Takaisin

Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.2018

Harvinaisten sairauksien päivän juliste 2018_ryhmäkuva ihmisistä

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa, nyt jo yhdettätoista kertaa. Tänä vuonna päivän teemana on tutkimus.

Harvinaisten sairauksien päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Vuonna 2018 päivän teemana on edellisvuoden tapaan tutkimus: kampanja muistuttaa harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä ja merkityksestä ihmisten elämään, hyvinvointiin ja elämänlaatuun.

Tutkimus tuo toivoa harvinaisen sairauden kanssa eläville. Tutkimus voi auttaa tunnistamaan aiemmin tuntemattomia sairauksia ja lisätä ymmärrystä harvinaissairauksista. Se voi auttaa lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja antaa harvinaissairaalle tietoa sairaudestaan. Se voi myös johtaa uusien innovatiivisten hoitojen kehittämiseen ja joissakin tapauksissa jopa parannuskeinon löytämiseen.

Tule mukaan kampanjoimaan!

Sinäkin voit edistää tutkimusta esimerkiksi osallistumalla Eurordisin Rare Barometer -kyselyihin. Lisätietoa löydät Rare Barometer Voices-sivustolta.
Tietoisuutta harvinaisuudesta voit lisätä vaikkapa jakamalla kampanjamateriaalia, joita voit ladata ja tulostaa päivän teemasivulta. Osoita tukesi päivälle ja harvinaissairaille liittymällä myös itse mukaan somekampanjaan!

 



Uutiset

Uutinen
Kysely koronapandemian vaikutuksista

Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021.

Uutinen
Koronarokotusjärjestys ja harvinaissairaudet

Koronarokotukset ovat laajentuneet ammattinsa vuoksi rokotesuojaa tarvitsevista sekä ikääntyneistä henkilöihin, joilla on vakavalle koronataudille altistavia perussairauksia. Harvinaissairaiden osalta ei ole olemassa yleistä riskiluokitusta, rokotejärjestys perustuu väestötason lääketieteelliseen riskiarvioon.

Uutinen
Harvinaiset mukana Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtumassa

Kuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille suunnattu Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtuma järjestetään verkossa 18.-19.3. Koulutuspäivien teemana on kipu. Harvinaiset-verkosto osallistuu tapahtumaan omalla esittelyosastolla.

Katso lisää uutisia