Takaisin

Harnes-vertaistukea ryhmästä

Harvinaiset-verkoston Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmä koostuu harvinaissairaista ja heidän läheisistään. Blogissa Harkko-työryhmän jäsen kirjoittaa vertaistuen merkityksestä.

Harvinaissairauden diagnoosi on usein järkytys mutta toisaalta suuri helpotus, kun epämääräiset ja monesti pitkällisetkin oireet saavat syyn ja nimen.  Harvinaisiin neurologisiin sairauksiin kuuluvat harvinaiset pikkuaivojen ja selkäytimen etenevät sairaudet, joita ovat esimerkiksi syringomyelia, spinoserebellaariset ataksiat, perinnölliset spastiset parapareesit sekä uusiutuvat ja krooniset polyradikuliitit.

Usein harvinainen neurologinen sairaus ei näy päällepäin ja arki sen kanssa voi olla haasteellista.  Kanssaihmiset, jotka eivät ymmärrä neurologisten oireiden kokonaisvaltaisuutta, voivat kyseenalaistaa sairastavan erityistarpeet. Esimerkiksi poikkeukselliseen uupumukseen tai kognitiivisiin hankaluuksiin liittyviä asioita ei aina ymmärretä. Harnes-vertaistukiryhmä on yksi Keski-Suomen neuroyhdistyksen kuudesta vertaisryhmästä. Toiminnan tukipilarina on vertaisuus harvinaisia neurologisia (eli harnes) sairauksia sairastavien kesken.

Vertaisuus on ennen kaikkea kokemus siitä, että toinen ymmärtää. Vertaistukiryhmässä kukkii huumori, ja osallistujat osaavat nauraa myös itselleen. Vertaistukitapaamisiin osallistuu yleensä 4-10 henkilöä kerrallaan, ja melkein aina osallistujien puheensorina taukoaa vasta, kun toivotetaan toisillemme hyvää illanjatkoa ja osallistujat palaavat arkeensa.

Ryhmä on toiminut vuodesta 2006 lähtien, ja sen toiminnassa on edelleen aktiivisesti mukana useita ryhmän perustajajäseniä. Itse olen toiminut Keski-Suomen neuroyhdistyksen harnes-vertaistukiryhmän yhteyshenkilönä vuodesta 2011 lähtien. Vertaistukiryhmässä on kiinteä yhteishenki, ja uudet jäsenet otetaan sydämellisesti vastaan. Vertaistukiryhmä kokoontuu Jyväskylässä kuukausittain kesäaikaa lukuun ottamatta ja sen toimintaan on kuulunut mm. erilaisia liikunnallisia aktiviteetteja, asiantuntija-alustuksia, luentoja sekä elokuvissa, teatterissa ja ravintolassa käyntiä.

Vuonna 1974 perustettu Keski-Suomen MS-yhdistys ry vaihtoi vuonna 2015 nimensä Keski-Suomen neuroyhdistykseksi. Nimenmuutoksen taustalla oli kattojärjestön eli silloisen Suomen MS-liiton nimenmuutos Neuroliitoksi. Neuroliitto toimii MS-tautia sekä harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi. Keski-Suomen neuroyhdistyksellä on noin 460 jäsentä, joista harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavia on noin 50 henkilöä. Yhdistyksen toiminta-alueena on Keski-Suomen 23 kuntaa ja sen tarkoituksena on toimia yhdyssiteenä MS-tautia ja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen mm. vertaistuen ja sairauksia koskevan tiedon välittämiseksi.

Yhdistyksen toiminta näkyy jäsenille useimmiten kerhojen ja vertaistukiryhmien kautta, ja haluan antaa pienen panokseni toiminnan ylläpitämiseksi vertaistukiryhmän yhteyshenkilönä. Vertaistuki on tärkeää sen toteuttamismuodosta riippumatta. Sanotaan, että vertaistuki valuu verkkoon: mallikkaasti toimivaa virtuaalista vertaistukea on nykyään mm. erilaisten Facebook- ja WhatsApp-ryhmien muodossa. Vertaisuus verkon välityksellä ei kuitenkaan korvaa aitoa kohtaamista.

Anne Mäkinen
Harvinaiset-verkoston Harkko-työryhmä

 



Uutiset

Uutinen
Harvinaisten sairauksien päivä lähestyy

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Vuonna 2019 päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen.

Uutinen
Harvinaiset.fi-sivusto on uudistunut

Harvinaiset-verkoston ylläpitämän Harvinaiset.fi-sivuston ulkoasu on uudistunut ja sisältöä päivitetty.  Sivustoa on kehitetty palvelemaan paremmin eri kohde- ja käyttäjäryhmiä. Sivuston navigaatiota on uudistettu ja sivuilla liikkumista pyritty selkiyttämään.

Uutinen
Tunnelmia kansallisesta konferenssista 2018

STM:n ja Harvinaiset-verkoston järjestämä harvinaissairauksien kansallinen konferenssi keräsi Helsinkiin Säätytalolle 140 osallistujaa. Verkon välityksellä tapahtumaa seurasi lisäksi yli 300 katsojaa. Teemana oli yhteistyön ja osallisuuden vahvistaminen uudessa harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa….

Katso lisää uutisia