent. Catch-yhdistys)

22q11 Finland ry:n tarkoituksena on lisätä tietoisuutta oireyhtymästä, toimia perheiden ja muiden asiasta kiinnostuneiden tukena ja yhteisenä foorumina.

yhdistys

AH-potilaat

AH-potilaat ry on anusatresiaa, esofagusatresiaa, Hirschsprungin tai vastaavia tauteja sairastavien ja heidän vanhempiensa yhteinen yhdistys.

yhdistys

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry on aivolisäkesairauksista kärsivien potilaiden yhdys- ja tukijärjestö.

yhdistys

ALS-tutkimuksen tuki

ALS-tutkimuksen tuki ry pyrkii edistämään suomalaisten ALS-potilaiden pääsyä hoidon piiriin. Lisäksi yhdistys ylläpitää vertaistuellista keskustelufoorumia.

yhdistys

AMC

AMC ry tarjoaa tietoa ja vertaistukea AMC eli Arthrogryposis multiplex congenita -diagnoosista, joka tunnetaan myös nimellä synnynnäinen niveljäykistymäsairaus.

yhdistys

Aniridia Finland

Sivustolta löytyy tietoa muun muassa anidiriasta, yhdistyksestä sekä tutkimuksista. Sivustolle päivitetään myös aiheeseen liittyviä uutisia.

yhdistys

Apeced ja Addison

Yhdistyksen tavoitteena on toimia sairastuneiden yhdyssiteenä, tukijanaan sekä edunvalvojanaan.
Yhdistys on valtakunnallinen.

yhdistys

Ataksia-lasten vanhempien ryhmä

Ataksia-lasten vanhempien ryhmä on ataksia-sairausryhmään kuuluvien lasten vanhempien vertaistukiryhmä. Ryhmän yhteyshenkilön tiedot saat ottamalla yhteyttä Harvinaiset-verkostoon.

yhdistys

Autistien ja Rett-henkilöiden Tuki ry

Yhdistys toimii Rettin oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä parissa.

yhdistys

CAH

Yhdistys toimii niiden henkilöiden parissa, joilla on lisämunuaisen synnynnäinen liikakasvua eli hyperplasiaa. Yhdistyksellä ei ole verkkosivuja. Yhteyshenkilön tiedot saat ottamalla yhteyttä Harvinaiset-verkostoon.

yhdistys

Cranio

Yhdistys on kallon- ja kasvonluiden kasvuhäiriötä eli kraniosynostoosia sairastavien ja heidän perheidensä tukiyhdistys.

yhdistys

Crohn ja Colitis

Crohn ja Colitis ry on 1984 perustettu, valtakunnallinen tulehduksellista suolistosairautta sairastavien tuki- ja edunvalvontajärjestö.

yhdistys

Erityislasten Omaiset ELO

Erityislasten Omaiset ELO ry on vertaistukiyhdistys, jonka toiminta keskittyy tukemaan lappilaisia erityisperheitä.

yhdistys

Etelä-Suomen Alopecia- ja Vitiligoyhdistys

Yhdistys tarjoaa tietoa ja tukea alopeciaa sekä vitiligoa sairastaville ja heidän omaisilleen, ja järjestää tapahtumia, joissa on mahdollista tavata muita alopeciaa ja vitiligoa sairastavia.

yhdistys

Finnilco

Finnilco ry on avanne- ja vastaavasti leikattujen keskusjärjestö, jolla on alueellisia jäsenyhdistyksiä.

yhdistys

Frax

Frax ry on fragile X -diagnoosin saaneiden lasten vanhempien perustama yhdistys. Yhdistys tarjoaa vertaistukea ja jakaa tietoa.

yhdistys

GNAO1 Tuki

Tukiyhdistys jakaa tietoa GNAO1 geenivirheestä, joka aiheuttaa erittäin harvinaisen neurokehityshäiriön. Yhdistyksen tavoitteena on helpottaa GNAO1-lasten ja heidän perheidensä arkea.

yhdistys

HARSO

HARSO ry on harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistysten kattojärjestö, jonka jäsenet ovat potilasyhdistyksiä.

