Takaisin

STM:n Harvinaiset sairaudet -työryhmätyö jatkuu

Sosiaali- ja terveysministeriön alaisen Harvinaiset sairaudet -työryhmän toimikautta on jatkettu vuoden 2019 loppuun. Jatkokauden tavoitteena on löytää malli kansalliselle koordinoinnille sekä seurata, arvioida ja edelleen kehittää harvinaissairauksien ohjelman toimeenpanoa ja vahvistaa kansainvälistä yhteistyötä. Työryhmä on toukokuun kokouksessaan päättänyt, että harvinaissairauksien kansallisesta ohjelmasta tehdään uusi, päivitetty versio. Uudessa ohjelmassa halutaan korostaa osallisuutta ja sosiaalista tukea.

Harvinaiset sairaudet -työryhmän puheenjohtajana toimii Tuija Ikonen (STM) ja työryhmässä on edustettuna kaikki viisi yliopistosairaalaa, THL, KELA, PALKO, Kuntaliitto, Harvinaiset-verkosto, Norio-keskus sekä Harso ry. Jatkotyöryhmän työ pohjautuu Suomessa keväällä 2014 valmistuneeseen raporttiin harvinaissairauksien kansallisesta ohjelmasta. Siinä esitettiin toimenpide-ehdotuksia harvinaissairauksien tutkimuksen sekä harvinaissairaiden hoidon, kuntoutuksen ja sosiaalisen tuen kehittämiseksi.

Paljon on jo tehty, vielä on tehtävää

Yliopistosairaaloihin vuosina 2016-2017 perustetut harvinaisyksiköt ovat päässeet toiminnassaan alkuun ja ovat vähitellen yhdenmukaistamassa toimintakäytänteitään. Yksiköiden tavoitteena on parantaa harvinaissairauksien hoidon sujuvuutta sekä yhdenvertaistaa hoidon saatavuutta ja laatua. Hoitopolkuja halutaan selkiyttää yhteistyössä yliopistosairaaloiden, perusterveydenhuollon ja potilasjärjestöjen kanssa sekä EU-tason osaamisverkostoja hyödyntäen. Harvinaisyksiköt tarjoavat lääkäreille konsultaatiota sekä mahdollisuuden hyödyntää monialaisen lääkäritiimin osaamista. Harvinaissairaille ja heidän läheisilleen yksiköt antavat puhelimitse neuvontaa ja ohjausta sairauteen ja hoitoon liittyvissä asioissa. Varsinaista vastaanottotoimintaa harvinaisyksiköillä ei ole.

Harvinaiset mukana kehitystyössä

Potilasjärjestöjen ja harvinaissairaiden roolia korostetaan kansallisessa ohjelmassa: osallisuutta tarjotaan niin harvinaissairaiden palveluiden kehittämisessä ja suunnittelussa kuin järjestämisessä. Harvinaiset-verkostolla on ollut edustaja STM:n työryhmässä alusta saakka. Lisäksi verkostolla on kokemusedustus jo kolmen harvinaisyksikön johto-/ohjausryhmässä, ja loppuihin nimetään edustajat kevään aikana. Kokemusedustajat ovat itse sairastavia tai läheisiä, jotka toimivat myös verkoston Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmässä.

Harvinaiset-verkosto on tuonut kansalliseen ohjelmatyöskentelyyn vahvaa harvinais- ja järjestönäkökulmaa. Järjestöjen osaaminen ja kokemustieto on otettu työryhmässä hyvin vastaan ja sitä arvostetaan.

Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman ohjausryhmän raportin voi lukea täältä.

Lue myös uutinen ERN-osaamisverkostoista.



Uutiset

Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Katso lisää uutisia