Kategoria: Blogi
Perehtyminen tiettyyn sairauteen, josta ei ole aiempaa tietoa tai omakohtaista kokemusta, on haastavaa, mutta mielenkiintoista. Kokemus hyödyttää meitä varmasti jatkossa toteuttamassamme hoitotyössä niin taidollisesti kuin arvollisesti, sillä olemme enemmän tietoisia harvinaissairauteen liittyvistä näkökulmista.
Blogi
Harvinainen keuhkosairaus terveydenhoitajaopiskelijoiden näkökulmasta
Perehtyminen tiettyyn sairauteen, josta ei ole aiempaa tietoa tai omakohtaista kokemusta, on haastavaa, mutta mielenkiintoista. Kokemus hyödyttää meitä varmasti jatkossa toteuttamassamme hoitotyössä niin taidollisesti kuin arvollisesti, sillä olemme enemmän tietoisia…
Blogi
Harvinaiset-verkoston puheenjohtajan katsaus
Harvinaiskentällä yhteistyö on aina tärkeää. Erityisen tärkeää se tulee olemaan uusiin hyvinvointialueisiin siirryttäessä.
Blogi
Harvinaisen hyvä arki – miten parantaa elämänlaatua?
Mistä harvinaissairaiden hyvä arki koostuu? Arjen toimivuudesta, sosiaalisesta kanssakäymisestä, mielekkäästä tekemisestä, kenties työstä ja harrastuksista?
Blogi
Harvinaissairaus kertomuksellisena identiteettikokemuksena
Yleisesti ottaen ihmisen sairastuessa pitkäaikaiseen sairauteen hänen identiteettinsä kohtaa jonkinasteisia muutoksia ja hänen suhteensa aikaan voi uudistua. Sairastuminen harvinaissairauteen tuo sairastumisen kokemukseen oman erityislaatuisuutensa.
Blogi
Harvinaisen kiinnostava syksy
Harvinaiset-verkosto on saanut vuosien saatossa olla monessa mukana, ja nykyisellään verkoston työ keskittyy yhä enemmän vaikuttamiseen. Näin koronan hiljentämän arjen jälkeen tuntuu, että meneillään on valtavasti asioita. Koko ajan tapahtuu,…
Blogi
Harvinaiset-verkoston puheenjohtajan kesätervehdys
Viime aikoina koko maailmaa on yhdistänyt yksi kestopuheenaihe, jolta ei ole voinut välttyä. Maailmanlaajuisesti levinnyt Covid-19-epidemia, eli tuttavallisemmin korona, on tuonut kaikkialle mukanaan ainakin epätietoisuutta, pelkoa, huolta, käsidesin, kasvomaskit, eriasteisia…
Blogi
Toisiolaki hankaloittaa harvinaissairauksien tutkimusta
Olemme kaikki lentokoneessa nimeltään elämä. Kun harvinaissairaan elämää uhkaa mahalasku, ovat potilas, hoitava ja tutkiva lääkäri sekä terveydenhoito kaikki vain tasavertaisia matkustajia samassa koneessa. Estääksemme mahalaskut – ainakin tulevilta sukupolvilta…
Blogi
Lapsen harvinainen TEC
Kun lapseni sairastui talvella 2021 TEC-nimiseen verisairauteen, olin helpottunut siitä, ettei kyseessä ollut mitään vakavampaa, kuten vaikkapa leukemia. Helpotus kesti kuitenkin vain hetken.
Blogi
Harvinaisen sairas – podcast harvinaissairaan elämästä
Miten selvitä, kun saa kuulla sairastavansa vakavaa, kroonista sairautta?
Blogi
Harvinaiset-verkoston puheenjohtajan tervehdys
Harvinaissairauksiin liittyy monia haasteita, jotka vaikuttavat niin harvinaissairaiden ja heidän läheistensä arkeen kuin heidän kanssaan työskentelevien ammattilaisten toimiin. Tietoisuuden lisääminen on avainasemassa. Kansainvälinen harvinaisten sairauksien päivän kampanja tekee harvinaisten arkea…