yhdistys

Hengityslaitepotilaat

Hengityslaitepotilaat ry on elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien yhdysside ja oikeuksien valvoja.

yhdistys

Ihoyhdistys

Yhdistys pyrkii parantamaan harvinaista ihosairautta sairastavien elämänlaatua, ihonhoidon edellytyksiä ja edistämään jäsenten keskinäistä vuorovaikutusta ja omaehtoista toimintaa.

yhdistys

Immuunipuutospotilaiden yhdistys Imppu

Yhdistys toimii immuunipuutospotilaiden sekä lapsipotilaiden vanhempien yhdyssiteenä. Lisäksi yhdistyksellä on mm. edunvalvontaa.

yhdistys

ITP Suomi

Toiminnan tarkoituksena on lisätä tunnettavuutta ja yleistä tietoutta harvinaisesta sairaudesta ITP eli Immunologinen Trombosytopenia sekä tarjota tietoa ja vertaistukea siihen sairastuneille ja heidän läheisilleen.

yhdistys

Kalfos

Yhdistys toimii yhdyssiteenä ja vertaistukiryhmänä hypofosfatemiaa ja muita mineraaliaineenvaihduntasairauksia sairastavien ja heidän perheidensä välillä.

yhdistys

Karpatiat

Yhdistys ylläpitää vertaistukihenkilötoimintaa, pyrkii lisäämään kuntoutustoimintaa sekä tietoa hoitohenkilökunnan ja muiden sidosryhmien keskuudessa.

yhdistys

Lyhytkasvuiset

Yhdistyksen tarkoituksena on toimia jäsenistön yhdyssiteenä, valvoa heidän etujaan ja työskennellä kasvuhäiriöiden aiheuttamien vammojen ja haittavaikutusten tutkimuksen, ehkäisyn, hoidon ja kuntoutuksen edistämiseksi.

yhdistys

MeHyvät

Suomen Meningomyelocele- ja Hydrokefaliavammaiset eli MeHyvät ry tarjoaa vertaistukea, tietoa ja neuvontaa henkilöille, joilla on selkäydinkohju ja aivo-selkäydinnesteen kiertohäiriö.

yhdistys

Mitokondrioyhdistys

Yhdistys toimii valtakunnallisesti tukena mitokondriotautia sairastaville, heidän läheisilleen sekä henkilöille, joilla sairautta vielä tutkitaan.

yhdistys

Mulibrey Nanismi

Yhdistyksen tarkoitus on Mulibrey Nanismi -oireyhtymää sairastavien yhdistäminen sekä kokemusten ja tietojen jakaminen. Yhdistyksellä ei tällä hetkellä ole omia verkkosivuja, yhteydenotot Invalidiliiton kautta.

yhdistys

OUKALI ry

Pohjois-Pohjanmaan ja Kainuun lihastautiyhdistys OUKALI ry toimii harvinaisia lihastauteja sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä tukena. Yhdistys järjestää mm. vertaistapaamisia, erityisliikuntaa, asiantuntijaluentoja ja retkiä.

yhdistys

Pohjois-Suomen Alopecia- ja Vitiligoyhdistys

Yhdistys tarjoaa tietoa ja tukea alopeciaa sekä vitiligoa sairastaville ja heidän omaisilleen, ja järjestää tapahtumia, joissa on mahdollista tavata muita alopeciaa ja vitiligoa sairastavia.

yhdistys

REDY

Yhdistys toimii niiden ihmisten ja heidän omaistensa yhdyssiteenä, jolla on Rapadilino, Erbin pareesi tai Dysmelia.

yhdistys

Refluksilapset

Refluksilapset ry:n tavoitteena on lisätä tietoutta lasten refluksitaudista ja sen monista ilmenemismuodoista, sekä tukea refluksiperheiden arkea.

yhdistys

Retina

Yhdistys valvoo perinnöllistä silmänpohjan rappeumaa potevien etuja, edistää tutkimusta ja hoitoa sekä toimii näitä sairauksia potevien ja heidän läheistensä valtakunnallisena yhdyssiteenä.

