Kategoria: Uutinen

Harvinaiset-verkosto on vieraillut kevään aikana kaikkiaan seitsemillä eri ammattilaismessuilla ja koulutuspäivillä. Osassa tapahtumista olemme olleet yhdessä Kokemustoimintaverkoston kanssa ja mukanamme on ollut kokemustoimijoita kertomassa arjestaan harvinaissairauden kanssa.

Kehitämme verkkosivujamme ja tiedotusmateriaalejamme palvelemaan entistä paremmin eri kohde- ja käyttäjäryhmiä. Voidaksemme vastata tarpeisiin mahdollisimman hyvin kartoitamme eri kohderyhmien toiveita. Vastaa kyselyymme!

Mitä tietoja harvinaissairaat tai heidän läheisensä haluavat itsestään jaettavan, mille tahoille ja mistä syistä? Rare Barometer Voices -kyselyn aiheena on terveystietojen jakaminen. Tutkittua tietoa harvinaissairaiden omista näkemyksistä tarvitaan ja kyselyyn…

Järjestämme Turussa 28.2. aamupäiväseminaarin Kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän kunniaksi. Seminaarin teemana on harvinaissairauksien tutkimus ja tutkimuksen merkitys harvinaissairauksien hoidossa.

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa, nyt jo yhdettätoista kertaa. Tänä vuonna päivän teemana on tutkimus.

Vuosi alkaa olla lopuillaan ja on aika siirtää katseet kohti tulevaa. Sitä ennen luodaan vielä lyhyt silmäys kuluneeseen vuoteen.

Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.

TAYS:n harvinaissairauksien yksikkö järjesti Tampereella 22.9.2017 koulutuspäivän yleisesti harvinaissairaiden kanssa työskenteleville hoitoalan ammattilaisille, ja KYS:n harvinaissairauksien yksikkö 27.10.2017 koulutuspäivän, joka kohdentui neurologisiin harvinaissairauksiin sekä perinnöllisyyteen. Osallistujia, lääkäreitä, hoitajia ja laboratoriohenkilökuntaa,…

Harvinaiset-verkosto osallistuu Apuvälinemessuille omalla osastollaan sekä tietoiskulla 9.-11.11.2017.

RareConnect on verkossa toimiva keskustelu- ja yhteydenpitoalusta harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Alustaa käyttää jo lähes 30 000 harvinaissairasta ympäri maailmaa.