Takaisin

Arvostatko sinä elämää?

Viime päivinä olen lukenut somesta kuinka vanhemmat kertovat, että heidän lapsensa tapaavat kavereita normaalisti. Kaupungin keskustoissa näkyy nuorisoa isommissa porukoissa viettämässä aikaa. Eläkeläiset istuvat ja kokoontuvat kahviloissa. Uuteen kauppakeskukseen jonotetaan ihan kuin mitään koronavirusta ei olisikaan.

Kuplassa ei voi kukaan elää. Emme ole eläneet mekään. Me ollaan aina eletty normaalisti, ja koska perheessä on useita lapsia, niin ei olla voitu välttyä flunssalta, infektioilta ja muilta taudeilta. Koskaan ei olla kuitenkaan tieten tahtoen vierailtua paikoissa, jossa joku on kipeä tai otettu vieraita vastaan, jos joku vieraista on ollut kipeä.

Poikkeuksellinen tilanne vaatii poikkeuksellisia toimia. Ei kouluja ole suljettu minkään pienen varotoimen takia, eikä suositusta välttää sosiaalisia kontakteja ole tehty ihmisten kiusaamiseksi. Pyytäisinkin kaikkia pysähtymään ja miettimään hetkeksi, että kaatuuko se elämä siihen, jos oma lapsi ei saa tavata kavereita. Kaatuuko elämä siihen, että et pääse shoppailemaan, keikalle, ystäviä tapaamaan, lomamatkalle jne.

Onko elämä aina ruusuilla tanssimista? Ei ole! Ei edes silloin, kun maailmaa ei vaivaa virusepidemia. Aina ei elämässä saa mitä haluaa ja joskus joutuu tekemään uhrauksia ja tekoja, jotka eivät ole miellyttäviä.

Sinä nuori, aikuinen, vanhempi, ikäihminen, joka luet tätä. Arvostatko sinä elämää ja toisen ihmisen elämää niin paljon, että pystyt kaikista arjen ja elämän vaikeuksista huolimatta noudattamaan annettuja ohjeistuksia?

Mä olen elänyt kuusi vuotta oman rakkaan ihanan erityislapseni rinnalla. Elämä on tuonut itkua, surua, pelkoa ja epätoivoa. Mutta sitäkin enemmän se tuonut rakkautta ja ennen kaikkea se on tuonut elämää. Elämää, jonka edessä olen nöyrä, jota kunnioitan ja arvostan.

Se elämän hauraus on juuri nyt meidän kaikkien käsillä. Olkaamme siis vastuullisia ja annetaan elämän voittaa.

Kirjoittaja Mika Ahonen on Matiaksen ja kolmen muun lapsen isä. Tämä teksti on lyhennelmä. Alkuperäinen 20.3.2020 julkaistu kirjoitus löytyy kokonaisuudessaan Meidän Matias -blogista.

Matiaksella on perinnöllinen, etenevä keskushermostosairaus, Leighin oireyhtymä, johon ei ele parantavaa hoitoa. Suomessa syntyy vuosittain arviolta 1-2 Leighin oireyhtymään sairastuvaa lasta.



Uutiset

Uutinen
Koronavirukseen (COVID-19) varautuminen

Valtioneuvosto suosittaa suurten yleisötapahtumien peruuttamista toukokuun loppuun saakka varotoimenpiteenä koronaviruksen leviämiselle. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen THL:n koostama tietopaketti koronaviruksesta lähetetään kaikkiin koteihin ja käyttöön otetaan myös koronavirustietoa sisältävä älypuhelinsovellus.

Uutinen
Hyvää joulua ja kiitos vuodesta 2019!

Harvinaiskentällä on tapahtunut vuonna 2019 suuria asioita, joissa myös Harvinaiset-verkosto on saanut olla mukana. Uudessa harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa kuvataan selkeä tahtotila yhteistyön vahvistamiseksi ja harvinaissairaiden osallisuuden lisäämiseksi. Harvinais- ja kokemustietoa…

Uutinen
Harvinaiset-verkosto Apuväline 2019 -messuilla

Harvinaiset-verkosto osallistuu Apuvälinemessuille 7.-9.11.2019. Harvinaiset-verkostolla ja Kokemustoimintaverkostolla on tapahtumassa yhteinen messuosasto, jossa pääsee tapaamaan myös kokemusedustajia. Verkoston tietoisku pidetään kokemuspaneelina Vihreällä lavalla pe 8.11. klo 15.30.

Katso lisää uutisia