yhdistys

SLE-yhdistys

Yhdistyksen tarkoituksena on koota ja levittää tietoa SLE / systeeminen lupus erythematosus -taudista ja työskennellä sen hoidon, kuntoutuksen ja muiden palvelujen edistämiseksi.

yhdistys

SMA Finland

Valtakunnallinen yhdistys SMA-lihastautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Yhdistys lisää tietoa SMA:sta, edistää sairastavien hyvinvointia ja parantaa vuorovaikutusta sosiaali- ja terveydenhuollon kanssa.

yhdistys

SUHUPO

Suomen Huuli-suulakihalkiopotilaat SUHUPO ry edistää hoitoa ja kuntoutusta tiedottamalla sekä kokouksia ja koulutustilaisuuksia järjestämällä.

yhdistys

Suomen AGU

Yhdistyksen tavoitteena on tukea perheitä ja edistää AGU-tautia eli aspartyyliglukosaminuriaa sairastavien henkilöiden kuntoutusta ja kehitystä

yhdistys

Suomen Akustikusneurinoomayhdistys

Yhdistys kerää tietoa akustikusneurinoomasta, sen hoidosta ja kuntoutuksesta, tiedottaa näistä aiheista jäsenilleen ja järjestää kuntoutustoimintaa ja vertaistukitoimintaa.

yhdistys

Suomen albinismiyhdistys

Suomen albinismiyhdistys ry kokoaa yhteen henkilöitä joilla on albinismi sekä heidän läheisiään, tarjoaa vertaistukea ja jakaa tietoa okulaarisesta ja okulokutaanisesta albinismista.

yhdistys

Suomen Amyloidoosiyhdistys

Suomen Amyloidoosiyhdistys ry eli SAMY on Potilasyhdistys Meretojan tautia sairastaville.

yhdistys

Suomen Angelman-yhdistys

Yhdistys toimii Angelman-lasten perheiden yhdyssiteenä ja sillä on käytettävissään tämän oireyhtymän eri osa-alueisiin perehtyneitä asiantuntijoita.

yhdistys

Suomen CF-yhdistys

Suomen CF-yhdistys toimii valtakunnallisesti kystistä fibroosia (CF) sairastavien ja heidän läheistensä yhdyssiteenä ja etujärjestönä.

yhdistys

Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys

Yhdistyksen tavoitteena on tehdä chiaria ja syringomyeliaa tunnetuksi, jotta voidaan parantaa näitä harvinaisia sairauksia sairastavien lasten, nuorten ja aikuisten asemaa,

yhdistys

Suomen Dystoniayhdistys

Yhdistyksen tarkoituksena on tukea dystoniaksi kutsuttuja neurologisia liikehäiriöitä sairastavia henkilöitä ja heidän läheisiään edistämällä sairauden tutkimusta, sen tunnettavuutta ja sairastuneiden sekä heidän läheistensä hyvinvointia

yhdistys

Suomen EB-yhdistys

Suomen EB-yhdistys pyrkii parantamaan Epidermolysis Bullosaa sairastavien elämänlaatua, ihonhoidon edellytyksiä ja edistämään jäsenten keskinäistä vuorovaikutusta ja omaehtoista toimintaa.

yhdistys

Suomen Ehlers-Danlos yhdistys (SEDY)

Yhdistyksen tavoitteena on kerätä ja jakaa tietoa sairaudesta sekä tarjota jäsenilleen vertaistukea ja edunvalvontaa.

yhdistys

Suomen Fabry-yhdistys

Yhdistys tukee jäsenten keskinäistä hoitotilannetta ja yhteydenpitoa. Yhdistys osallistuu aktiivisesti kansainvälisiin Fabryn tautia käsitteleviin kokouksiin ja seminaareihin.

yhdistys

Suomen fruktoosi-intolerantikot

Yhdistys tarjoaa tietoa ja vertaistukea harvinaisen perinnöllisen fruktoosi-intoleranssi -diagnoosin saaneille sekä heidän läheisilleen.

