Kategoria: Blogi
Harvinaissairauksien monimuotoisuus tuo mukanaan monialaisia tarpeita, joita ei voida ratkaista yksittäisen ammattilaisen tai palvelun voimin. Sairaudet, jotka vaikuttavat laajasti elämän eri osa-alueisiin, edellyttävät monialaista ja moniammatillista yhteistyötä. Kun sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset, kuntoutuspalvelut, koulutus- ja kasvatusalan toimijat sekä järjestöt yhdistävät voimansa, harvinaissairaat ja heidän perheensä saavat kokonaisvaltaista ja tarpeenmukaista tukea.
Blogi
Monialainen yhteistyö harvinaissairauksissa on avain kokonaisvaltaiseen tukeen
Harvinaissairauksien monimuotoisuus tuo mukanaan monialaisia tarpeita, joita ei voida ratkaista yksittäisen ammattilaisen tai palvelun voimin. Sairaudet, jotka vaikuttavat laajasti elämän eri osa-alueisiin, edellyttävät monialaista ja moniammatillista yhteistyötä. Kun sosiaali- ja…
Blogi
Vuosi vaihtuu, yhteistyö jatkuu
Vuosi 2024 kulkee kohti päätöstään ja on aika luoda silmäys kuluvaan, kohta menneeseen vuoteen. Paljon on tapahtunut sekä Harvinaiset-verkostossa että koko yhteiskunnassa.
Blogi
Harvinainen on erityinen
Harvinaiset-verkoston 19 jäsenjärjestön kohderyhmiin kuuluu erilaisia sairausryhmiä, joita yhdistää niiden harvinaisuus. Jotkut harvinaiset sairaudet ovat lähes tuntemattomia myös terveydenhuollolle, jolloin potilasjärjestöjen tuki harvinaissairaille ja heidän lähipiirilleen on erityisen tärkeässä asemassa….
Blogi
Sairaan inspiroivia muodonmuutoksia
Katsoin yhdessä ystävieni kanssa Hämeenlinnan Teatterissa Hannele Cantellin omaelämänkerralliseen kirjaan perustuvan näytelmän Sekunnit ennen kaatumista.
Blogi
EU vaikuttaa jokaisen arkeen
Kesäkuun alussa järjestetään Euroopan parlamentin vaalit. Vaikka EU:n asiat saattavat tuntua etäisiltä, niillä on suora vaikutus jokapäiväiseen elämäämme.
Blogi
Harvinaisen hieno vuosi 2023
Tämän vuoden aikana on yhteiskunnallisessa kontekstissa tapahtunut hienoja edistysaskelia, jotka hyödyttävät ja edistävät harvinaissairaiden asioita. Harvinaissairaan ja harvinaissairaan läheisen arjessa nämä asiat eivät välttämättä vielä suuremmin näyttäydy, mutta toivon mukaan…
Blogi
Vika korvien välissä
Lääkäreiden mielestä vika oli enemmänkin korvien välissä. Loppujen lopuksi selvisi, että he olivat aivan oikeassa: vika oli päässäni – mutta sen syy ei ollut psyykkinen vaan neurologinen!
Blogi
Harvinainen keuhkosairaus terveydenhoitajaopiskelijoiden näkökulmasta
Perehtyminen tiettyyn sairauteen, josta ei ole aiempaa tietoa tai omakohtaista kokemusta, on haastavaa, mutta mielenkiintoista. Kokemus hyödyttää meitä varmasti jatkossa toteuttamassamme hoitotyössä niin taidollisesti kuin arvollisesti, sillä olemme enemmän tietoisia…
Blogi
Harvinaiset-verkoston puheenjohtajan katsaus
Harvinaiskentällä yhteistyö on aina tärkeää. Erityisen tärkeää se tulee olemaan uusiin hyvinvointialueisiin siirryttäessä.
Blogi
Harvinaisen hyvä arki – miten parantaa elämänlaatua?
Mistä harvinaissairaiden hyvä arki koostuu? Arjen toimivuudesta, sosiaalisesta kanssakäymisestä, mielekkäästä tekemisestä, kenties työstä ja harrastuksista?