Kategoria: Blogi

Joka vuosi, kun joulu alkaa lähestymään, niin mietin, että sitten kun Matiaksen aika tulee lähteä, niin toivottavasti se ei tule ennen joulua tai jouluna.

Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa uudistetaan ja se on parhaillaan lausuntokierroksella. Ohjelmassa painotetaan mm. harvinaissairaiden osallisuutta. Blogin kirjoittaja Matti Santalahti on Harvinaiset-verkoston harvinaissairaista ja läheisestä koostuvan Harkko-työryhmän jäsen ja Suomen Syöpäpotilaat ry:n…

Harvinainen sairaus herättää usein paljon kysymyksiä, huolta ja pelkoa harvinaissairaan henkilön lähipiirissä. Yksi tärkeä, mutta usein vähemmälle huomiolle jäävä ryhmä on harvinaissairaan henkilön sisarukset, joiden mielissä on eri ikävaiheissa usein…

Kirjoittaja pohtii vertaistuen merkitystä ja sitä, mitä kaikkea vertaisryhmään mukaan uskaltautuminen vaatii ja ennenkaikkea antaa itselle.

Harvinaiset-verkoston Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmä koostuu harvinaissairaista ja heidän läheisistään. Blogissa Harkko-työryhmän jäsen kirjoittaa vertaistuen merkityksestä.

Kirjoittaja Päivi Vataja on Kuuloliiton Harvinaiset-toiminnan suunnittelija, joka toimii lisäksi oman järjestönsä edustajana Harvinaiset-verkostossa.

Kirjoittaja Jukka K. on Harvinaiset-verkoston Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmän jäsen. Harkko-ryhmä koostuu verkoston jäsenyhteisöjen tehtävään valitsemista harvinaissairaista ja heidän läheisistään.

Suomalainen biopankkitoiminta on maailman kärkiluokkaa. Laadukas terveydenhuolto, monimuotoiset rekisterit, tutkimustoiminnan erinomaisuus sekä ennen kaikkea potilaiden tutkimusmyönteisyys luovat toiminnalle hyvät edellytykset. Biopankkitoiminta on kuitenkin kansalaisten ja potilaiden keskuudessa vielä sangen tuntematonta.

Kirjoittaja Saija Ristolainen-Kotimäki on Harvinaiset-verkoston Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmän jäsen. Harkko-ryhmä koostuu verkoston jäsenyhteisöjen tehtävään valitsemista harvinaissairaista ja heidän läheisistään.

Kirjoittaja on nuorimies, joka sai harvinaisen trimetyyliaminuria- eli TMAU-diagnoosin vuonna 2015. Hän ei halua nimeään julkaistavan.