Takaisin

Kun mikään ei auta eikä riitä

Joka vuosi, kun joulu alkaa lähestymään, niin mietin, että sitten kun Matiaksen aika tulee lähteä, niin toivottavasti se ei tule ennen joulua tai jouluna.

Mä odotan joulua, vaikka pelkään sitä ihan helvetisti. Oon pelännyt jo monta vuotta. Joulu on jotenkin sellaista toivon ja rauhallisuuden aikaa. Sellaista aikaa, että silloin on hyvä miettiä elettyä vuotta ja elettyä elämää ja rauhoittua hiljaisuuden äärelle.

Mä olen hoitanut Matiasta ja Matiaksen sairautta kuusi vuotta. Ja kuusi vuotta olen kokenut kuolemanpelkoa, joka vuosi sama ahdistus ennen joulua. Eipä sitä hyvää hetkeä tai sopivaa aikaa olekaan ja toivoisi tietysti, ettei sitä tulisi ollenkaan, mutta minkäs teet.

Olen yrittänyt tehdä Matiaksen olon niin hyväksi, kun vaan pystyn, yrittänyt olla lähellä, yrittänyt tarjota kokemuksia ja elämyksiä ja yrittänyt ylläpitää normaalia elämää, niin kuin se on ollut mahdollista. Oon kantanut Matiasta, työntänyt pyörätuolissa portaita ylös ja alas, nostanut keinuun, vienyt leikkipuistoon, saunottanut ja yrittänyt ottaa joka paikkaan mukaan. Aamulla laitan lääkkeet, nostan sängystä, laitan ruuan, puen vaatteet, nostan pyörätuoliin, nostan hissillä autoon ja vien päiväkotiin. Sitten mä ajan töihin ja itken. Nykyään melkein joka aamu.

Ei mahdu ajatusmaailmaan, että se kaikki mitä ollaan Matiaksen kanssa tehty ja yritetty, ei auta mitään. Mä olen helvetin katkera ja vihainen siitä, että Matiaksen elämä jää kesken. Mutta vaikka tunnen tällaisia asioita, niin silti ajattelen niin, että kun Matiaksesta aika jättää, niin voin todeta itselleni, että ainakin yritin kaikkeni. Matias on jo uhmannut kaikkia tilastoja ja sairauden olisi pitänyt päihittää meidät jo aikaa sitten. Kai poika on samanlainen luupää kuin isänsä, että katotaan tää homma nyt loppuun asti!

Vielä ollaan täällä ja yhdessä

Matias on nyt nukkunut melkein kolme viikkoa putkeen. Ihan satunnaisesti on pieniä aikoja hereillä. Ruumiinlämpö heittelee ja laskee välillä todella alas, ja välillä saa todella paljon isoja epilepsiakohtauksia. Nyt on onneksi ollut rauhallinen, mutta ihan liian rauhallinen. Joka helvetin aamu pelottaa mennä katsomaan Matiasta, kun pelkään, että nostanko sängystä kuolleen poikani. Loppumetreillä tässä ollaan, se on varmaa. Ja vaikka olen kuusi vuotta tiennyt Matiaksen kohtalon, niin ei siihen vaan voi varautua. Ja ensimmäistä kertaa kuuden vuoden aikana mua pelottaa, todella pelottaa!

Mä tiedän, että mun pitäisi olla itselleni armollinen. Tiedän, että jos kävisin puhumassa jollekin mun ajatukseni, niin olisin heti sairaslomalla. Mä olen kuitenkin itselleni ja Matiakselle luvannut, että kuljen rinnalla loppuun asti ja siihen asti itken ne itkuni autossa mennessäni töihin, kerron ne ajatukseni avovaimolle ja hautaan sen kaiken epätoivon ja pelon jonnekin sisälleni.

Yksi ilta viikolla jäi mieleen. Matias oli kotiutunut sairaalasta ja meillä oli iltahommat menossa. Juttelin Matiakselle ja yritin saada poikaa hereille. Matias avasi silmät ja toisessa silmässä oli kyynel. Se katse oli jotenkin niin surullinen ja mä koin sen niin, että Matias olisi katsonut mua ja sanonut, että iskä mä en jaksa enää kauaa! Ja puhumatta mitään mä ajattelin, että Matias, mä tiedän!

Mutta vielä ollaan täällä ja yhdessä. Yhdessä on oltu aina ja tullaan aina olemaan. Vielä sä Matias leikit kaikki ne leikit, jotka on täällä jäänyt leikkimättä. Vielä sä luistelet ja pelaat lätkää ja vielä mä opetan sulle kaikki mitä tiedän ja osaan. Niiden aika ei ole täällä eikä nyt, mutta jossain muualla sitten. Mutta niin kauan kuin me täällä ollaan, niin sä voit luottaa, että mä kuljen sun rinnalla loppuun asti, tuli eteen mitä tahansa, ihan mitä tahansa! Me ei luovuteta koskaan!

 

Julkaistu lyhentämättömänä Meidän Matias -blogissa.

Matiaksella on perinnöllinen, etenevä keskushermostosairaus, Leighin oireyhtymä, johon ei ele parantavaa hoitoa. Suomessa syntyy vuosittain arviolta 1-2 Leighin oireyhtymään sairastuvaa lasta.



Uutiset

Uutinen
Harvinaiset-verkosto Apuväline 2019 -messuilla

Harvinaiset-verkosto osallistuu Apuvälinemessuille 7.-9.11.2019. Harvinaiset-verkostolla ja Kokemustoimintaverkostolla on tapahtumassa yhteinen messuosasto, jossa pääsee tapaamaan myös kokemusedustajia. Verkoston tietoisku pidetään kokemuspaneelina Vihreällä lavalla pe 8.11. klo 15.30.

Uutinen
Lausunto lääkekorvausjärjestelmän lakimuutosehdotukseen

Harvinaiset-verkosto on antanut 6.9. lausunnon hallituksen esitykseen sairausvakuutuslain muuttamisesta. Sosiaali- ja terveysministeriössä valmisteltu luonnos koskee sairausvakuutuslain lääkekorvausjärjestelmässä määräaikaisesti käytössä olevan, ehdollista korvattavuutta koskevan sääntelyn jatkoaikaa.

Uutinen
Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2019 – 2023 on julkaistu

Päivitetyllä harvinaisten sairauksien kansallisella ohjelmalla halutaan parantaa harvinaissairaiden arkiselviytymistä ja palvelujen saatavuutta. Uudistettu ohjelma korostaa osaamista, eri tahojen yhteistyötä ja harvinaissairaiden osallisuutta.

Katso lisää uutisia