Kategoria: Blogi

Kirjoittaja Päivi Vataja on Kuuloliiton Harvinaiset-toiminnan suunnittelija, joka toimii lisäksi oman järjestönsä edustajana Harvinaiset-verkostossa.

Kirjoittaja Jukka K. on Harvinaiset-verkoston Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmän jäsen. Harkko-ryhmä koostuu verkoston jäsenyhteisöjen tehtävään valitsemista harvinaissairaista ja heidän läheisistään.

Suomalainen biopankkitoiminta on maailman kärkiluokkaa. Laadukas terveydenhuolto, monimuotoiset rekisterit, tutkimustoiminnan erinomaisuus sekä ennen kaikkea potilaiden tutkimusmyönteisyys luovat toiminnalle hyvät edellytykset. Biopankkitoiminta on kuitenkin kansalaisten ja potilaiden keskuudessa vielä sangen tuntematonta.

Kirjoittaja Saija Ristolainen-Kotimäki on Harvinaiset-verkoston Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmän jäsen. Harkko-ryhmä koostuu verkoston jäsenyhteisöjen tehtävään valitsemista harvinaissairaista ja heidän läheisistään.

Kirjoittaja on nuorimies, joka sai harvinaisen trimetyyliaminuria- eli TMAU-diagnoosin vuonna 2015. Hän ei halua nimeään julkaistavan.

Vuonna 2017 Harvinaisten sairauksien päivän teema on tutkimus. Tutkimus voi kohdentua erilaisiin asioihin eri harvinaissairauksien kohdalla. Aina kyse ei ole lääketieteestä tai hoitoon liittyvästä tutkimuksesta vaan arjen tarpeesta nouseva oivallus…

Kirjoittaja Tiina Ahonpään yhdessä Sofia Fakhimzadehin kanssa vuonna 2016 tehty opinnäytetyö ”Tiedon- ja tuen saannin merkitys harvinaissairaan lapsen vanhempien elämässä” on luettavissa tästä linkistä.

Eeva-Liisa Peltonen on Hengitysliiton kouluttama kokemustoimija ja simulaationäyttelijä Lapin AMK:n hoitotyön simulaatiot (HoiSim) -hankkeesta. Eeva-Liisa kirjoittaa Sanoisinko sairasta -blogia.

Asiallinen, siisti ja orientoitunut – tunnistatko itsesi terveydenhuollon ammattilaisten lausunnoista? Digitalisaation myötä kirjaamisen läpinäkyvyys on lisääntynyt ja potilaan on mahdollista seurata omaa sairaskertomustaan sähköisesti ja ajantasaisesti.  Harvinaiset-verkoston suunnittelija Pinja Krook…

Infektioturvallisuuden ja sosiaalisuuden välistä suhdetta pohtii kirjoitukseen nim. Kotiäiti. Kirjoittaja ei halua nimeään julkaistavan.