yhdistys

Suomen HAE-yhdistys

Yhdistyksen tarkoituksena on levittää tietoa hereditääristä angioödeemasta (HAE/HANE), kehittää yhtenäistä hoitoa ja tukea sairastuneita ja heidän perheitään.

yhdistys

Suomen Hemofiliayhdistys

Suomen Hemofiliayhdistys ry (SHY) levittää tietoa verenvuototaudeista ja niiden hoidosta sekä auttaa jäseniään järjestämällä kuntoutus-, tiedotus- ja virkistystilaisuuksia.

yhdistys

Suomen HHT/Osler-yhdistys

Yhdistys tarjoaa tietoa, vertaistukea ja virkistystoimintaa potilaille ja heidän läheisilleen.

yhdistys

Suomen Huntington-yhdistys

Yhdistys toimii potilaiden ja heidän perheidensä yhdyssiteenä ja edunvalvojana.

yhdistys

Suomen Iktyoosiyhdistys

Yhdistyksen tarkoituksena on toimia ihon sarveistumissairauksia, iktyoosia, sairastavien henkilöiden ja heidän perheenjäsentensä yhdyssiteenä sekä edunvalvonta- ja neuvontajärjestönä.

yhdistys

Suomen INCL-yhdistys

INCL-yhdistys toimii INCL-perheiden tukena. Tarkoituksena on tuoda tietoutta sairaudesta ja toivoa siitä, että kaikesta selviää.

yhdistys

Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys

Yhdistys tukee perheitä monin eri tavoin sekä harjoittaa tiedotus- ja julkaisutoimintaa mm. yhdistyksen kotisivujen kautta.

yhdistys

Suomen Kampurajalkayhdistys

Yhdistyksen tarkoituksena on edistää kampurajalkaisten hoitoa ja kuntoutusta sekä tarjota vertaistukea. Toiminnan pääpaino on tukihenkilötoiminnassa ja tiedottamisessa.

yhdistys

Suomen Klippel-Trenaunay

Yhdistyksellä ei ole verkkosivuja. Yhteyshenkilön tiedot saat ottamalla yhteyttä Harvinaiset-verkostoon.

yhdistys

Suomen Marfan-yhdistys

Yhdistys järjestää jäsentapaamisia, tuottaa tietoa sekä toimii yhteistyössä asiantuntijoiden ja kansainvälisten yhdistysten kanssa.

yhdistys

Suomen MG-yhdistys

Yhdistys toimii yhdyssiteenä myasthenia gravis -sairautta potevien, heitä hoitavien henkilöiden, omaisten ja yhteisöjen välillä.

yhdistys

Suomen Narkolepsiayhdistys

Suomen Narkolepsiayhdistys ry on potilasyhdistys, jonka tarkoituksena on toimia narkolepsiaa ja muita unihäiriöitä sairastavien järjestönä.

yhdistys

Suomen NF-yhdistys

Yhdistyksen tarkoituksena on jakaa tietoa, tukea neurofibromatoosipotilaita ja heidän omaisiaan, edistää tutkimusta ja hoitoa sekä tehdä yhteistyötä muiden maiden NF - yhdistysten kanssa.

yhdistys

Suomen Noonan-yhdistys

Yhdistyksen tarkoituksena on toimia Noonan-perheittensä yhdyssiteenä, valvoa heidän etujaan, kuntoutusmahdollisuuksia sekä tukea Noonan-perheiden ystävä- ja vertaistukitoimintaa.

yhdistys

Suomen Osteogenesis Imperfecta –yhdistys

OI-yhdistys toimii osteogenesis imperfectaa sairastavien henkilöiden ja heidän perheidensä yhdyssiteenä ja tuottaa tietoa oireyhtymästä.

yhdistys

Suomen Palovammayhdistys

Yhdistys toimii palovamman kokeneiden ja heidän läheistensä hyväksi ja pyrkii aktiivisesti vaikuttamaan palovammapotilaiden terveydenhuolto-, kuntoutus- ja sosiaalipalveluiden kehittämiseen.

yhdistys

Suomen PANS/PANDAS

Yhdistyksen tarkoituksena on lisätä tietoisuutta PANS/PANDAS-sairaudesta Suomessa ja
tukea PANSia/PANDASia sairastavia henkilöitä ja heidän läheisiään.

