Kokemustarinoita

Kun harvinainen sairaus todetaan, ei tietoa sen vaikutuksista elämään ole välttämättä sen enempää harvinaissairaalla ja läheisillä kuin hoitavalla lääkärilläkään. Ajan mittaan harvinaissairaalle kertyy kokemustietoa sairaudestaan. Tätä kokemustietoa on koottu videoiksi ja julkaisuksi.

Tarinoiksi koottuja harvinaiskokemuksia

Harvinaista elämää -kirja ja kokemusvideot antavat puheenvuoron harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Vaikka diagnoosit taustalla ovat erilaisia, kokemus harvinaisuudesta yhdistää. Ota kokemustieto käyttöön!

Harvinaista elämää -kirja

Kirjan on toimittanut Anu Kylvén sekä Harvinaiset-verkoston toimituskunta (Sanna Kalmari, Heli Parjanen, Kati Saari ja Päivi Vataja). Graafinen suunnittelu ja taitto Kati Kinnunen / Graa. Kirja on julkaistu harvinaisten sairauksien päivänä 2016.

Sä voit!

Annukka: Tärkeintä on tukea nuorta ja auttaa häntä uskomaan omiin mahdollisuuksiinsa.

Voimaa yhdistystoiminnasta

Riikka: Saan voimaa yhdistystoiminnasta, se auttaa jaksamaan omassa arjessa.

Kasperin tarina

Video Kasperi Kuntusta. Kasperilla on harvinainen Klippel-Trénaunay-Weber -oireyhtymä.

Annin tarina

Video Anni Kyröläisestä. Annilla on harvinainen osteogenesis imperfecta -sairaus.

Helin tarina

Video Heli Liimatasta. Helillä on harvinainen aniridia-oireyhtymä.