Kategoria: Blogi
Miten selvitä, kun saa kuulla sairastavansa vakavaa, kroonista sairautta?
Blogi
Harvinaisen sairas – podcast harvinaissairaan elämästä
Miten selvitä, kun saa kuulla sairastavansa vakavaa, kroonista sairautta?
Blogi
Harvinaiset-verkoston puheenjohtajan tervehdys
Harvinaissairauksiin liittyy monia haasteita, jotka vaikuttavat niin harvinaissairaiden ja heidän läheistensä arkeen kuin heidän kanssaan työskentelevien ammattilaisten toimiin. Tietoisuuden lisääminen on avainasemassa. Kansainvälinen harvinaisten sairauksien päivän kampanja tekee harvinaisten arkea…
Blogi
Harvinaiset-verkoston puheenjohtajan katsaus koronakeväästä ja ajatuksia tulevaan syksyyn
Keväällä 2020 saimme kaikki kokemuksen siitä, että elämässämme on rajoituksia. Palvelut, johon olimme tottuneet eivät olleetkaan saavutettavissamme.
Blogi
Arvostatko sinä elämää?
Viime päivinä olen lukenut somesta kuinka vanhemmat kertovat, että heidän lapsensa tapaavat kavereita normaalisti. Kaupungin keskustoissa näkyy nuorisoa isommissa porukoissa viettämässä aikaa. Eläkeläiset istuvat ja kokoontuvat kahviloissa. Uuteen kauppakeskukseen jonotetaan…
Blogi
Kato, aika pieni mummo
Vihasin tuota lausahdusta, vaikka se tuli lapsen suusta. Tätä alkoi kuulua keski-iässä 40 ikävuoden tietämillä. Nykyään, kun olen tavoittanut 66 vuoden iän, niin se on jo ihan normaalia. Sairastan diastrofiaa…
Blogi
Kun mikään ei auta eikä riitä
Joka vuosi, kun joulu alkaa lähestymään, niin mietin, että sitten kun Matiaksen aika tulee lähteä, niin toivottavasti se ei tule ennen joulua tai jouluna.
Blogi
Kansallinen ohjelma 2019-2023 – parempaa luvassa
Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa uudistetaan ja se on parhaillaan lausuntokierroksella. Ohjelmassa painotetaan mm. harvinaissairaiden osallisuutta. Blogin kirjoittaja Matti Santalahti on Harvinaiset-verkoston harvinaissairaista ja läheisestä koostuvan Harkko-työryhmän jäsen ja Suomen Syöpäpotilaat ry:n…
Blogi
Harvinaiset, tärkeät ja erityiset sisarukset
Harvinainen sairaus herättää usein paljon kysymyksiä, huolta ja pelkoa harvinaissairaan henkilön lähipiirissä. Yksi tärkeä, mutta usein vähemmälle huomiolle jäävä ryhmä on harvinaissairaan henkilön sisarukset, joiden mielissä on eri ikävaiheissa usein…
Blogi
Vertaistuesta – pärjäämisen pakko ja myötätunnon majakka
Kirjoittaja pohtii vertaistuen merkitystä ja sitä, mitä kaikkea vertaisryhmään mukaan uskaltautuminen vaatii ja ennenkaikkea antaa itselle.
Blogi
Harnes-vertaistukea ryhmästä
Harvinaiset-verkoston Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmä koostuu harvinaissairaista ja heidän läheisistään. Blogissa Harkko-työryhmän jäsen kirjoittaa vertaistuen merkityksestä.