Takaisin

Harvinaiset, tärkeät ja erityiset sisarukset

Harvinainen sairaus herättää usein paljon kysymyksiä, huolta ja pelkoa harvinaissairaan henkilön lähipiirissä. Yksi tärkeä, mutta usein vähemmälle huomiolle jäävä ryhmä on harvinaissairaan henkilön sisarukset, joiden mielissä on eri ikävaiheissa usein hyvinkin paljon kysymyksiä.

Sisaruus on usein elämämme pisin ihmissuhde ja siksi aina erityinen. Harvinainen sairaus tekee kuitenkin myös harvinaissairaan sisaruksista harvinaisia ja silläkin tavalla erityisiä. Lapsina sisarukset saattavat miettiä syitä ja syyllisiä sairauteen, kipuilla sisaruksen viedessä paljon vanhempien aikaa ja huomiota ja joskus myös toivoa sairautta itselleen, jotta itsekin saisi saman erikoiskohtelun. Aikuiset sisarukset taas kantavat huolta muun muassa sisaruksen tulevaisuudesta sekä sairauden periytyvyyteen liittyvistä asioista. Erityinen sisaruus -projektissa on viime vuosina kerätty eri tavoin pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden sisarusten kokemuksia. Lähes kaikki sisarukset toivat esiin ”ihan tavallista sisaruutta” -tarinan eli sen, kuinka erityinen sisaruus on aina ollut itselle tavallista. Sisaruksen erityisyyteen on tottunut ja se on osa omaa arkea. Toisaalta osa sisaruksista jakoi myös ”huomaamaton lapsi” -kokemuksia: kipeämpiä asioita, kuten näkymättömyyden, häpeän, pelon ja vaille jäämisen kokemuksia perheessä. ”Keijumaailman murtumisesta” sisarukset kertoivat erityisesti silloin, kun sisaruksen tilanne oli muuttunut äkillisesti esimerkiksi onnettomuuden tai äkillisesti tulleen sairauden myötä ja turvallisuudentunne ja luottamus tulevaan rikkoutunut. ”Olet mulle tärkeä!” oli yleensä tarina, jota kaikki sisarukset lopulta korostivat. Erityiset sisarukset ovat tärkeitä ja rakkaita, juuri sellaisinaan. Sisaruuteen liittyy usein saman aikaisesti monia eri tunteita, kaikki yhtä oikeita.

Erityiseen sisaruuteen on useissa tutkimuksissa todettu liittyvän sekä myönteisiä vaikutuksia että riskitekijöitä. Erityistä tukea tarvitseva sisarus opettaa lasta usein pienestä saakka erilaisuuden hyväksymiseen ja voi kasvattaa muun muassa lapsen sitkeyttä, oma-aloitteisuutta, vastuunottokykyä ja rohkeutta kohdata uusia asioita. Riskinä sen sijaan on, että sisarukset jäävät vähemmälle huomiolle ja heistä tulee liiankin pärjääviä, he eivät halua kuormittaa vanhempia enää lisää, he alisuoriutuvat, he joutuvat elämään pelossa tai lapsen mieleen jää asioita, joita ei uskalla sanoa ääneen.

Harvinaisiin sairauksiin liittyy usein normaalia enemmän epäselviä kysymyksiä ja vaikeita termejä. Tällöin on tärkeää pitää erityistä huolta siitä, että myös sisarukset saavat riittävästi oman ikä- ja kehitystason mukaista tietoa sisaruksen sairaudesta, eivätkä ala täyttää puuttuvia kohtia mielikuvituksella, mikä usein herättää turhaa pelkoa. Lasten kohdalla vastuu lasten oikeudesta tietoon on ensisijaisesti vanhemmilla, mutta sisarusten huomiointi kuuluu myös kaikille perheen kanssa työskenteleville aikuisille. Jos harvinainen sairaus puhkeaa aikuisiällä, sisarusten ja muun lähipiirin informointi jää usein harvinaissairaalle itselleen. Aikuisilla sisaruksilla päällimmäisenä on usein huoli paitsi oman sisaruksen pärjäämisestä, myös periytyvyyteen liittyvistä asioista. Siitä, onko itsellä tai omilla lapsilla riskiä sairastua myös. Nämä kysymykset sekä lapsuuden sisaruusmuistot aktivoituvat sisaruksilla usein oman perheen perustamisen vaiheessa myös silloin, kun erityinen sisaruus on ollut osa elämää lapsesta saakka.

Mitä siis tehdä? Sisarukset itse toivovat vanhemmilta hyvin arkisia asioita: päivittäin edes hetken jakamatonta huomioita, kuulumisten kysymistä, yhdessäoloa, sopivasti vastuuta ja tietoa. Avoimuus ja oikea tieto nousee ydinasiaksi kaiken ikäisten kohdalla. Parhaimmillaan harvinaisesta sairaudesta ja sen herättämistä ajatuksista voidaan puhua avoimesti perheen sisällä ja hiljalleen harvinaisuudesta tuleekin tavallista. Yhdessä on myös hyvä miettiä, miten kertoa sairaudesta muille ja mistä saada tarvittaessa lisää tukea ja lisätietoa asian käsittelyyn jokaisen perheenjäsenen tarpeen mukaisesti.

Tekstin on kirjoittanut Sanna Kalmari, Erityinen sisaruus -projektin viestintäsuunnittelija ja Norio-keskuksen vertaistoiminnan koordinaattori.

Lisää sisaruudesta: www.erityinensisaruus.fi
Keskustelutukea ja neuvontaa myös sisaruksille Norio-keskuksesta: https://www.norio-keskus.fi/palvelut/keskustelutuki-ja-neuvonta.html



Uutiset

Uutinen
Osallistu kyselyyn harvinaissairaiden hoitokokemuksista

Eurooppalainen harvinaisyhdistysten kattojärjestö EURORDIS on avannut uuden kyselyn, joka kohdentuu harvinaissairaiden kokemuksiin hoidoista sekä hoitojen saatavuuteen ja toimivuuteen. Kysely on saatavilla myös suomeksi. Jaa kokemuksesi 30.4. mennessä!

Uutinen
Tunnelmia harvinaisten sairauksien päivän kiertueelta

Harvinaisten sairauksien päivän kampanja on tältä vuodelta saatu päätökseen. Harvinaiset-verkosto järjesti Harvinaisten tietotoriviikon 27.2. – 6.3. yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Lämmin kiitos teille kaikille, jotka osallistuitte tilaisuuksiin ja teitte kanssamme…

Uutinen
Palvelujen yhteensovittaminen tukee arkea

Harvinaissairaiden haasteena ovat usein tiedonpuute ja palvelujärjestelmän pirstaleisuus. Harvinaisten sairauksien päivän 2019 teemana on osuvasti sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen, joka on myös Suomessa hyvin ajankohtainen aihe.

Katso lisää uutisia