Harvinaisen sairas – podcast harvinaissairaan elämästä
Miten selvitä, kun saa kuulla sairastavansa vakavaa, kroonista sairautta?
Tiedeviestinnän ammattilaisella Minna Meriläinen-Tenhulla todettiin keväällä 2019 etenevä hermostorappeumasairaus. ”Harvinaisen sairas” -podcast-sarjassa Minna keskustelee ystävänsä, toimittaja Mari Heikkilän kanssa elämästä ja kuolemasta – ja kaikesta siltä väliltä. Podcastissa seurataan Minnan elämää syksystä 2019 lähtien nykyhetkeen. Aluksi Minnan sairautta pidettiin Alzheimerin taudin harvinaisena muotona, nyt sairaus on diagnosoitu ALSin tyyppiseksi harvinaiseksi motoneuronisairaudeksi.
Minna ja Mari keskustelevat sairauteen liittyvistä aiheista, mutta pohtivat myös laajemmin elämää, elämistä ja onnellisuutta.
Podcastista julkaistaan uusi jakso aina perjantaisin Spotifyssa ja YouTubessa. Ensimmäinen jakso julkaistaan 9.4. Liity mukaan kuuntelemaan Minnan tarinaa.
Spotify: https://open.spotify.com/show/20aBBXP5wFQM7hYWxS0262
Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCfbg7vDNDfc9gQCll18spSA
Jaa:
Uutiset
Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksiIBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.
Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistuHarvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…
Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?