Takaisin

Harvinaisen sairas – podcast harvinaissairaan elämästä

Kukkaniitty

Miten selvitä, kun saa kuulla sairastavansa vakavaa, kroonista sairautta?

Tiedeviestinnän ammattilaisella Minna Meriläinen-Tenhulla todettiin keväällä 2019 etenevä hermostorappeumasairaus. ”Harvinaisen sairas” -podcast-sarjassa Minna keskustelee ystävänsä, toimittaja Mari Heikkilän kanssa elämästä ja kuolemasta – ja kaikesta siltä väliltä. Podcastissa seurataan Minnan elämää syksystä 2019 lähtien nykyhetkeen. Aluksi Minnan sairautta pidettiin Alzheimerin taudin harvinaisena muotona, nyt sairaus on diagnosoitu ALSin tyyppiseksi harvinaiseksi motoneuronisairaudeksi.

Minna ja Mari keskustelevat sairauteen liittyvistä aiheista, mutta pohtivat myös laajemmin elämää, elämistä ja onnellisuutta.

Podcastista julkaistaan uusi jakso aina perjantaisin Spotifyssa ja YouTubessa. Ensimmäinen jakso julkaistaan 9.4. Liity mukaan kuuntelemaan Minnan tarinaa.

Spotify: https://open.spotify.com/show/20aBBXP5wFQM7hYWxS0262

Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCfbg7vDNDfc9gQCll18spSA



Uutiset

Uutinen
Kysely koronapandemian vaikutuksista

Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021.

Uutinen
Koronarokotusjärjestys ja harvinaissairaudet

Koronarokotukset ovat laajentuneet ammattinsa vuoksi rokotesuojaa tarvitsevista sekä ikääntyneistä henkilöihin, joilla on vakavalle koronataudille altistavia perussairauksia. Harvinaissairaiden osalta ei ole olemassa yleistä riskiluokitusta, rokotejärjestys perustuu väestötason lääketieteelliseen riskiarvioon.

Uutinen
Harvinaiset mukana Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtumassa

Kuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille suunnattu Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtuma järjestetään verkossa 18.-19.3. Koulutuspäivien teemana on kipu. Harvinaiset-verkosto osallistuu tapahtumaan omalla esittelyosastolla.

Katso lisää uutisia