Takaisin

Vertaistuesta – pärjäämisen pakko ja myötätunnon majakka

Kirjoittaja pohtii vertaistuen merkitystä ja sitä, mitä kaikkea vertaisryhmään mukaan uskaltautuminen vaatii ja ennenkaikkea antaa itselle.

Viime vuonna sairastuttuani huomasin, että julkisen terveydenhuollon resurssit ja osaaminen loppuivat oman sairauteni kohdalla kesken, ja tunsin jääväni yksin ja ilman apua monen kysymyksen kohdalla. Silti ajatus siitä, että menisin tuntemattomien eteen avaamaan vaikeuksiani, epävarmuuksiani, ehkä vieläkin syvempiä ja synkempiä salaisuuksiani tuntui pelottavalta. Ajattelin myös, ettei tavallisista tallaajista koostuva ryhmä voi helpottaa oloani, vaan siihen tarvitaan jokin diplomilla asiaansa nimenomaisesti valtuutettu ammattilainen. Ehkä jopa tuumin, että tuollainen “puoskarointi” voisi olla jopa enemmän haitaksi kuin hyödyksi, hui sentään!

Individualismin, pärjäämisen ja innovaatio- ja kasvupuheiden täyttämänä ja terveydenhuollon ja hyvinvoinnin leikkauksien kultakautena sairastunut ihminen tuntee helposti itsensä tarpeettomaksi, huonoksi ja taakaksi. Suurin harhaluuloni vertaistukeen liittyen oli se, että kyse on jonkinlaisesta ryhmässä itkemisestä ja omissa vaikeuksissa kieriskelystä. Heti vertaistukiryhmiin liityttyäni ällistyin siitä, millainen määrä tietoa näillä ihmisillä yhteisönä onkaan! Monet sellaiset kysymykset, joiden edessä lääkärit levittelivät käsiään tai tuhahtelivat kärsimättömyyttään, saivat vastauksen vertaistukiverkoston kautta. Oli järisyttävä oivallus tajuta, että minun ei todellakaan tarvitse pärjätä yksin, vaan voin helpottaa omaa oloani ja elämääni tukeutumalla muiden apuun. Ei myöskään maksa vaivaa käyttää valtavasti aikaa ja energiaa etsimällä vastauksia kysymyksiin, joihin joku muu on saattanut jo löytää ratkaisun, vaikka osittaisenkin.

Vertaistukiryhmien taika on juuri siinä, että ryhmissä olevista ihmisistä monet ovat käyneet läpi suuren osan siitä mylläkästä, joka omassa päässä käy. Hekin ovat itkeneet, valvoneet öitä, nukkuneet päiviä, kärsineet ruokahalun menetyksestä tai syöneet liikaa, painineet kipujen ja lääkkeiden sivuvaikutusten kanssa ja samaan aikaan koittaneet pärjätä, käydä töissä ja koulussa, hoitaa lapsia, lemmikkejä ja ystävyyssuhteita, mutta myös etsineet tietoa, ratkaisuja ja toivoa ja löytäneetkin niitä.

Olen saanut ryhmistä tietoa, ohjeita kenen puoleen kääntyä seuraavaksi, kuinka toimia terveydenhuollon ja Kelan kanssa tai millaisia ruokavalioita voi kokeilla lääkehoidon tukena autoimmuunisairauksissa. Ja silloinkin, jos joku on esittänyt kysymyksen, johon kukaan ei ole osannut vastata, on kommenttikentässä yleensä vähintään jaksamista toivottava tervehdys: “Voimia! Meillä täällä sama kamppailu edessä!” Myötätunto ja empatia, joka vertaiskeskusteluissa välittyy jopa internet-yhteyden yli, on korvaamatonta.

Minulla on pitkä historia masennuksen kanssa, mutta vasta nyt, sairastuttuani myös fyysisesti, olen kyennyt näkemään oman elämäni uudessa valossa ja hakemaan itse apua omaan tilanteeseeni. Se myötätunto, jota tutut, mutta paljolti myös täysin tuntemattomat ihmiset osoittivat minua kohtaan, täysin vapaaehtoisesti, vaatimatta itselleen mitään vastineeksi. Jokainen vertaistuen hyödyt kokenut tietää tämän. Sillä silloin, kun tuntematon ihminen onnistuu koskettamaan jotain osaa meissä, tulemme nähdyiksi ja tuntematon lakkaa olemasta tuntematon. Silloin ihminen on yhteydessä ihmiseen, vaikkakin hauraassa ja ehkä hetken kestävässä. Näistä pienistä kosketuksista voi muodostua iso liikkeellepaneva voima.

Nyt tuntuu, että otan itse vastuun omasta elämästäni ja ohjaan laivaani sen sijaan, että antaisin sen ajelehtia tuuliajolla. Ainakin hetken aikaa, ehkä seuraavaan satamaan. Jos välissä ehtiikin taas nousta myrsky, toivon ja uskon, että siellä odottaa taas toisen laivan kippari, jonka myötätunto loistaa lyhtynä merelle ja ohjaa minua oikeaan suuntaan. Huokaan mielessäni kiitoksen ja helpotus valtaa minut. Tiedän, että en ole yksin.

Kirjoittaja Anna Noro on 33-vuotias kasvatustieteen opiskelija, joka sairastui vuonna 2017 eosinofiiliseen faskiittiin.

Blogiteksti on julkaistu aiemmin lyhentämättömänä Sairaankauniselämä-blogissa. Lue teksti kokonaisuudessaan osoitteessa sairaankauniselama



Uutiset

Uutinen
Harvinaiset.fi-sivusto on uudistunut

Harvinaiset-verkoston ylläpitämän Harvinaiset.fi-sivuston ulkoasu on uudistunut ja sisältöä päivitetty.  Sivustoa on kehitetty palvelemaan paremmin eri kohde- ja käyttäjäryhmiä. Sivuston navigaatiota on uudistettu ja sivuilla liikkumista pyritty selkiyttämään.

Uutinen
Tunnelmia kansallisesta konferenssista 2018

STM:n ja Harvinaiset-verkoston järjestämä harvinaissairauksien kansallinen konferenssi keräsi Helsinkiin Säätytalolle 140 osallistujaa. Verkon välityksellä tapahtumaa seurasi lisäksi yli 300 katsojaa. Teemana oli yhteistyön ja osallisuuden vahvistaminen uudessa harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa….

Uutinen
Uudistuva kansallinen harvinaisohjelma

Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa ollaan uudistamassa vuoden 2018 loppuun mennessä. Uusi ohjelma laaditaan ajalle 2018 – 2021 ja sen kantavina teemoina ovat yhteistyö ja osallisuus.

Katso lisää uutisia