yhdistys

Suomen Perthes

Yhdistyksen tarkoituksena on edistää Perthesin taudin tunnettavuutta sekä antaa tietoa ja tukea potilaille ja heidän läheisilleen.

yhdistys

Suomen PWS-yhdistys

Yhdistyksen tehtävänä on olla kohtauspaikkana Prader-Willin oireyhtymää sairastaville henkilöille, heidän perheilleen sekä tuottaa ja levittää tietoa.

yhdistys

Suomen Sklerodermayhdistys

Yhdistys tuottaa tietoa sairaudesta sekä mahdollistaa vertaistuen tapaamisten ja verkkokeskustelun kautta. Yhdistyksen kotisivuilla voi kysyä sairaudesta myös asiantuntijoilta.

yhdistys

Suomen Sotos-perheiden tukiyhdistys

Yhdistyksellä on tukihenkilöitä uusille Sotos-lasten perheille ja keskusteluryhmä verkossa. Yhdistys järjestää vuosittain perhetapaamisen.

yhdistys

Suomen Tourette- ja OCD -yhdistys

Yhdistys toimii TS-persoonien, heidän perheittensä ja muiden kiinnostuneiden yhdyssiteenä. Yhdistys julkaisee tietoa, järjestää tapahtumia ja edistää Touretten tunnettuutta.

yhdistys

Suomen Tuberoosiskleroosiyhdistys

Yhdistys tarjoaa tietoa ja vertaistukea TSC-oireyhtymää sairastaville henkilöille ja heidän läheisilleen. Yhdistyksen sivuilla on tietoa tuberoosisskleroosista ja jättisoluastrosytoomasta.

yhdistys

Suomen Turner-yhdistys

Yhdistys jakaa tietoa Turnerin oireyhtymästä sekä tarjoaa mahdollisuuksia muiden samassa tilanteessa olevien tapaamiseen.

yhdistys

Suomen Vaskuliittiyhdistys

Yhdistys tarjoaa vaskuliittia sairastaville ja heidän läheisilleen tukea ja tietoa.Yhdistyksen sivujen kautta löytyvät myös linkit vertaisryhmiin ja koulutettujen vertaistukijoiden yhteystiedot.

yhdistys

Suomen Williams-yhdistys

Yhdistys toimii Williams-henkilöiden, heidän perheidensä ja muiden asiasta kiinnostuneiden tukena sekä eri ammatti-ihmisten foorumina.

yhdistys

Sydän- ja Keuhkosiirrokkaat (Syke)

Yhdistys toimii sydän-, keuhko- ja sydänkeuhkosiirrokkaiden sekä heidän läheistensä yhdyssiteenä ja etujärjestönä.

yhdistys

Sydänlapset ja -aikuiset

Yhdistys on valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä etuja ajava potilasjärjestö.

yhdistys

Sylva

Yhdistys auttaa syöpään sairastuneita lapsia ja heidän perheitään selviytymään vaikean sairauden tuomasta elämänmuutoksesta mm. tarjoamalla perheille kuntoutusta, lomia sekä tukihenkilöitä.

yhdistys

Synnynnäinen kasvohermohalvaus

Yhdistyksen toiminnan kohteena ovat henkilöt, joilla on esim. kasvohermohalvaus tai Moebiuksen syndrooma. Yhdistyksellä ei ole verkkosivuja. Yhteyshenkilön tiedot saat ottamalla yhteyttä Harvinaiset-verkostoon.

yhdistys

Turunseudun ympäristön HARNES-ryhmä

Turunseudun ympäristön vertaistukiryhmä harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville (HARNES-verkosto).

yhdistys

Valoihottumayhdistys

Yhdistys toimii valoihottumia ja niitä muistuttavia ihotauteja sairastavien henkilöiden yhdyssiteenä sekä neuvonta- ja edunvalvontajärjestönä.

Puuttuuko yhdistyksenne listalta?

Lähetä meille tieto harvinaisyhdistyksestä, lisäämme sen listalle.