Takaisin

Harvinaiset-verkoston puheenjohtajan tervehdys

Harvinaiset-verkoston vuoden 2021 puheenjohtaja Kristina Franck.

Harvinaissairauksiin liittyy monia haasteita, jotka vaikuttavat niin harvinaissairaiden ja heidän läheistensä arkeen kuin heidän kanssaan työskentelevien ammattilaisten toimiin. Tietoisuuden lisääminen on avainasemassa. Kansainvälinen harvinaisten sairauksien päivän kampanja tekee harvinaisten arkea näkyväksi jo 14:ttä vuotta.

Harvinaiskenttä on niin monialainen ja monimuotoinen, että vastauksia ja ratkaisuja saadaan esiin vain yhteistyöllä ja yhteisesti keskustellen. Harvinaiset-verkostossa järjestöt ovat tehneet yhteistyötä harvinaissairaiden hyväksi jo yli neljännesvuosisadan. Verkostossa jaetaan tietoa, osaamista ja oivalluksia. Oma organisaationi on kuulunut Harvinaiset-verkostoon alusta saakka, ja itse olen edustanut organisaatiotani verkostossa vuodesta 2006. Koen verkostotyön ja verkostona tehdyn yhteistyön mielekkäänä ja erittäin hyödyllisenä. Paljon on tuona aikana muuttunut ja asiat ovat menneet eteenpäin.

Harvinaisuus ei ole enää niin vierasta kuin vielä reilu vuosikymmen sitten. Kokemusten myötä kertynyttä tietoa ja osaamista tunnistetaan yhä paremmin, ja kokemustiedon jakamiseen tarjoutuu yhä enemmän tilaisuuksia. Yhteistyö julkisen terveydenhuollon kehittämiseksi on avautunut myös harvinaissairaille ja heitä edustaville järjestöille. Hyvä esimerkki on harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2019–2023, jonka tavoitteissa ja toimenpide-ehdotuksissa näkyy vahva järjestö- ja harvinaissairaan näkökulma. Sellaista onkin syytä hakea aina, kun suunnitellaan, kehitetään tai arvioidaan harvinaissairaiden palveluita ja uusia toimintamalleja.

Kun harvinaisuuteen liittyvät erityispiirteet tulevat tutummaksi, on helpompi hahmottaa yhteistyön tarvetta ja hyötyjä. Harvinaiset-verkoston yhtenä tavoitteena kuluvana vuonna on vahvistaa harvinaissairaiden osallisuutta tukevia malleja ja palvelurakenteita sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Verkosto toimii tukena harvinaissairauksien yksiköiden asiakasraatien käynnistämisessä ja alkuvaiheessa.

Omassa työssäni Harvinaiskeskus Noriossa Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:ssä toimin harvinaisten ja perinnöllisten sairauksien parissa. Järjestän ja koordinoin erilaisia seminaareja, tilaisuuksia ja tapahtumia, joita toteutamme yhteistyössä muiden toimijoiden kanssa. Meihin otetaan yhteyttä, kun tarvitaan tietoa miten perinnöllinen sairaus vaikuttaa suvun ja perheen tilanteeseen. Perinnöllisyyteen liittyvät asiat auttavat ymmärtämään sairauden taustoja. Monia harvinaissairaita helpottaa tieto, ettei ole voinut itse millään lailla aiheuttaa sairautta tai edes vaikuttaa omien geeniensä toimintaan tai sairautensa puhkeamiseen.

Harvinaissairailla tulee olla yhdenvertainen asema muihin, tavallisempiin sairausryhmiin verrattuna ja oikeus oikea-aikaisiin palveluihin toimivan arjen ja hyvinvoinnin turvaamiseksi. Siksi on tärkeää, että harvinaissairaat pääsevät mukaan yhteistyöhön ja saavat äänensä kuuluviin. Etäosallistumisesta on koronapandemian aikana tullut arkea ihan kaikille. Toisaalta, kun tapahtumat on siirretty verkkoon, niistä on samalla tullut aidosti valtakunnallisia. Tiedon saavutettavuus on kehittynyt ja sen äärelle pääseminen on helpottunut. Myös Harvinaismessut järjestetään tänä vuonna ensimmäistä kertaa täysin verkkovälitteisenä.

Kutsun Sinut osallistumaan Harvinaismessuille ja yhteiseen keskusteluun harvinaissairaiden arjen parantamiseksi. Yhdessä olemme enemmän!

Kirjoittaja Kristina Franck on suunnittelija Harvinaiskeskus Noriossa. Harvinaiskeskus Norio kuuluu Kehitysvammaisten Tukiliittoon, joka toimii Harvinaiset-verkoston puheenjohtajajärjestönä vuonna 2021.

Tutustu Harvinaiskeskus Norion toimintaan.



Uutiset

Uutinen
Lääkekorvaus- ja -rahoitusjärjestelmien kehittäminen

Lääkekorvausjärjestelmän perusajatus on turvata potilaiden mahdollisuus saada sairauden hoitoon tarvittavat lääkkeet kohtuullisin kustannuksin. Suomessa lääkehoitoja rahoitetaan ja arvioidaan kahden eri rahoituskanavan kautta, mikä asettaa potilaat epätasa-arvoiseen asemaan. Nykyistä sairausperusteista lääkekorvausjärjestelmää…

Uutinen
Missä mennään harvinaistyössä?

Harvinaiskentällä asiat etenevät välillä nopeasti ja isoin harppauksin. Harvinaistyötä tehdään kansallisen ohjelman hengessä eri tahoilla mutta yhä enenevästi yhteistyössä ja -ymmärryksessä. Suuri osa kehityksestä tapahtuu kuitenkin hitaasti ja näkyy vasta…

Uutinen
Korona kurjisti harvinaissairaiden tilannetta

Koronatilanne on merkittävästi heikentänyt harvinaissairaiden palveluiden saatavuutta. Harvinaiset-verkosto teki yhteistyössä HARSO ry:n kanssa loppukeväästä 2021 verkkokyselyn koronatilanteen vaikutuksista harvinaissairaiden arkeen. Lähes puolet kyselyyn vastanneista kertoi koronan aiheuttaneen puutteita palveluissa tai…

Katso lisää uutisia