Takaisin

Harvinaiset-verkoston puheenjohtajan katsaus koronakeväästä ja ajatuksia tulevaan syksyyn

Keväällä 2020 saimme kaikki kokemuksen siitä, että elämässämme on rajoituksia. Palvelut, johon olimme tottuneet eivät olleetkaan saavutettavissamme.

Elimme epätietoisuudessa, kun kukaan ei oikein osannut sanoa mitään varmaksi, kun kukaan ei tiennyt. Verkon suuresta maailmastakaan ei löytynyt vastauksia mielessämme oleviin kysymyksiin. Monen mielessä oli toive rokotuksesta tai lääkkeestä, jotta pystyisimme palamaan tavalliseen arkeen. Kuinka tärkeää etenkin poikkeusajan keskellä oli päästä keskustelemaan toisen ihmisen kanssa, vaikka puhelimessa tai verkon välityksellä. Ihmisen, joka koki samoin, ymmärsi ja kuunteli. Se, että toinen ihminen tunsi samoin ja oli valmis jakamaan kokemuksiaan, tuntui hyvältä ja voimaannuttavalta.

Meillä monella on hyviä muistoja Harvinaiset-verkoston järjestämästä harvinaisten sairauksien päivän tapahtumasta, Harvinaismessuilta Musiikkitalolla 29.2. Siellä näyimme yhdessä ja teimme harvinaisuutta tutummaksi. Harvinaiset-verkoston tehtävänä on tuoda harvinaisuutta ja sen haasteita näkyväksi järjestö- ja harvinaisnäkökulmasta. Tavoitteenamme on erilaisten toimintojen avulla lisätä tietoa, tukea harvinaistoimijoiden keskinäistä yhteistyötä ja osoittaa olevamme hyvä ja luotettava yhteistyökumppani. Viime keväänä sidosryhmille tehdyn mielikuvakartoituksen mukaan olemme tässä onnistuneet.

Harvinaiset-verkosto on tuonut kokonaisvaltaista harvinaisnäkökulmaa muun muassa heinäkuussa 2019 julkaistun harvinaissairauksien kansallisen ohjelman työstämisessä ja kirjoittamisessa. On hienoa, että osallisuus on ohjelmassa nostettu yhdeksi painopisteeksi. Kansallisen ohjelman teemat ja ohjelmassa esitetyt toimenpide-ehdotukset ovat olleet keskeisiä verkoston toiminnan kohdentamisessa. Koronarajoituksista huolimatta – tai ehkäpä juuri niiden vuoksi olemme yhdessä verkostoon kuuluvien jäsenjärjestöjen kanssa suunnanneet katseemme vahvasti tulevaisuuteen.

Harvinaiset-verkoston ydintehtävänä on vaikuttaa harvinaissairaiden aseman parantamiseen.

Verkosto haluaa työskennellä myös tulevaisuudessa tavoitteellisesti ja kehittää toimintaansa, kuten se on tehnyt koko 25-vuotisen olemassaolonsa ajan. Kehittämistyössä tärkeä rooli on ollut harvinaissairaiden ja läheisten Harkko-työryhmällä, joka on jakanut kokemustietoaan verkoston toiminnan tueksi. Harvinaiset-verkosto haluaa lunastaa sille harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa tarjotun vahvan roolin harvinaissairaiden ja potilasjärjestöjen edustajana. Siksi verkoston tavoitteita ja toimintaa kehittäessä on tärkeää löytää toimintatapoja, jotka hyödyntävät verkoston jäsenyhteisöjä ja niihin kuuluvia harvinaissairaita mutta myös niitä harvinaissairaita, joille ei ole omaa yhdistystä.

Syksy on meille kaikille vielä yhtä avoin. Olemme Harvinaiset-verkostossa oppineet kevään aikana, että yhdessä etsimällä poikkeusoloihin soveltuvia uusi tapoja toimia löytyy kyllä. Kevään aikana olemme ottaneet käyttöön mm. verkkovälitteiset kokoukset ja suunnittelupalaverit, jotka ovat osoittautuneet toimiviksi myös verkostotyössä. Tahto ja halu toimia ovat tärkeitä työkaluja, kun niitä on, löytyy myös keinoja. Harvinaiset-verkoston järjestö- ja diagnoosirajat ylittävä verkostoyhteistyö kokoaa monipuolista harvinaisosaamista yhteen.

Yhdessä olemme enemmän!

Kirjoittaja on Hengitysliiton asiantuntija Marika Kiikala-Siuko. Hengitysliitto toimii Harvinaiset-verkoston puheenjohtajajärjestönä vuonna 2020.

Tutustu Hengitysliiton harvinaistoimintaan.



Uutiset

Uutinen
Harvinaiset-verkosto kesätauolla 19.6.–2.8.

Olemme siirtymässä kesälaitumille keräämään voimia tulevaan syksyyn.

Uutinen
Kesän uutiskirje on julkaistu

Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.

Uutinen
Harvinaissairaat valmiita jakamaan terveystietojaan

Eurooppalainen Rare Barometer Voices on tutkimushanke, joka on tehnyt useita Euroopan laajuisia selvityksiä harvinaissairaiden arkeen ja hyvinvointiin liittyvistä aiheista. Selvityksistä saatavaa tietoa käytetään harvinaissairaiden aseman parantamiseen.

Katso lisää uutisia