Takaisin

Harvinaisen sairas – podcast harvinaissairaan elämästä

Kukkaniitty

Miten selvitä, kun saa kuulla sairastavansa vakavaa, kroonista sairautta?

Tiedeviestinnän ammattilaisella Minna Meriläinen-Tenhulla todettiin keväällä 2019 etenevä hermostorappeumasairaus. ”Harvinaisen sairas” -podcast-sarjassa Minna keskustelee ystävänsä, toimittaja Mari Heikkilän kanssa elämästä ja kuolemasta – ja kaikesta siltä väliltä. Podcastissa seurataan Minnan elämää syksystä 2019 lähtien nykyhetkeen. Aluksi Minnan sairautta pidettiin Alzheimerin taudin harvinaisena muotona, nyt sairaus on diagnosoitu ALSin tyyppiseksi harvinaiseksi motoneuronisairaudeksi.

Minna ja Mari keskustelevat sairauteen liittyvistä aiheista, mutta pohtivat myös laajemmin elämää, elämistä ja onnellisuutta.

Podcastista julkaistaan uusi jakso aina perjantaisin Spotifyssa ja YouTubessa. Ensimmäinen jakso julkaistaan 9.4. Liity mukaan kuuntelemaan Minnan tarinaa.

Spotify: https://open.spotify.com/show/20aBBXP5wFQM7hYWxS0262

Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCfbg7vDNDfc9gQCll18spSA



Uutiset

Uutinen
Lääkekorvaus- ja -rahoitusjärjestelmien kehittäminen

Lääkekorvausjärjestelmän perusajatus on turvata potilaiden mahdollisuus saada sairauden hoitoon tarvittavat lääkkeet kohtuullisin kustannuksin. Suomessa lääkehoitoja rahoitetaan ja arvioidaan kahden eri rahoituskanavan kautta, mikä asettaa potilaat epätasa-arvoiseen asemaan. Nykyistä sairausperusteista lääkekorvausjärjestelmää…

Uutinen
Missä mennään harvinaistyössä?

Harvinaiskentällä asiat etenevät välillä nopeasti ja isoin harppauksin. Harvinaistyötä tehdään kansallisen ohjelman hengessä eri tahoilla mutta yhä enenevästi yhteistyössä ja -ymmärryksessä. Suuri osa kehityksestä tapahtuu kuitenkin hitaasti ja näkyy vasta…

Uutinen
Korona kurjisti harvinaissairaiden tilannetta

Koronatilanne on merkittävästi heikentänyt harvinaissairaiden palveluiden saatavuutta. Harvinaiset-verkosto teki yhteistyössä HARSO ry:n kanssa loppukeväästä 2021 verkkokyselyn koronatilanteen vaikutuksista harvinaissairaiden arkeen. Lähes puolet kyselyyn vastanneista kertoi koronan aiheuttaneen puutteita palveluissa tai…

Katso lisää uutisia