Kansallinen ohjelma 2019-2023 – parempaa luvassa

HARKKO-harvinaisasiantuntijatyöryhmän tapaaminen Tampereella

Suomen Syöpäpotilaat ry kuuluu Harvinaiset-verkostoon. Verkoston harvinaisasiantuntijatyöryhmä HARKKO kokoontui Tampereella 10.-11.5. käsittelemään uutta harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa vuosille 2019 – 2023.

Koolla oli Harvinaiset-verkoston työntekijöiden, Kati Saaren ja Carita Åkerblomin sekä verkoston puheenjohtajan Kirsi Asulan johdolla kymmenkunta erilaisten harvinaissairauksien kokemusasiantuntijaa ja muutama verkoston jäsenyhteisojen edustaja sekä yliopistosairaalan harvinaissairauksien yksikön ohjausryhmän kokemusedustaja.

Ohjelman toimittanut Risto Heikkinen (Allergia-, Iho- ja Astmaliitto ry) esitteli tapaamisessa ohjelmaa ja sen kolmea keskeistä teemaa:

• Harvinaissairaiden osallisuus
• Osaamisen lisääminen
• Koordinaation vahvistaminen

Kansallinen ohjelma määrittelee suuntalinjoja ohjelman toimeenpanoon harvinaissairauksien parissa toimiville tahoille.

Lähtökohtia ensimmäiselle ohjelmalle

Ensimmäinen harvinaissairauksien kansallinen ohjelma tehtiin vuosiksi 2014 – 2017. Sillä alettiin luoda parempia tulevaisuuden edellytyksiä harvinaissairaiden eli myös useille Suomen Syöpäpotilaat ry:n sairausryhmiin kuuluvien hoidolle. Ohjelmaraportti avasi harvinaissairaiden tilannetta ja haasteita. Taustalla oli Euroopan neuvoston vuonna 2009 antama suositus harvinaissairauksien yhtenäisten hoitokäytäntöjen saavuttamiseksi kaikissa EU-maissa.

Jo ensimmäisessä ohjelmassa päätettiin ottaa Suomessakin käyttöön eurooppalainen harvinaissairauksien määritelmä (5:10 000). Esimerkiksi Suomen Syöpäpotilaat ry:n Myeloproliferatiiviset sairaudet -ryhmässä ollaan tämän mukaan ultraharvinaisten (1:50 000) lukemissa.

Suurimpia vaikeuksia ja syitä, jotka saivat STM:n ryhtymään EU-lähtöiseen kansalliseen hankkeeseen 2014-2017 olivat  sairauden harvinaisuudesta johtuvat diagnoosin viivästyminen ja oikean hoitotavan riittävän varma valinta. Jo yhdenvertaisuus edellyttää, ettemme saisi kärsiä sairauden harvinaisuudesta.

Kokemuksia ja sisältöä tulevaan ohjelmaan

Ensimmäinen ohjelma sisälsi myös toimenpide-ehdotuksia. Ne ovat toteutuneet osittain. Uusi ohjelma ottaa huomioon kokemukset: Mitä nyt tarvitaan, kun tilanne on avattu ja haasteet todettu?

• Osallisuus. Potilaiden ja potilasjärjestöjen asema vahvistuu työssä, jota tehdään harvinaissairauksien hoidon parantamiseksi. Eräänä vaikuttamistapana ovat palautekäytäntöjen kehittäminen sekä asiakasraadit.
• Osaaminen. Yhtenä hyvänä alkuna ovat suurten sairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt sekä ERN-yksiköt. Harvinaissairauksien yksiköiden perustaminen kaikkiin viiteen yliopistolliseen sairaalaan ja neljästä yliopistosairaalasta yhteensä 14  osaamisyksikön liittyminen eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamiskeskusten verkostoihin (European Reference Network, ERN) ovat olleet merkittäviä harvinaissairaiden diagnostiikkaa ja hoitoa edistäviä uudistuksia. Tällä tiellä jatketaan. Voitettavana vaikeutena on: Osaamisyksiköt ovat jääneet ”vieraiksi” perusorganisaatiolle.
• Koordinaatio. Harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa tarvitaan nyt päätöksiä toimijoista: Missä ryhdytään käytännön kehittämistyöhön.  Ensimmäisessä ohjelmassa lueteltiin huomattava määrä toimijoita  – ilman, että ne olisivat yksityiskohtaisesti ja omilla päätöksillään sitoutuneet muutoksiin.

Perusasiat ovat kunnossa. Nyt tarvitaan toimijoita, päätöksiä, sitoutumista.

Kirjoitus on julkaistu Suomen Syöpäpotilaat ry:n blogissa 14.5.2019